Dr Gałązka-Sobotka: choroby rzadkie powinny być priorytetem nie tylko systemu ochrony zdrowia

Ilość czasu, miejsca i działań, które są dzisiaj zorientowane na zaspokojenie potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi, już wskazuje na to, że ten obszar znajduje się w priorytetach polityki zdrowotnej naszego kraju. Świadczy o tym przede wszystkim przyjęcie i realizacja założeń Planu dla Chorób Rzadkich, na potrzeby którego zabezpieczono odpowiednie zasoby finansowe i organizacyjne. Pamiętajmy jednak, że każdy projekt zmiany czy reformy, a w tym przypadku wdrożenie w życie Planu dla Chorób Rzadkich, wymaga czasu. Wydaje się, że rok 2023 będzie przełomowy dla tego obszaru medycyny, co wynika z uruchomienia spektrum działań, projektowanych w szczególe w 2022 r., których potencjał uwolni się, gdy poszczególne elementy systemu zorientowanego na pacjentów zaczną ze sobą współgrać i odpowiednio funkcjonować.

Problemy przekraczają niekiedy kompetencje ministra zdrowia

Bardzo często pojawiają się postulaty, aby jakaś dziedzina medycyny znalazła się w priorytetach zdrowotnych. Osobiście zwykle rozumiem przemawiające za tym argumenty i popieram te postulaty, jednak z punktu widzenia organizacji systemu opieki zdrowotnej zawsze w pierwszej kolejności należy stworzyć odpowiednio silne ramy prawne, aby można było szybciej i skutecznej wdrażać rozwiązania, które mają odpowiadać na bardzo istotne problemy. Taką ramą prawną jest m.in. Plan dla Chorób Rzadkich. Do tego konieczne jest nie tylko alokowanie odpowiednich środków finansowych, ale również zaangażowania po stronie środowiska klinicznego i pacjenckiego oraz różnych instytucji publicznych: Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Centrum e-Zdrowia i wielu innych.

Warto przy tym podkreślić, że choroby rzadkie powinny znaleźć się w priorytecie nie tyle polskiego systemu ochrony zdrowia, ale całej polityki państwa. To pozwoliłoby na rozwiązanie problemów, które niejednokrotnie wykraczają poza kompetencje ministra zdrowia. Na tym polu konieczna jest ścisła współpraca m.in. z resortem edukacji i nauki czy resortem pracy i polityki społecznej. Tak więc, potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi powinny znaleźć swoje miejsce w szeroko pojętej polityce rozwoju społeczno-gospodarczego.

Osoby godne lepszej jakości życia

Musimy przy tym odstygmatyzować choroby rzadkie i stworzyć ramy systemowe do tego, aby ci pacjenci mogli cieszyć się możliwie jak najwyższą jakością życia w każdym jego aspekcie. Na przykład o ile tylko ich stan na to pozwala, powinni mieć możliwość rozwoju zawodowego, a — jak doskonale wiemy — dzisiejszy rynek pracy tworzy przestrzeń, aby satysfakcjonującą pracę mogły świadczyć także osoby o wysokim stopniu niesprawności. W związku z tym o priorytetyzacji tematu chorób rzadkich należy myśleć nie w wąskim kontekście polityki zdrowotnej, ale szeroko — uwzględniając konieczność wykorzystania wielu innych narzędzi dostępnych w portfelu polityk publicznych.