Stygmatyzacja chorych na padaczkę

Podczas badań ankietowych większość indagowanych lekarzy odpowiedziało negatywnie na pytanie, czy pozwoliliby swoim dzieciom bawić się z dzieckiem cierpiącym na padaczkę. ,Tymczasem właściwe nastawienie środowiska do chorych jest równie istotnym jak leki warunkiem ich funkcjonowania w społeczeństwie" - podkreśla Ewa Czapińska, psycholog. Wspólnie z mężem, neurologiem dr. Piotrem Czapińskim prowadzi w Krakowie Centrum Leczenia Padaczki i Migreny. Od 10 lat organizują też każdej jesieni konferencje na temat psychospołecznych aspektów padaczki. Ostatnia zgromadziła ponad 300 osób, ponieważ problem ten, choć ciągle w zbyt małym stopniu, zaczyna być jednak dostrzegany przez środowisko medyczne. ,Kiedyś w leczeniu padaczki chodziło tylko o opanowanie napadów. Teraz wiadomo, że nie tylko od leków zależy funkcjonowanie chorego" - tłumaczy dr Piotr Czapiński.
Statystycznie w krajach rozwiniętych cierpi na padaczkę 1 proc. populacji, w krajach rozwijających się - do 9 proc. Około 80 proc. przypadków ujawnia się do 20 roku życia. Po 65 roku życia znów rośnie liczba chorych. Jest więc to choroba o wymiarze społecznym.
,Diagnoza padaczki wielu lekarzom wydaje się prosta. Zdarzają się przypadki włączania leczenia już po pierwszym napadzie, który może być tylko epizodem. Bywa, że padaczkę stwierdza się u młodych ludzi, u których występują na przykład omdlenia typowe dla wieku dojrzewania. Padaczka bywa mylona z tężyczką i innymi schorzeniami. Spotkaliśmy się ze stwierdzeniem przez lekarza ,padaczki ukrytej" - nieistniejącej jednostki chorobowej. Równocześnie u niemałej grupy chorych leczenie przeciwpadaczkowe jest rozpoczynane zbyt późno" - mówi Piotr Czapiński.
Objawy padaczkowe muszą zostać potwierdzone w badaniu EEG. Podręcznikową sytuacją jest występowanie objawów padaczki przy równoczesnych zmianach w zapisie EEG. Niektórzy lekarze zapominają jednak, że u ok. 20 proc. populacji ten zapis może być zmieniony (np. u osób cierpiących na migreny). Włączanie leków bez żadnych klinicznych objawów padaczki jest więc błędem. Równocześnie pewien odsetek chorych ma napady, mimo prawidłowego zapisu pracy mózgu. W takich przypadkach brak leczenia może mieć tragiczne konsekwencje. Niezmierne ważne jest też określenie typu padaczki.
,Przypadków pomyłek jest coraz mniej, choć obserwuje się skłonność do zbyt łatwego stawiania diagnozy. Na szczęście, diagnostyka i leczenie padaczki wymagają konsultacji ze specjalistą" - podkreśla P. Czapiński.
Pierwsze leki przeciwpadaczkowe pojawiły się blisko 100 lat temu. Do połowy lat 90. ubiegłego wieku stosowano kilka. Poznanie mechanizmu padaczki umożliwiło postęp w farmakoterapii. Leki nowej generacji hamują napady padaczkowe, których wcześniej nie udawało się skutecznie opanować.
,Nadal jednak istnieje problem lekooporności u ok. 20-30 proc. chorych. Jeśli nie popełni się żadnego błędu w rozpoznaniu i leczenie jest od początku prawidłowo prowadzone, ten odsetek maleje do ok. 15 proc." - mówi P. Czapiński.
Leki nowej generacji mają mniej działań niepożądanych, co dla pacjenta ma ogromne znaczenie. ,Przy wyborze: czy lepiej nie mieć napadów, ale żyć w oderwaniu od świata, jak roślina, czy też lepiej nie mieć objawów ubocznych farmakoterapii, ale pogodzić się z napadami, wielu chorych opowiada się za tym drugim. Nie ma korelacji między liczbą napadów a jakością życia" - podkreśla Ewa Czapińska.
Coraz bardziej widoczna jest też rola pomocy psychologicznej. ,W Polsce nie ma zbyt wielu psychologów specjalizujących się w tej dziedzinie. W społecznym i często też medycznym odczuciu padaczka jest tylko chorobą somatyczną, nie wymagającą interwencji psychologa czy psychiatry. Tymczasem problemy psychospołeczne chorych na padaczkę są często głównym powodem niemożności ich funkcjonowania w środowisku" - twierdzi Ewa Czapińska.
Jednak nawet lekarze uważają, że padaczka jest związana z bardzo silnymi napadami - z utratą przytomności, drgawkami, które tak naprawdę występują tylko u ok. 20 proc. chorych. A jednak chorych na padaczkę świadomie izoluje się od środowiska, np. dzieci są przez lekarzy rodzinnych zwalniane z zajęć gimnastycznych, zabrania im się wyjazdów z rówieśnikami. Padaczka to także powód do starań o rentę inwalidzką (to akurat jest usprawiedliwione, bowiem nawet zakłady pracy chronionej często nie chcą zatrudniać epileptyków).
Stygmatyzacja chorych na padaczkę jest w naszym społeczeństwie bardzo silna. Przełamywaniu stereotypów służyła m.in. krakowska konferencja. O optymizm w tej materii jednak trudno, skoro nawet wśród lekarzy są one tak mocno zakorzenione.