Kto odpowiada za program wykrywania wad słuchu u noworodków

Pieniądze zebrane podczas IX finału Wielkiej Orkiestry wiątecznej Pomocy (2001 rok) zostały przeznaczone na ratowanie wzroku i słuchu noworodków. W pracy nad projektem Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków oparto się na dotychczasowych światowych doświadczeniach w tej dziedzinie, z tą jednak różnicą, że w Polsce są one wdrażane jednocześnie we wszystkich oddziałach neonatologicznych, a nie stopniowo jak w innych krajach.
Zdaniem Jurka Owsiaka, wynik, jaki dzięki Orkiestrze został osiągnięty, to absolutny rekord świata: 95 proc. noworodków jest przebadanych pod kątem ewentualnych wad słuchu tuż po urodzeniu. ?Tego nie udało się osiągnąć w żadnym kraju na świecie" - podkreśla J. Owsiak.
Ważna druga doba życia
Jako test przesiewowy wybrano rejestrację otoemisji akustycznych. Badanie to wykonuje się w oddziale noworodkowym w drugiej dobie życia dziecka, a jeśli wypadnie nieprawidłowo, powtarza się je w dniu wypisu ze szpitala. Dzieci, u których stwierdzono jakieś nieprawidłowości, kierowane są na dalsze badania do jednego z ośrodków interwencji (ośrodki referencyjne II i III stopnia). Stąd - po potwierdzeniu istotnych zaburzeń słuchu - dziecko jest kierowane na leczenie lub zostaje wyposażone w aparat słuchowy i rozpoczyna się proces rehabilitacji.
?Nie jest to program, który kończy się na pierwszym poziomie diagnozowania problemu. Pilotujemy to dziecko dalej: potwierdzamy problem i oceniamy jego skalę, staramy się doprowadzić do tego, by przynajmniej dla części dzieci dobierać aparaty słuchowe. Dotychczas były już w Polsce próby zorganizowania takiego programu, ale nigdy nie osiągnęły takich efektów jak nasz" - mówi Jacek Stachera z WOP.
Nie sztuka ?dotknąć" sondą
Choć zamierzenia programu i jego pozytywny wydźwięk są oczywiste, to jednak nie wszyscy są zgodni co do jego efektywności. ?Idea bez dwóch zdań jest świetna, ale sam program realizowany trochę na wariackich papierach. To nie znaczy, że źle, ale sporo trzeba uporządkować" - uważa dr Maciej Mazur z Kliniki Laryngologii we Wrocławiu, szef jednej z firm, która brała udział w przetargu do Programu Badań Przesiewowych Słuchu u Noworodków. ?Przy tak prowadzonym skriningu do specjalistów trafia wielokrotnie więcej dzieci niż rzeczywiście potrzeba, w ośrodkach specjalistycznych są ogromne kolejki. To generuje niepotrzebne koszty, a poza tym mamy kilkadziesiąt tysięcy niepotrzebnie przestraszonych matek" - wylicza M. Mazur. Jego zdaniem, to efekt niedostatecznych szkoleń oraz braku specjalistycznej kontroli już na pierwszym poziomie programu.
Podobnie uważa doc. Krzysztof Kochanek z Międzynarodowego Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach. ?Nie sztuką jest ?dotknąć" każde dziecko sondą. Chodzi o to, aby badanie wykonać poprawnie i aby w ten sposób do następnych etapów badań diagnostycznych docierały tylko te dzieci, które faktycznie powinny" - uważa doc. K. Kochanek.
Przeprowadzenie takiego skriningu, choć samo w sobie nie jest trudne, wymaga jednak wprawy i odpowiednich warunków (choćby cichego pomieszczenia) do wykonania badania. Dlatego w początkowym okresie zdobywania doświadczeń liczba nieprawidłowych wyników dochodzi w polskich ośrodkach nawet do 20 proc., gdy za optymalny wskaźnik na świecie uważa się 0,5 proc. i mniej. Ośrodki, które od wielu lat prowadzą badania przesiewowe słuchu u noworodków doskonale o tym wiedzą, problem jest z tymi, które włączyły się do programu bez wcześniejszych doświadczeń.
Czas dopracować szczegóły
95 proc. noworodków objętych programem to rzeczywiście imponujący wskaźnik. wiadczy o tym, że wszystkie oddziały noworodkowe włączyły się do badań. Nie jest to jednak jedyny miernik efektywności programu. Bardzo ważnym parametrem jest liczba dzieci, które opuszczają oddział z nieprawidłowym wynikiem badania. Od tego zależy, czy ośrodki diagnostyczne II stopnia będą w stanie odpowiednio szybko zweryfikować wyniki badań przesiewowych. Ta liczba ma też ogromny wpływ na efektywność finansową całego programu.
Oprócz zachwytów nad sprawnie przeprowadzonymi badaniami przesiewowymi słuchu u noworodków, pojawiają się też głosy, że program należałoby jak najszybciej dopracować. Według tych opinii, trzeba ustanowić, podobnie jak w innych krajach, koordynatora całego programu i koordynatorów lokalnych, ogłosić konkurs z kryteriami merytorycznymi na ośrodki wczesnej diagnozy i tylko te dopuścić do przeprowadzania badań, wybrać radę programową złożoną ze specjalistów, którzy czuwaliby nad przebiegiem i kierunkami rozwoju programu w całym kraju. Konieczne jest także zabezpieczenie programu na przyszłość. Wkrótce może się bowiem pojawić problem amortyzacji sprzętu i jego wymiany na nowszy, bo wciąż nie wiadomo, kto za to będzie płacił. Zmianie powinny też ulec zasady wynagradzania personelu, który przeprowadza badania.
?Dziś badania przeprowadzane są zasadniczo charytatywnie, wiarygodność wyniku zależy więc wyłącznie od indywidualnego zaangażowania pielęgniarki" - uważa doc. K. Kochanek.
Czyj to program?
Te zmiany są tym bardziej konieczne, że od nowego roku, jak nas poinformował rzecznik prasowy resortu zdrowia, wchodzi w życie załącznik do rozporządzenia ministra zdrowia, zgodnie z którym Narodowy Fundusz Zdrowia od 1 stycznia 2004 roku zleci każdemu oddziałowi noworodkowemu w Polsce prowadzenie badań słuchu metodami obiektywnymi (otoemisja akustyczna lub słuchowe potencjały wywołane pnia mózgu).
?Jeżeli będzie to program NFZ, to należy oczekiwać, że fundusz ma aktualne dane, aby oszacować, ile środków musi wydzielić w swoim budżecie na kontynuowanie programu oraz ma przygotowaną koncepcję dalszej jego realizacji. Od nowego roku musi być oczywiste, kto będzie odpowiedzialny za dalszy przebieg programu badań przesiewowych słuchu u noworodków" - uważa K. Kochanek.