Za rzadko pamiętamy o osobach z rzadkimi chorobami

Choć każda z tych chorób występuje sporadycznie, to łącznie dotykają one prawie 6 proc. światowej populacji – szacuje się, że w Polsce nawet 2 mln ludzi. Wbrew pozorom rzadkie choroby są częste.

Jak wygląda życie z rzadką chorobą genetyczną, o której prawie nikt nie wie? „To jest trochę tak, jak bycie ziarenkiem ryżu pośród ziaren piasku na plaży – jestem podobna do ludzi, a jednak inna, mocno wybijająca się z tłumu. W Polsce, będąc szesnastolatką, miałam okazję poznać jedną osobę z MNS, która była rok starsza ode mnie” – mówi Marzena Brygida Sobczyk chora na ultrarzadką chorobę – Zespół Melnick-Needles.

Z okazji Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich w Pałacu Kultury i Nauki została otwarta wystawa „Rzadkie Choroby są Częste”. Ten multimedialny punkt wiedzy pomoże zajrzeć w tajemniczy świat genetyki. Świat, w którym najmniejsza zmiana w sekwencji DNA może zdecydować o zdrowiu człowieka. Wystawa będzie otwarta do 6 marca w godz. 10-18. Wstęp wolny.

W ramach wystawy każdy zwiedzający będzie mógł oddać swój głos poparcia dla wprowadzenia Planu Narodowego Chorób Rzadkich. Wystarczy odcisnąć swoją dłoń na specjalnie przygotowanej maszynie do głosowania. Zagłosować można także na stronie internetowej: www.nadziejawgenach.pl klikając przycisk „popieram”.

Dodatkowo na PKiN zawiśnie dżinsowa instalacja, która będzie zapowiedzą znajdującej się wewnątrz budynku wystawy. Ma ona również symboliczne znaczenie. Ponieważ słowa dżinsy i geny wypowiadane w języku angielskim brzmią dokładnie tak samo, dżins bardzo szybko stał się symbolem wsparcia dla osób żyjących z chorobą rzadką. Instalacja powstała z dżinsowych spodni, zbieranych w całej Polsce.