Stwardnienie rozsiane to nie wyrok

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą i jak dotychczas nieuleczalną chorobą neurologiczną występującą między 20. a 40. rokiem życia. Nie istnieje rejestr pacjentów, ale szacuje się że w Polsce choruje na nią około 40 tys. osób. Choć stwardnienie rozsiane nie musi powodować wykluczenia z życia społecznego, to 80 proc. pacjentów odczuwa pogorszenie jakości życia. Przyczyną takiego stanu nie są jednak dysfunkcje ruchowe, ale brak możliwości długoterminowego planowania (w każdej chwili może wystąpić kolejny rzut choroby) i trudności, jakie potrafią sprawiać codzienne, prozaiczne czynności.

Pomimo coraz szerszej dyskusji nt. stwardnienia rozsianego, w opinii publicznej wciąż bardzo powszechne są liczne, negatywne stereotypy. Efektem takiego braku świadomości jest stygmatyzacja chorych, których z roku na rok przybywa. „Z przeprowadzonych badań wynika, w powszechnej percepcji SM prowadzi do szybkiego kalectwa i wykluczenia z życia społecznego. Aż 32 proc. społeczeństwa uważa, że osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane są skazane na poruszanie się na wózku inwalidzkim” – mówi Urszula Jaworska, założycielka fundacji, która jest współorganizatorem kampanii „SM – Walcz o siebie”. „Stereotypy są tak bardzo zakorzenione w polskim społeczeństwie, że chorzy często nie przyznają się do swojej choroby, aby uniknąć negatywnych reakcji społecznych” – podkreśla Urszula Jaworska. Aż 21 proc. pacjentów nie informuje pracodawcy o swoim stanie zdrowia w obawie przed zwolnieniem.

Kolejny problem to brak skutecznego leku na stwardnienie rozsiane. Możliwe jest jednak wpływanie na przebieg choroby i łagodzenie jej skutków. Niestety pacjenci w Polsce mają bardzo ograniczony dostęp do leczenia. „Pod względem dostępności do terapii Polska jest wciąż na jednym z ostatnich miejsc. Zaledwie niewielki procent pacjentów ma szansę na leczenie nowoczesnymi terapiami, uznawanymi na świecie za standard. Biorąc pod uwagę, jak wiele młodych osób ma w perspektywie kilkadziesiąt lat życia z chorobą, takie dane szokują” – mówi Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, prezes fundacji NeuroPozytywni.