W ramach kampanii „Tu i teraz”, która rozpoczęła się pod koniec ubiegłego roku, eksperci ponownie spotkali się 12 czerwca w Warszawie, aby zwrócić uwagę na problemy, z jakimi na co dzień muszą zmagać się pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi.

Upowszechnianie informacji na ten temat ma na celu przyspieszenie poprawy poziomu opieki i długoterminowego wsparcia dla tej grupy kobiet.

W Polsce odnotowuje się ok. 15 tys. nowych zachorowań na raka piersi rocznie. U co trzeciej pacjentki mającej raka piersi we wczesnym stadium nastąpi progresja do zaawansowanej postaci choroby. I pomimo postępów w opracowywaniu kolejnych terapii, zaawansowany rak piersi nadal pozostaje wyrokiem, choć jego wykonanie może do pewnego stopnia ulec odroczeniu.

„Obecnie średnie przeżycie pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi wynosi ok. 2-3 lat, a każdego roku z powodu choroby umiera ich ponad 5 tys. Nikt nie chce przypominać, że rak piersi może być chorobą śmiertelną, wszyscy wolą nagłaśniać sukcesy leczenia wczesnych postaci nowotworu” — uważa dr n. med. Elżbieta Senkus-Konefka z Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Drastyczna zmiana jakości życia

Ponownie odwoływano się do paneuropejskiego badania ankietowego, zawartego w raporcie „Kobieta niewidoczna”, w którym uczestniczyły także polskie pacjentki. Dokument pokazuje, w jaki sposób zaawansowany rak piersi zmienia życie osobiste, jak wpływa na społeczne i ekonomiczne warunki życia chorych i ich opiekunów.

Kobiety dotknięte tą chorobą najczęściej muszą zrezygnować z pracy lub przynajmniej zmniejszyć jej wymiar, co bezpośrednio wpływa na niższe dochody. Jest to tym bardziej dotkliwe, bo progresja choroby wiąże się jednocześnie z większymi wydatkami. Połowa pacjentek zauważa, że pogorszenie sytuacji finansowej ma bezpośredni wpływ na stan zdrowia psychicznego i fizycznego.

Praca daje równowagę

Zdaniem specjalistów, zupełnie niepotrzebnie ogranicza się tym chorym dostęp do pracy zawodowej. „W polskiej mentalności funkcjonuje pogląd, że w takiej sytuacji należy przejść na rentę chorobową. Wiele osób nie rozumie, że zdrowie oznacza również normalne (takie jak przed chorobą) funkcjonowanie społeczne i zawodowe. Dla stanu psychicznego większości chorych korzystne jest, aby tą normalność utrzymywać jak najdłużej. Zaprzestanie pracy często sprawia, że chore na zaawansowanego raka piersi przestają identyfikować się ze środowiskiem zdrowych i zaczynają nadmiernie koncentrować się na swojej chorobie” — podkreśla dr Senkus-Konefka.

Jeżeli chora jest właściwie prowadzona, ma odpowiedni dostęp do lekarzy, leków oraz nowoczesnych technologii, to jakość jej życia można dłużej utrzymać na wyższym poziomie. „To się przekłada na możliwość pełnienia różnych ról społecznych, zawodowych, domowych. Jeżeli coś mnie boli, to nie jestem w stanie pracować, ale gdy nie boli, to jestem w stanie. Te różnice zależą w dużym stopniu od leczenia” — zwróciła uwagę Agata Polińska z fundacji Alivia, która od siedmiu lat leczy się na raka piersi.

Lekarze sami podkreślają, że mają dziś różnorodne możliwości leczenia. „Obecnie możemy stosować terapie jak najmniej agresywne, w niskich dawkach. Chora przychodzi na godzinę do szpitala i wraca do pracy. Mam wiele pacjentek, które w ten sposób funkcjonują” — mówi prof. Piotr Wysocki, kierownik Klinki Onkologicznej przy ul. Wawelskiej w Warszawie, należącej do Centrum Onkologii.

Globalne straty ekonomiczne

Tymczasem jak wyliczają eksperci, zaprzestanie codziennego funkcjonowania i rezygnacja z pełnionych ról jako matki/babci oznacza dla społeczeństwa konkretne straty. Wiele gospodarstw domowych prowadzonych jest przez kobiety w wieku 50+. Gdy nie mogą one w pełni lub w ogóle wykonywać swoich dotychczasowych zadań, zastąpienie ich opłacanymi pracownikami oznacza koszt ok. 8767 euro (36 820 zł) rocznie za każdą kobietę, która musiała zrezygnować z prowadzenia gospodarstwa domowego. W sumie wiąże się to z rocznym wydatkiem 876,5 mld euro we wszystkich krajach ujętych w raporcie. Warto zauważyć, że wartość ta nie obejmuje 45 proc. kobiet w wielu 55-65 lat, które są czynne zawodowo.

Potrzebne wsparcie

Specjaliści podkreślają też inne aspekty tej sytuacji: złe rokowanie, połączone w czasie z pogorszeniem sytuacji finansowej, może rzutować na problemy natury psychologicznej i socjologicznej. Wyniki badania dowodzą, że wsparcie z zewnątrz oraz zalecenia nie są wystarczające, a pacjentki i ich opiekunowie często nie mogą dotrzeć do wyczerpujących informacji związanych z chorobą. Jedynie 10 proc. kobiet z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce twierdzi, że po rozpoznaniu otrzymało wsparcie od grup pacjentów. Choć 89 proc. pacjentek było zadowolonych ze wsparcia otrzymanego od lekarza, to 75 proc. ankietowanych uważa, że należy poprawić zarówno dostęp do pracowników ochrony zdrowia, lekarzy, jak i kontakt z nimi.

W opinii ekspertów, wciąż wiele jest do zrobienia w zakresie zapewnienia chorym kobietom pomocy, poprawy jakości ich życia i bezpieczeństwa finansowego. „Realna pomoc i praktyczne wsparcie oraz łatwy dostęp do rzetelnych i wyczerpujących informacji to te aspekty, które w największej mierze mogą przyczynić się do zmiany życia kobiet z zaawansowanym rakiem piersi na lepsze” — konkludowali uczestnicy debaty.

2

Zobacz galerię

POLSKIE STATYSTYKI
Sytuacja zawodowa kobiet z zaawansowanym rakiem piersi

59 proc. pacjentek musiało dokonać zmian w życiu zawodowym, co było bezpośrednim skutkiem diagnozy;
90 proc. pacjentek twierdzi, że było zmuszonych do zwiększenia wydatków na skutek diagnozy;
65 proc. pacjentek doświadczyło spadku w dochodach; wśród tej grupy 17 proc. twierdziło, że dochody spadły o ponad połowę;
50 proc. pacjentek stwierdziło, że pogorszenie sytuacji finansowej miało bezpośredni wpływ na stan zdrowia psychicznego i fizycznego;
PRZED diagnozą zaawansowanego raka piersi 83 proc. kobiet było odpowiedzialnych za wykonywanie prac domowych, a 30 proc. za opiekę nad dziećmi;
PO diagnozie zaawansowanego raka piersi tylko 40 proc. przyznało, że jest w stanie wykonywać prace domowe, 3 proc. — zajmować się dziećmi;
PRZED diagnozą zaawansowanego raka piersi 37 proc. pacjentek zapewniało wsparcie emocjonalne, a 27 proc. praktyczne przyjaciołom/sąsiadom;
PO diagnozie zaawansowanego raka piersi wsparcie mogło nieść 27 proc., z czasem tylko 17 proc.

Onkologia

Ekspercki newsletter z najważniejszymi informacjami dotyczącymi leczenia pacjentów onkologicznych

ZAPISZ MNIE

×

Onkologia

Wysyłany raz w miesiącu

Ekspercki newsletter z najważniejszymi informacjami dotyczącymi leczenia pacjentów onkologicznych

Chcę otrzymywać newsletter *

Oświadczam, że jestem lekarzem, farmaceutą lub osobą prowadzącą zaopatrzenie w produkty lecznicze *

ZAPISZ MNIE

Administratorem Twoich danych jest Bonnier Healthcare Polska.

W ramach kampanii „Tu i teraz”, która rozpoczęła się pod koniec ubiegłego roku, eksperci ponownie spotkali się 12 czerwca w Warszawie, aby zwrócić uwagę na problemy, z jakimi na co dzień muszą zmagać się pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi.

Upowszechnianie informacji na ten temat ma na celu przyspieszenie poprawy poziomu opieki i długoterminowego wsparcia dla tej grupy kobiet. W Polsce odnotowuje się ok. 15 tys. nowych zachorowań na raka piersi rocznie. U co trzeciej pacjentki mającej raka piersi we wczesnym stadium nastąpi progresja do zaawansowanej postaci choroby. I pomimo postępów w opracowywaniu kolejnych terapii, zaawansowany rak piersi nadal pozostaje wyrokiem, choć jego wykonanie może do pewnego stopnia ulec odroczeniu. „Obecnie średnie przeżycie pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi wynosi ok. 2-3 lat, a każdego roku z powodu choroby umiera ich ponad 5 tys. Nikt nie chce przypominać, że rak piersi może być chorobą śmiertelną, wszyscy wolą nagłaśniać sukcesy leczenia wczesnych postaci nowotworu” — uważa dr n. med. Elżbieta Senkus-Konefka z Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Drastyczna zmiana jakości życiaPonownie odwoływano się do paneuropejskiego badania ankietowego, zawartego w raporcie „Kobieta niewidoczna”, w którym uczestniczyły także polskie pacjentki. Dokument pokazuje, w jaki sposób zaawansowany rak piersi zmienia życie osobiste, jak wpływa na społeczne i ekonomiczne warunki życia chorych i ich opiekunów. Kobiety dotknięte tą chorobą najczęściej muszą zrezygnować z pracy lub przynajmniej zmniejszyć jej wymiar, co bezpośrednio wpływa na niższe dochody. Jest to tym bardziej dotkliwe, bo progresja choroby wiąże się jednocześnie z większymi wydatkami. Połowa pacjentek zauważa, że pogorszenie sytuacji finansowej ma bezpośredni wpływ na stan zdrowia psychicznego i fizycznego. Praca daje równowagęZdaniem specjalistów, zupełnie niepotrzebnie ogranicza się tym chorym dostęp do pracy zawodowej. „W polskiej mentalności funkcjonuje pogląd, że w takiej sytuacji należy przejść na rentę chorobową. Wiele osób nie rozumie, że zdrowie oznacza również normalne (takie jak przed chorobą) funkcjonowanie społeczne i zawodowe. Dla stanu psychicznego większości chorych korzystne jest, aby tą normalność utrzymywać jak najdłużej. Zaprzestanie pracy często sprawia, że chore na zaawansowanego raka piersi przestają identyfikować się ze środowiskiem zdrowych i zaczynają nadmiernie koncentrować się na swojej chorobie” — podkreśla dr Senkus-Konefka. Jeżeli chora jest właściwie prowadzona, ma odpowiedni dostęp do lekarzy, leków oraz nowoczesnych technologii, to jakość jej życia można dłużej utrzymać na wyższym poziomie. „To się przekłada na możliwość pełnienia różnych ról społecznych, zawodowych, domowych. Jeżeli coś mnie boli, to nie jestem w stanie pracować, ale gdy nie boli, to jestem w stanie. Te różnice zależą w dużym stopniu od leczenia” — zwróciła uwagę Agata Polińska z fundacji Alivia, która od siedmiu lat leczy się na raka piersi. Lekarze sami podkreślają, że mają dziś różnorodne możliwości leczenia. „Obecnie możemy stosować terapie jak najmniej agresywne, w niskich dawkach. Chora przychodzi na godzinę do szpitala i wraca do pracy. Mam wiele pacjentek, które w ten sposób funkcjonują” — mówi prof. Piotr Wysocki, kierownik Klinki Onkologicznej przy ul. Wawelskiej w Warszawie, należącej do Centrum Onkologii.Globalne straty ekonomiczneTymczasem jak wyliczają eksperci, zaprzestanie codziennego funkcjonowania i rezygnacja z pełnionych ról jako matki/babci oznacza dla społeczeństwa konkretne straty. Wiele gospodarstw domowych prowadzonych jest przez kobiety w wieku 50+. Gdy nie mogą one w pełni lub w ogóle wykonywać swoich dotychczasowych zadań, zastąpienie ich opłacanymi pracownikami oznacza koszt ok. 8767 euro (36 820 zł) rocznie za każdą kobietę, która musiała zrezygnować z prowadzenia gospodarstwa domowego. W sumie wiąże się to z rocznym wydatkiem 876,5 mld euro we wszystkich krajach ujętych w raporcie. Warto zauważyć, że wartość ta nie obejmuje 45 proc. kobiet w wielu 55-65 lat, które są czynne zawodowo.Potrzebne wsparcieSpecjaliści podkreślają też inne aspekty tej sytuacji: złe rokowanie, połączone w czasie z pogorszeniem sytuacji finansowej, może rzutować na problemy natury psychologicznej i socjologicznej. Wyniki badania dowodzą, że wsparcie z zewnątrz oraz zalecenia nie są wystarczające, a pacjentki i ich opiekunowie często nie mogą dotrzeć do wyczerpujących informacji związanych z chorobą. Jedynie 10 proc. kobiet z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce twierdzi, że po rozpoznaniu otrzymało wsparcie od grup pacjentów. Choć 89 proc. pacjentek było zadowolonych ze wsparcia otrzymanego od lekarza, to 75 proc. ankietowanych uważa, że należy poprawić zarówno dostęp do pracowników ochrony zdrowia, lekarzy, jak i kontakt z nimi.W opinii ekspertów, wciąż wiele jest do zrobienia w zakresie zapewnienia chorym kobietom pomocy, poprawy jakości ich życia i bezpieczeństwa finansowego. „Realna pomoc i praktyczne wsparcie oraz łatwy dostęp do rzetelnych i wyczerpujących informacji to te aspekty, które w największej mierze mogą przyczynić się do zmiany życia kobiet z zaawansowanym rakiem piersi na lepsze” — konkludowali uczestnicy debaty.