2

Zobacz galerię

Ma pani codziennie kontakt z chorymi na szpiczaka mnogiego, jakie problemy obecnie sygnalizują?

Stałym problemem tych chorych jest nierówny dostęp do leczenia. Chodzi o dostęp do terapii w ramach programów lekowych, na które są wydzielone fundusze przez NFZ. Pacjenci nie mają równego dostępu do tych terapii we wszystkich regionach w Polsce. W województwach lubelskim, pomorskim, zachodniopomorskim czy wielkopolskim pacjenci czekają w kolejkach na dostęp do leczenia, które im się należy w ramach programów lekowych z zastosowaniem najnowszych leków.

W innych częściach Polski nie ma takich problemów?

W niektórych rejonach kraju sytuacja z dostępem do leczenia się poprawia, np. w Wielkopolsce (w Poznaniu). Nie wiemy, z jakiego powodu, kliniki kontraktują mniej pacjentów do tej terapii niż to wynika z danych epidemiologicznych, zapewne ze względu na koszty. Na przykład w Lublinie, gdzie jest spora zachorowalność na szpiczaka, kolejka chorych do programu lekowego w 2014 roku dotyczyła aż 30 osób! Program lekowy został wprowadzony w styczniu 2014 roku, a ograniczenia w dostępie są nadal duże. Dlatego staramy się interweniować, ponieważ pacjent odsyłany jest do innego miasta i musi np. z Gdańska jeździć do Warszawy lub Krakowa, aby otrzymać odpowiednie leczenie. Oczywiście chory pojedzie wszędzie, aby walczyć o wydłużenie swojego życia, ale powinien mieć zapewnione leczenie w ośrodku w swoim mieście lub najbliższej okolicy. Pacjent szpiczakowy ma również inne dolegliwości, często ograniczenia ruchowe, przy których podróże nie są możliwe, wymagają osoby towarzyszącej. Wyjazd do innego miasta to również koszt finansowy. Na świecie wprowadzane są do terapii już dużo nowsze leki, a my mamy problem z dostępem do tego, co właściwe jest zagwarantowane.

Kiedy jest wskazanie kliniczne do zastosowania nowych terapii?

Po terapii podstawowej talidomidem, na którego większość pacjentów doskonale reaguje, problemem staje się polineuropatia, jaką tek lek może wywołać. Jest ona niestety nieodwracalna. Leki nowej generacji nie indukują polineuropatii lub jeśli ją wywołują, to jest ona w dużej mierze odwracalna.

Fundacja Carita — Żyć ze szpiczakiem stara się uświadamiać chorych, by o najmniejszych objawach polineuropatii mówili lekarzowi. Chodzi o to, aby pacjent nie został kaleką, ponieważ polineuropatia może prowadzić również do kalectwa. Stwierdzenie tego powikłania jest wskazaniem do zastosowania innego leku czy zmniejszenia dawki obecnego. Dlatego tak ważna jest dobra komunikacja pacjenta z lekarzem.

Ile osób w Polsce choruje na szpiczaka mnogiego?

Szacuje się, że w ciągu roku rozpoznaje się od 1500 do 1800 chorych na szpiczaka plazmocytowego. Zachorowalność wzrasta wraz z wiekiem. Średnia wieku w momencie rozpoznania choroby to 70 lat. Większość przypadków stanowią chorzy powyżej 50. roku życia. Co roku diagnozuje się więcej przypadków tej choroby ze względu na starzenie się społeczeństwa. Nadal jednak jest to niewielka grupa, której można byłoby zapewnić poczucie godności w chorobie, aby pacjenci nie musieli jeździć po kraju i upominać się o to, co zagwarantowało Ministerstwo Zdrowia tworząc program lekowy dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim.