Spastyczność obniża jakość życia pacjentów z SM

Katarzyna Matusewicz, materiał powstał przy współpracy z firmą Ipsen Poland Spółka z o.o.
opublikowano: 15-06-2023, 13:59

Szacuje się, że 65-80 proc. chorych z zaawansowaną postacią stwardnienia rozsianego (łac. sclerosis multiplex, SM) cierpi z powodu spastyczności. U ok. 20 proc. tych pacjentów można ją skutecznie leczyć, ale terapia z użyciem toksyny botulinowej jest refundowana obecnie tylko dla pacjentów po udarze mózgu. Chorzy ze spastycznością w przebiegu innych chorób neurologicznych, w tym pacjenci z SM, nie mają do niej dostępu.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
Spastyczność przed erą skutecznego leczenia była jednym z dominujących objawów u pacjentów z zaawansowaną postacią SM. Jeszcze kilkanaście lat temu stereotypowym obrazem choroby była osoba poruszająca się o kulach czy siedząca na wózku inwalidzkim, mająca znacznie ograniczony zakres ruchów.
Spastyczność przed erą skutecznego leczenia była jednym z dominujących objawów u pacjentów z zaawansowaną postacią SM. Jeszcze kilkanaście lat temu stereotypowym obrazem choroby była osoba poruszająca się o kulach czy siedząca na wózku inwalidzkim, mająca znacznie ograniczony zakres ruchów.
Fot. Adobe Stock

Spastyczność jest to rodzaj wzmożonego napięcia mięśniowego, które jest związane z uszkodzeniem mózgu lub rdzenia kręgowego, czyli tzw. górnego neuronu ruchowego.

– U pacjentów z SM — w zależności od tego, jakie objawy neurologiczne u nich dominują — może występować wzmożone napięcie kończyn górnych lub dolnych, przy czym istotnie częściej dotyczy ono mięśni kończyn dolnych — tłumaczy dr hab. n. med. Iwona Sarzyńska-Długosz, kierownik Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej przy II Klinice Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Ogranicza to zdolność poruszania się, prowadzi do spowolnienia i skrócenia dystansu chodu. Wielu chorych z powodu spastyczności musi korzystać z wózka inwalidzkiego, ponieważ tzw. chód spastyczny powoduje bardzo duży wysiłek energetyczny, który nakłada się na zmęczenie, naturalnie odczuwalne w przebiegu choroby. Mamy więc do czynienia ze spiralą zdarzeń, która znacząco obniża jakość życia”.

Tym bardziej, że ze spastycznością wiąże się również wiele innych niesprawności.

– Wzmożone napięcie mięśniowe utrudnia nie tylko samodzielne chodzenie, dodatkowo spada znacznie zdolność do samoobsługi, w tym czynności higienicznych, ubierania, jedzenia. Rzutuje to na pogorszenie samooceny pacjentów — podkreśla prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Ekspertki zwracają przy tym uwagę, że spastyczność powoduje wiele objawów wtórnych.

– Pacjenci często skarżą się, że wzmożonemu napięciu mięśniowemu towarzyszy ogromny ból. Przyczynia się on do zmniejszenia zakresu ruchów wykonywanych w stawach, a to z kolei prowadzi do utrwalonych przykurczów oraz zmian troficznych w zgięciach stawowych, które jeżeli nie są odpowiednio leczone, mogą skutkować odleżynami. To wszystko sprawia, że wielu chorych nie może regularnie uczestniczyć w rehabilitacji lub jej efekty są o wiele gorsze — stwierdza prof. Adamczyk-Sowa.

Leczenie immunomodulujące było przełomem, ale nie dla wszystkich

Spastyczność przed erą skutecznego leczenia była jednym z dominujących objawów u pacjentów z zaawansowaną postacią SM. Jeszcze kilkanaście lat temu stereotypowym obrazem choroby była osoba poruszająca się o kulach czy siedząca na wózku inwalidzkim, mająca znacznie ograniczony zakres ruchów.

– Kilka lat temu wszystko bardzo się zmieniło na korzyść — dzięki wprowadzeniu leków immunomodulujących. Obecnie pacjenci z postacią rzutowo-remisyjną SM zdecydowanie później przechodzą w postać wtórnie postępującą albo w ogóle w nią nie przechodzą, co sprawia, że spastyczność dotyczy coraz mniejszej liczby pacjentów — stwierdza prof. Adamczyk-Sowa.

— Należy podkreślić, że podstawowym leczeniem, które w pierwszej kolejności zapobiega spastyczności, jest właściwie dobrana, spersonalizowana terapia immunomodulująca. Dzięki niej jesteśmy w stanie nie dopuścić do rozwoju spastyczności lub sprawić, że pojawi się ona o wiele później, jeżeli nie będziemy w stanie zahamować naturalnego przebiegu choroby - dodaje.

Niestety, jest grupa chorych, którzy nie reagują dobrze na nowoczesne terapie lub nie skorzystali nigdy z leczenia immunomodulującego, bo zachorowali wiele lat temu, kiedy nie było do niego dostępu, a obecnie nie kwalifikują się do realizowanego przez szpitale programu lekowego finansowanego przez NFZ. To właśnie ci pacjenci szczególnie potrzebują dostępu do leków objawowych.

Algorytm postępowania w leczeniu spastyczności w przebiegu SM

W przypadku spastyczności w przebiegu SM zawsze należy najpierw ocenić, czy mamy do czynienia ze spastycznością ogniskową albo wieloogniskową, czy też uogólnioną. W przypadku spastyczności ogniskowej i wieloogniskowej, czyli obejmującej określone grupy mięśniowe, np. przywodziciele czy zginacze podeszwowe stawów skokowych, leczeniem z wyboru jest leczenie iniekcjami toksyny botulinowej typu A. W sytuacji, gdy spastyczność ma charakter uogólniony, stosuje się leki doustne lub aerozol na błonę śluzową jamy ustnej o działaniu miorelaksacyjnym. Należą do nich m.in. baklofen, tyzanidyna, gabapentyna, leki z grupy benzodiazepin czy nabiksimol. W najcięższych przypadkach klinicznych, np. spastyczności obejmującej tułów i kończyny dolne, uniemożliwiającej chodzenie, konieczna może być implantacja pompy baklofenowej.

Niewątpliwym jest, że spastyczność ogniskową w przebiegu SM można i trzeba leczyć. Toksyna botulinowa u pacjentów ze spastycznością ma za zadanie zmniejszenie napięcia i nadmiernej aktywności skurczowej mięśni poprzez zahamowanie przewodnictwa nerwowo-mięśniowego. Preparat w iniekcjach — zgodnie z zapisami ChPL — może być podawany nie częściej niż co 12 tygodni. Z reguły większość pacjentów odnosi korzyść przy stosowaniu preparatu co 12-16 tygodni, niektórzy nawet co 20 tygodni, w zależności od nasilenia objawów. Dzięki temu chorzy odczuwają mniejsze dolegliwości bólowe, zwiększa się ich zdolność do poruszania się i samoobsługi, ograniczone zostają spazmy nocne, a tym samym poprawia się jakość życia. Wielu pacjentów leczonych toksyną botulinową może podejmować obowiązki zawodowe, być aktywnych społecznie i spełniać się w życiu rodzinnym.

– Niestety, nie możemy stosować jej u wszystkich pacjentów, którzy mogliby odnieść korzyść z takiej terapii, ponieważ nie jest ona obecnie refundowana dla pacjentów z SM — mówi dr hab. Sarzyńska-Długosz.

Brak refundacji ogranicza dostęp do leczenia toksyną botulinową

Z badań epidemiologicznych wynika, że toksyna botulinowa jest stosowana tylko u niewielkiego odsetka pacjentów z SM w Polsce, tymczasem tych, u których rozwija się spastyczność, może być nawet 80 proc. Czy w związku z tym grupa chorych, która tego leczenia potrzebuje i ma wskazania do leczenia toksyną botulinową typu A, jest dużo większa? Ekspertki zgodnie odpowiadają, że tak.

– Szacuje się, że z leczenia toksyną botulinową mogłoby w Polsce skorzystać znacznie więcej pacjentów, jednak obecnie do terapii mają dostęp tylko ci chorzy, którzy mogą sobie pozwolić na jej opłacenie we własnym zakresie, otrzymują ją w ramach działalności jakiejś fundacji czy też zostaną zaproszeni przez lekarzy prowadzących na warsztaty edukacyjne z techniki podawania leku — stwierdza dr hab. Sarzyńska-Długosz.

— Wśród pacjentów nie ma dużej świadomości na temat możliwości wykorzystania tej metody leczenia. Uważam, że wiedzę tę należy przekazywać chorym, ponieważ terapia ta może znacząco poprawić jakość ich życia - dodaje.

Ekspertki podkreślają, że aby zwiększyć liczbę pacjentów, korzystających z leczenia toksyną botulinową, należy nie tylko doprowadzić do refundacji tej terapii, ale też na bieżąco szkolić lekarzy z umiejętności jej zastosowania. Warto zaznaczyć, że w tym roku zostały opublikowane wytyczne interdyscyplinarnego zespołu ekspertów, którzy wskazali na zasadność leczenia toksyną botulinową typu A, m.in. w spastyczności w przebiegu SM.

– Liczymy, że niebawem w ślad za rekomendacjami ekspertów, polscy pacjenci zyskają dostęp do skutecznego leczenia — podsumowują specjalistki.

Toksyna botulinowa przynosi ogromną ulgę w bólu
Lidia Małkowska, pacjentka chorująca na SM
Fot. Archiwum

Na stwardnienie rozsiane zachorowałam w 2012 roku. Początkowo byłam leczona interferonem, a następnie octanem glatirameru i fingolimodem. Niestety, żaden z tych leków się nie sprawdził. Już po 5 latach byłam zmuszona poruszać się na wózku inwalidzkim. Od tamtej pory zarówno moja sprawność, jak i ruchomość są znacznie ograniczone. Objawy spastyczności odczuwam szczególnie w obrębie kończyn dolnych: ud, łydek i stóp. Z tego względu nie jestem nawet w stanie stanąć swobodnie w łazience podczas wykonywania czynności higienicznych. Wiąże się to bowiem z ryzykiem niebezpiecznych urazów czy upadków. Najgorszy jest chyba jednak ból związany ze wzmożonym napięciem mięśni.

Od jakiegoś czasu mam okazję korzystać z iniekcji toksyny 
botulinowej. Lek otrzymuję mniej więcej 2-3 razy w roku w ramach warsztatów edukacyjnych dla lekarzy organizowanych przez jego producenta. Zastrzyki te już po ok. 2 tygodniach po podaniu rozluźniają mięśnie, co w znaczący sposób znosi objawy bólowe. To ogromna ulga! Co więcej, w czasie, kiedy toksyna botulinowa działa — jestem w stanie bez problemu stanąć (np. w toalecie podczas czynności higienicznych) czy spokojnie przespać noc. Niestety, ze względu na to, że czasem zdarzają mi się dłuższe przerwy w dostępie do terapii, to bywają lepsze i gorsze miesiące. Myślę, że w moim przypadku optymalne byłoby podawanie toksyny botulinowej raz na kwartał.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Prof. Adamczyk-Sowa: pacjentki z SM coraz częściej decydują się na posiadanie potomstwa

DRSC-PL-000109

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.