Sposób informowania o chorobie dziecka wpływa na przyszłe zachowania rodziców

Problemy zaczynają się od samego początku. Samo poinformowanie rodziców o zaburzeniach w rozwoju dziecka jest zadaniem bardzo trudnym. W dodatku nie wszyscy lekarze zdają sobie sprawę z tego, że od sposobu, w jaki specjalista to uczyni, zależy w dużej mierze przebieg procesu adaptacji rodziny do nowej sytuacji. Negatywne przeżycia rodziców często mają swoje źródło właśnie w pierwszych kontaktach ze specjalistami.
"Sposób przekazywania złych informacji wiąże się z ciężkimi przeżyciami. Sama informacja jest przykra i trudna do zniesienia, a często sposób, w jaki rodzice dowiadują się o tym, staje się dodatkowo obciążający, raniący i dewastujący dla ich psychiki. Przede wszystkim zaś wpływa na to, jak dalej będą postrzegali swoje dziecko i jego chorobę, jak będą sobie z nią radzili" - podkreśla dr hab. Ewa Pisula z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego.
Rodzice narzekają głównie na niedostateczną informację oraz jej jakość. Bardzo często lekarze informują o chorobie w taki sposób, jakby deprecjonowała ona dziecko, sprawiała, że jest ono niepełnowartościowe i gorsze. Trudny do zaakceptowania przez rodziców jest także fakt, że te informacje są im przekazywane bardzo późno. Tymczasem gdy z dzieckiem dzieje się coś złego, każdy rodzic chciałby dowiedzieć się o tym jak najszybciej. Co więcej - ma do tego prawo.
Lekarze lepiej przygotowani
Jak wynika z badań przeprowadzonych przez pracowników Katedry Psychologii Rehabilitacyjnej Wydziału Psychologii UW, na temat doświadczeń związanych z otrzymywaniem informacji o zespole Downa u dziecka, w ostatnim czasie wiele zmieniło się na lepsze. Porównywano dwie grupy matek: jedną stanowiły matki dzieci w wieku 1-6 lat, drugą matki dzieci w wieku 16-25 lat. Matki młodszych dzieci wyżej oceniały przebieg rozmowy z lekarzem. Dotyczyło to przede wszystkim większej liczby przekazywanych informacji, formułowania realistycznych prognoz dotyczących rozwoju dziecka, sposobu mówienia o tym. Ale wciąż są pewne braki, np. matki skarżą się na opóźnienia w przekazywaniu diagnozy oraz warunki, w jakich została przeprowadzona rozmowa. Mają też poczucie braku ważnych informacji, zwłaszcza dotyczących dalszego postępowania z dzieckiem. "Lekarze rzadko informują je o możliwościach pracy z dzieckiem, nie polecają innych specjalistów ani też nie kierują do żadnych placówek" - wylicza dr E. Pisula.
Analiza ankiet wykazała też, że informacja o stwierdzeniu upośledzenia u dziecka jest nadal w większości przypadków przekazywana tylko matkom i to na nich spoczywa dalsze przekazanie jej ojcu. A to generuje wiele napięć w relacjach między rodzicami, może też stać się źródłem poważnych konfliktów i wzajemnego obwiniania się o zaistniałą sytuację.
Żałoba, zaprzeczanie lub wyzwanie
Przeżycia rodziców niepełnosprawnych dzieci interpretowane są w różny sposób. Część lekarzy uznaje, że mimo posiadania dziecka, przeżywają oni swego rodzaju żałobę (stracili to inne, oczekiwane, wymarzone) i trzeba dać im czas na odreagowanie, przejście przez ten trudny etap. Najważniejsze, by znaleźli kogoś, kto ich wysłucha i wesprze emocjonalnie, kto pomoże stopniowo, przez proces żałoby, dojść do akceptacji sytuacji.
Niektórzy rodzice próbują poradzić sobie z sytuacją unikając jej, a czasem wręcz zaprzeczając, że coś złego dzieje się z ich dzieckiem. Przez dłuższy okres lekceważą sygnały choroby, nie przyjmują do wiadomości natężenia zaburzeń, bagatelizują je. Ta "strategia", choć niekonstruktywna, jest stosunkowo częsta, bo przynajmniej początkowo pomaga radzić sobie z emocjami.
Niemal u wszystkich rodziców prędzej czy później pojawia się postawa utożsamiana z rezygnacją, a nawet wyuczoną bezradnością. "Ten moment przychodzi najczęściej, gdy nie mogą czegoś osiągnąć: znaleźć placówek adekwatnych do edukowania ich dzieci, psychologów, lekarzy, odpowiedniego wsparcia w rozwiązywaniu problemów. Często zdarza się, że muszą przechodzić przez to sami, co powoduje strategię rezygnacji, która manifestuje się tym, że w obliczu kolejnego problemu po prostu załamują ręce i mówią: nic się nie da z tym zrobić. Takie zachowanie może być przejawem zespołu wypalania się sił. Każda, nawet najdrobniejsza rzecz jest wtedy problemem nie do pokonania" - mówi dr E. Pisula.
Ale jak się okazuje, jest na to sposób. Zapewnienie rodzicom chwili wytchnienia, oderwania ich od codziennych obowiązków związanych z opieką nad chorym dzieckiem - nawet jeśli to tylko kilka godzin tygodniowo - daje dobre rezultaty.
Rodzice pomagają rodzicom
Najważniejszą funkcję "ratunkową" spełniają grupy wsparcia tworzone przez samych rodziców. Dzięki wymianie informacji np. o lekarzach, którzy potrafią pracować z upośledzonymi dziećmi, łatwiej radzić sobie z codziennymi problemami. "Dzieci z zespołem Downa mają np. kłopoty z zębami i często w ich przypadku jedynym rozsądnym wyjściem jest leczenie w narkozie, a miejsc, w ktorych można to zrobić bezpłatnie jest mało i wiele osób nie wie, gdzie mogą się z tym problemem zwrócić" - mówi Andrzej Suchcicki, ojciec dziś 15-letniej dziewczynki. Jego zdaniem, lekarze poz nie dysponują pogłębioną wiedzą na temat problemów, jakie mają dzieci z zespołem Downa, m.in. że trzeba regularnie wykonywać pewne badania (np. określenie poziomu hormonów tarczycy), nie wiedzą, czy takie dziecko można zaszczepić. Tego wszystkiego muszą się szybko, często na własnych błędach nauczyć rodzice.
"Przecież to nie jest trudne, by lekarze poz dysponowali adresami ośrodków wczesnej interwencji czy stowarzyszeń samopomocy. Przecież to oni często są pierwszymi lekarzami, którzy wychwytują problem. I oprócz skierowania do specjalisty, do ich obowiązków powinno należeć pokazanie rodzicom, co mogą zrobić dla swojego dziecka w sensie ogólnorozwojowym. Takie informacje sprawiają, że rodzic wychodzi z gabinetu z jakąś perspektywą, co dalej powinien robić, wie, że nie został pozostawiony sam sobie. To bardzo ważne" - mówi dr E. Pisula.
Choć te zasady wydają się proste - w praktyce wciąż za rzadko są stosowane. Potwierdza to A. Suchcicki. ?Dla nas najważniejsze było to, żeby ktoś nam powiedział co dalej, co nas czeka, jak zmieni się nasze życie. Nie dostaliśmy takiej pomocy i długo byliśmy przerażeni. Dlatego teraz staramy się pomóc innym rodzicom, którzy znaleźli się w takiej sytuacji" - mówi.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej kochani" wydało właśnie za unijne pieniądze bezpłatny katalog, w którym można znaleźć odpowiedzi na wiele pytań oraz adresy miejsc, gdzie można liczyć na pomoc. Może zainteresują się nim także sami lekarze.

Posłaniec ze złymi wiadomościami

W jaki sposób przekazywać informacje rodzicom:

1. Informacja powinna być przekazywana najszybciej, jak to jest możliwe (rodzice powinni wiedzieć o podejrzeniach, nie należy czekać na pełne potwierdzenie rozpoznania).
2. Rozmawiać należy z obojgiem rodziców - przekazywanie informacji tylko matce, jak to się dzieje najczęściej, stanowić może źródło problemów w relacjach między rodzicami.
3. Rodzice powinni otrzymać informacje na temat możliwości uzyskania dalszej pomocy dla dziecka i siebie. Bardzo pomocne będzie przekazanie im adresów czy numerów telefonów odpowiednich instytucji lub organizacji (np. ośrodków wczesnej interwencji, stowarzyszeń działających na rzecz osób z określonymi problemami).
4. Rozmowa powinna przebiegać w miejscu odosobnionym, zapewniającym rodzicom poszanowanie ich uczuć.
5. Specjalista powinien wykazywać wrażliwość emocjonalną wobec uczuć rodziców, ale w żaden sposób nie narzucać własnych odczuć.
6. Początkowa informacja nie może być zbyt rozbudowana, należy natomiast umożliwić rodzicom w niezbyt odległym terminie kolejną rozmowę, podczas której będą mogli zadać wszelkie pytania.
7. Już w czasie tej pierwszej rozmowy warto podkreślić fakt, że rodzice nie ponoszą winy za zaburzenia w rozwoju dziecka.
8. Specjalista powinien przejawiać pozytywny stosunek do dziecka - mówić o nim jak o osobie, używać jego imienia, jeśli rodzice już je wybrali, trzymać je na rękach - jeśli jest to możliwe.

Źródło: Wydział Psychologii UW