Domowa wentylacja dorosłych jest wciąż elitarną metodą leczenia

Wspomaganie wentylacji w domu pozwala choremu z przewlekłą niewydolnością oddechową na przebywanie w przyjaznym mu środowisku, a często na spędzenie ostatnich miesięcy życia wśród bliskich. Do tego znacznie poprawia komfort życia oraz zmniejsza nieustające zmęczenie, które jest nieodłącznym elementem przewlekłej niewydolności oddechowej.
Korzyści z pobytu w domu
Wentylację można prowadzić na dwa sposoby: albo tradycyjnie, sposobem inwazyjnym, z wytworzeniem sztucznej drogi oddechowej, czyli najczęściej tracheostomii, albo sposobem nieinwazyjnym, czyli poprzez maskę przykładaną do twarzy pacjenta. Wentylacja nieinwazyjna, prowadzona przez kilka, kilkanaście godzin na dobę, zależnie od stopnia nasilenia niewydolności, pozwala choremu na spędzenie reszty dnia bez jakiegokolwiek wspomagania. ?Jego mięśnie oddechowe są bardziej wypoczęte i dzięki temu jest w stanie oddychać w sposób bardziej wydolny, bez zmęczenia i ze zmniejszonymi objawami niewydolności oddechowej. Kaszel chorego staje się skuteczniejszy i nie dopuszcza do zalegania wydzieliny w drogach oddechowych, co zmniejsza ryzyko infekcji układu oddechowego - mówi dr Zbigniew Szkulmowski, anestezjolog z Akademii Medycznej w Bydgoszczy, kierownik Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem w Domu Sue Ryder. - Jeżeli powikłania płucne mimo wszystko wystąpią, to są przez chorego łatwiej znoszone. Bardzo istotne jest, że nawet jeżeli choroba postępuje i czas spędzany bez wentylacji systematycznie się skraca - to w chwilach, kiedy chory nie jest wentylowany, pozostaje na tyle wypoczęty, że może prowadzić życie bardziej zbliżone do normalnego". Do tego leczenie w warunkach domowych znacznie oszczędza koszty, zwalniając miejsca szpitalne na oddziałach intensywnej terapii, gdzie tacy chorzy przebywają zazwyczaj miesiącami.
Niestety, w Polsce wciąż niewielu chorych ma szansę na leczenie w domu. Całkiem nieźle działa program domowej wentylacji u dzieci zorganizowany przez Centrum Zdrowia Dziecka (pisaliśmy o tym w nr 3 /2002 Pulsu Medycyny). W przypadku dorosłych potrzeby są znacznie większe, zaś taką formę pomocy oferują tylko nieliczne placówki w kraju, m.in. Klinika Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego AM w Warszawie, Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni w Szczecinie, bydgoski Dom Sue Ryder. Ten ostatni ma chorym najwięcej do zaoferowania.
Jak działa system opieki domowej
Od początku 2002 roku Dom Sue Ryder objął opieką ponad 20 pacjentów, zaopatrując nieodpłatnie każdego chorego w sprzęt i organizując system opieki w warunkach domowych. ?Nasza wieloletnia współpraca z jednym z największych w Europie (ok. 4 tys. chorych) francuskim ośrodkiem wentylacji domowej (Association Lyonnaise de la Logistique PosthospitaliÝre - ALLP) i jego kierownikiem, prof. Dominique Robertem (jednym z twórców systemu wentylacji domowej we Francji), który przekazał nam nieodpłatnie pewną ilość sprzętu, pozwoliła nam wystartować i rozwinąć ten system leczenia w Polsce. Dzięki tej współpracy zdobywamy też cały czas wiedzę i doświadczenie" - mówi dr Z. Szkulmowski.
Po otrzymaniu zgłoszenia od lekarzy, którzy prowadzą leczenie pacjentów z przewlekłą niewydolnością oddechową, ośrodek w Domu Sue Ryder kwalifikuje chorych do programu wentylacji domowej. Podstawą są badania kliniczne i laboratoryjne.
Każdy chory najpierw na kilka dni trafia do Domu Sue Ryder, gdzie określa się odpowiednie dla niego parametry wentylacji respiratorem. Ze specjalnej masy plastycznej wykonuje się maskę ?na miarę", lepiej dopasowaną i lżejszą niż fabryczne. W tym czasie chory i jego rodzina uczeni są obsługi sprzętu, pielęgnacji i reagowania w sytuacjach kryzysowych.
Lekarze decydują, kiedy chory nadaje się do przekazania go do opieki domowej. Tu codzienną pielęgnację przejmują jego bliscy, wszystko to jednak odbywa się pod stałym nadzorem lekarzy i pielęgniarek z Domu Sue Ryder, którzy regularnie odwiedzają swoich pacjentów w domu. Przyjeżdżają też na wizyty interwencyjne w przypadkach nagłych. Nadzór techniczny nad sprzętem również jest zapewniony.
W przypadku chorych spoza województwa kujawsko-pomorskiego organizowana jest współpraca z lekarzami w miejscu zamieszkania chorego, którzy przechodzą szkolenie w Domu Sue Ryder. Dzięki temu do programu kwalifikowani są chorzy z całej Polski. ?Staramy się oferować kompleksową opiekę nad chorym wentylowanym w domu. Ważne jest też to, że chory nie ponosi żadnych kosztów związanych z leczeniem w domu" - mówi dr Z. Szkulmowski. Procedurę domowej wentylacji chorych z niewydolnością oddechową finansowała Kujawsko-Pomorska Regionalna Kasa Chorych, teraz zobowiązania do końca roku przejął Narodowy Fundusz Zdrowia.
Czterech pacjentów w Warszawie
Pomimo niekwestionowanych zalet tego typu leczenia, nie jest ono jeszcze w wystarczający sposób rozpowszechnione w Polsce.
Od kilku lat eksperymentalnie taką szansę mają niektórzy chorzy z Kliniki Neurologii CSK AM w Warszawie. ?Jako założenie systemowe problem ten znalazł zrozumienie dopiero rok temu. Stało się to praktycznie w momencie, gdy udało nam się wynegocjować z kasą chorych odpowiednie warunki kontraktu na prowadzenie chorych z niewydolnością oddechową wymagających wentylacji w warunkach domowych. Na razie jest to jednak program pilotażowy - kasa podpisała z nami kontrakt na zaledwie czterech pacjentów. Potrzeby zaś są znacznie większe" - mówi dr Andrzej Opuchlik z Kliniki Neurochirurgii. ?Do programu kwalifikowani są chorzy, którzy od lat leczeni są w naszej klinice, znamy ich rodziny, zasady współpracy ustalane są przez długi okres, a opiekunowie przez nas wyszkoleni" - dodaje.
Szpital w ramach kontraktu z kasą chorych (określonego na 300 zł dziennie) oferuje pacjentowi opiekę pielęgniarską i rutynowe wizyty lekarskie w domu chorego (także w każdej sytuacji, gdy dzieje się coś niepokojącego) oraz sprzęt (respirator, ssaki itd.). Częściowo pokrywa także koszty związane z wykupieniem leków, środków higienicznych, środków czystości, drobnego sprzętu, cewników, sprzętu ortopedycznego, chodzików, wózków. Zapewniana przez szpital całodzienna opieka pielęgniarska pozwala opiekunom powrócić do pracy, z której inaczej musieliby zrezygnować, by zająć się chorym w domu.
Opór lekarzy
Mimo iż system domowego leczenia jest kosztowny (choć przy przewlekłym stosowaniu i tak tańszy od leczenia w warunkach szpitalnych), zdaniem niektórych specjalistów, to nie pieniądze są największym problemem. ?To lekarze anestezjolodzy nie są zainteresowani prowadzeniem takiego chorego w domu. Wysłanie chorego z niewydolnością oddechową do domu wiąże się z częstym odwiedzaniem i doglądaniem go z dala od szpitala, a to bywa uciążliwe. Wcześniej trzeba wyszkolić opiekuna i zorganizować cały system opieki nad tym chorym. To odstrasza" - uważa Beata Karlińska, prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni w Szczecinie.
Fundacja organizuje szkolenia, warsztaty i konferencje dla lekarzy, ściąga specjalistów ze świata, którzy służą swoim doświadczeniem i wiedzą. ?Niewielu jest lekarzy, których udało nam się przekonać do tego sposobu opieki nad chorym. Wciąż do ustawienia respiratorów przyjeżdżają lekarze z Niemiec, bo na miejscu nie ma kto tego zrobić. A kiedy ostatnio zapraszaliśmy na warsztaty szkoleniowe, od jednego z lekarzy usłyszałam, że nie chce brać w nich udziału, bo jest konserwatystą i jego zdaniem respirator przypisany jest OIOM-owi" - opowiada B. Karlińska. Uważa, że nie chodzi o pieniądze, ale bardziej o podejście do chorego, patrzenie na niego jak na człowieka, a nie chorobę. Ponieważ jednak domowego leczenia boją się (choć z zupełnie innych powodów) także sami chorzy i ich rodziny, fundacja rozpoczyna cykl szkoleń właśnie dla nich.
Z taką oceną nie zgadza się dr A. Opuchlik. ?To nie nieufność, lecz raczej - oprócz braku środków - także brak ustaleń i standardów do prowadzenia takiej opieki. W przeciwieństwie do wielu innych państw, u nas ten system opieki dopiero raczkuje. I jak ze wszystkim co nowe, trzeba najpierw się z nim oswoić i zrozumieć, że w większości przypadków jest o wiele korzystniejszy niż leczenie szpitalne. Wierzę, że to tylko kwestia czasu".