Już 21 dzieci z przewlekłą niewydolnością oddechową leczy się w domu

Lekarze wciąż są bezradni wobec przewlekłej, czyli trwającej dłużej niż cztery tygodnie, niewydolności oddechowej. Powodują ją najczęściej choroby nerwowo-mięśniowe: rdzeniowy zanik mięśni, wrodzone miopatie, dystrofie mięśniowe, urazy kręgosłupa, a także zespół chorobowy nazywany przewlekłą chorobą płucną - będący konsekwencją coraz sprawniejszego podtrzymywania przy życiu coraz młodszych dzieci. Na oddziale intensywnej terapii nie ma limitu czasowego: pacjenci pozostają tam tak długo, jak jest to niezbędne. A bywa, że niewydolność oddechowa utrzymuje się miesiącami, a nawet latami.
Przewlekła wentylacja, ratując życie, jednocześnie powoduje wtórne uszkodzenie organizmu. Ma wiele niekorzystnych następstw, z których najczęstsze to nawracające zakażenia układu oddechowego. To bardzo istotny problem, bowiem wiąże się nie tylko z wprowadzaniem coraz kosztowniejszych antybiotyków, ale stwarza też zagrożenie dla innych pacjentów oddziału.
Przykry dla wszystkich przewlekły pobyt w szpitalu, w przypadku dzieci jest szczególnie bolesny. Brak normalnego kontaktu z rodzicami i rówieśnikami, niemożność kontynuowania nauki, obcowanie z nieszczęściem, a często ze śmiercią innych - to wszystko w istotny sposób odbija się na ich rozwoju. Trudno też nie zauważyć, że koszty takiego leczenia są dramatycznie wysokie - dzienny pobyt jednego pacjenta wynosi ok. 2 tys. zł. W skali roku, przyjmując najniższe stawki, daje to ok. pół miliona zł. Próba znalezienia możliwości leczenia tych dzieci w innych warunkach niż na OIT ma więc także swój aspekt ekonomiczny.
,Skoro nie potrafimy tych dzieci wyleczyć, jesteśmy im winni zapewnienie jak najlepszych warunków życia" - mówi prof. Tadeusz Szreter, szef OIT w Centrum Zdrowia Dziecka. Dlatego coraz częściej, jeśli tylko jest to możliwe, przenosi się chore dzieci do domu, stwarzając im warunki do leczenia. ,Bo tylko w ten sposób można zapewnić im odpowiednią jakość życia. Dwa lata temu zaczęliśmy robić to także w Polsce i okazuje się, że też potrafimy" - podkreśla prof. T. Szreter.
Ponadto organizowanie przewlekle chorym dzieciom leczenia w domu umożliwia zwalnianie zablokowanych na wiele miesięcy łóżek na OIT. Jest to szczególnie istotne w miesiącach letnich, gdy liczba małych pacjentów gwałtownie wzrasta.
Nie ma jak w domu
Od dwóch lat dzięki współpracy CZD z Ministerstwem Zdrowia udało się wdrożyć i rozwinąć program leczenia przewlekłej niewydolności oddechowej dzieci w warunkach domowych ,Oddech". W jego ramach za pomocą przenośnego respiratora lub wszczepienia stymulatora leczonych jest już 21 dzieci. W ośrodkach pediatrycznych w całym kraju na swoją szansę oczekuje 55 pacjentów. Program ,Oddech" realizowany jest w Polsce tylko dla dzieci do 18 roku życia. Dorośli z przewlekłą niewydolnością oddechową muszą korzystać z pomocy oferowanej im w szpitalach.
Do programu kwalifikowane są dzieci już zdiagnozowane, ze stwierdzoną niewydolnością oddechową, wymagającą wentylacji co najmniej w nocy, i trwającą minimum sześć miesięcy. Stan dziecka musi być oceniany jako bardzo stabilny. Niezbędna jest oczywiście chęć rodziców i ich własna wola do opieki domowej. Gdy tylko zwalania się miejsce, zakwalifikowane do programu dziecko przyjmowane jest do CZD wraz z matką lub dwójką rodziców. Przez kolejne 5-7 dni uczą się oni obsługi sprzętu i opieki nad chorym dzieckiem (odsysania, podłączania i odłączania od respiratora, wymiany rurki tracheostomy, a nawet resuscytacji krążeniowo-oddechowej). Rodzice mają kontakt z psychologiem, który ocenia ich zaangażowanie. Wtedy też zapada decyzja, czy dziecko kwalifikuje się do wszczepienia stymulatora, czy też do używania respiratora w warunkach domowych. Jednocześnie trwa wywiad środowiskowy, oceniający warunki domowe. Po szkoleniu rodzice zdają obowiązkowy egzamin.
,Chcemy mieć pewność, że rodzice są w stanie zapewnić dziecku opiekę na takim samym poziomie, jak wyszkolony personel w szpitalu. To konieczne, bowiem najczęstszą przyczyną problemów jest niedrożność rurki tracheostomijnej - podkreśla dr Marek Migdał z OIT CZD. - Trzeba pamiętać, że wciąż są to choroby źle rokujące i wszyscy musimy liczyć się z koniecznością interwencji".
Kasa nie pomoże
Przed wypisaniem do domu dziecko uczestniczące w programie zaopatrywane jest w respirator lub stymulator. Zakup sprzętu (respiratory kosztują ok. 7 tys. dolarów, zaś stymulatory, w zależności od firmy, 46-60 tys. dolarów) finansuje resort zdrowia. Nie są to jedyne koszty, jakie trzeba ponieść, by zapewnić dziecku leczenie w domu. Problem polega na tym, że na sprzęt dodatkowy państwo nie przeznacza żadnych środków. Pomimo starań lekarzy, tylko dwie kasy chorych (mazowiecka i śląska) wprowadziły do swoich programów także program ,Oddech", co oznacza, że pokrywają wszystkie wydatki związane z jego realizowaniem. ,Kuriozalne jest to, że niektóre kasy wskazują rodzicom pomoc społeczną jako sposób zaopatrywania się w sprzęt jednorazowy, zapominając o tym, że dzięki poświęceniu tych ludzi unikają płacenia kilkuset tysięcy złotych w skali roku" - mówi dr M. Migdał.
Wyposażenie dodatkowe (pulsoksymetr, ssak, przenośny worek samorozprężalny) kosztuje w sumie ok. 10 tys. zł. Tę kwotę muszą zgromadzić sami rodzice. Sporo kosztuje także materiał jednorazowy (ok. 700-900 zł miesięcznie). ,Gdyby kasy przeznaczały na miesięczne utrzymanie dziecka w domu tylko równowartość jednej doby na OIT, którą ,oszczędzają" dzięki pobytowi dziecka w domu, to już by wystarczyło" - mówi dr M. Migdał.