Metody wsparcia dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu należy wybierać odpowiedzialnie

Neuroróżnorodność pozostaje w obszarze psychologii i psychiatrii stosunkowo młodym pojęciem. W dyskusjach dotyczących funkcjonowania osób ze spektrum autyzmu nadal dominuje pogląd, że jest to jedno z zaburzeń psychicznych. Ruch promujący ideę neuroróżnorodności – a więc pogląd zgodnie z którym ASD to jedynie jeden z wielu wariantów funkcjonowania – narodził się niedawno.

- Jednym ze źródeł idei różnorodności jest zjawisko rosnącej liczby osób z diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu (ang. ASD), ale również zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, czyli ADHD (ang. attention deficit hyperactivity disorder). Do społecznej świadomości przedostał się dzięki temu pogląd, że problem ASD nie dotyka niewielkiej populacji, ale stosunkowo szerokiej grupy. Silniej zaczęły więc wybrzmiewać wątpliwości dotyczące tego na ile objawy charakterystyczne dla ASD są istotnie zaburzeniem i przejawem psychopatologii, a na ile mogą być jednym z wielu wariantów funkcjonowania – mówi prof. dr Przemysław Bąbel, dyrektor Instytutu Psychologii Uniwersytetu Jagiellońskiego, przewodniczący Rady Dyscypliny Psychologia UJ oraz prezes Polskiego Towarzystwa Psychologii Behawioralnej.

- Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że jedna na 100 osób spełnia wszystkie kryteria kliniczne, których stwierdzenie jest konieczne do postawienia diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu. Zgodnie z danymi amerykańskimi zapadalność jest wyższa i wynosi 1 przypadków na 54 osoby – wskazuje prof. Bąbel.

Zgodnie z danymi Narodowego Funduszu Zdrowia osób żyjących w Polsce z diagnozą ASD, nie przekraczających 17 roku życia, było w 2021 r. 74 tysiące. Według Ministerstwa Edukacji Narodowej w 2022 r. w systemie kształcenia specjalnego funkcjonowało 82 tysiące uczniów ze spektrum. Całość populacji osób z ASD szacuje się w Polsce na około pół miliona.

System wsparcia osób z ASD oparty na diagnozie

Jak zauważa prof. Przemysław Bąbel, określenie „zaburzenia ze spektrum autyzmu” coraz bardziej wypiera dotąd stosowaną na określenie objawów specyficznych dla ASD nazwę „autyzmu”. Dzieje się tak również dlatego, że populacja osób żyjących z ASD jest pod względem jakości funkcjonowania niezwykle różnorodna.

- Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu różnią się między sobą w zakresie nasilenia objawów. W praktyce spotykamy osoby z diagnozą ASD o bardzo różnym poziomie funkcjonowania. Co więcej, istnieje cała grupa osób bez postawionego rozpoznania, wykazujących pewne cechy specyficzne dla tego zaburzenia. Obrazowo rzecz ujmując, osoby z ASD spotkamy zarówno w szkołach specjalnych, jak i na uczelniach wyższych. Ze względu na tak dużą liczebność populacji z ASD oraz zróżnicowanie jej potrzeb, osoby żyjące ze spektrum często nie odnajdują w systemie adekwatnego wsparcia. Stąd coraz częściej w przestrzeni publicznej formułowany bywa pogląd, że skoro objawy ASD nie muszą znacząco obniżać jakości funkcjonowania i mogą być rozpatrywane jako jeden z aspektów neuroróżnorodności, to osobom ze spektrum być może nie są wcale potrzebne żadne oddziaływania terapeutyczne – zwraca uwagę prof. Przemysław Bąbel.

Jak dodaje, zwolennicy idei neuroróżnorodności podkreślają, że osoby z ASD charakteryzują się nie tylko deficytami w pewnych obszarach, ale ich unikalny sposób funkcjonowania może nieść ze sobą wiele korzyści, które powinny być wykorzystywane np. w środowisku szkolnym lub zawodowym.

- Najogólniej rzecz ujmując, osoby z ASD można podzielić na te wysoko i te nisko funkcjonujące. Mimo wspólnej diagnozy, ich potrzeby będą często dramatycznie odmienne. Osoby wysoko funkcjonujące zwykle wymagają odpowiedniego dostosowania najbliższego środowiska do swoich potrzeb; niekoniecznie wymagają intensywnej terapii. Tymczasem istnieje przecież liczna grupa osób z ASD, których funkcjonowanie jest dalekie od optymalnego. Takie osoby nie są samodzielne, potrzebują często wsparcia w codziennych czynnościach, a także oddziaływania terapeutycznego. Dla nich postawienie diagnozy ułatwia pod kątem formalno-administracyjnym uzyskanie koniecznego wsparcia np. w systemie ochrony zdrowia czy edukacji. Dlatego wezwania do nieuznawania spektrum autyzmu za zaburzenie mogą być zasadne, ale wyłącznie dla osób wysoko funkcjonujących. Inaczej zostanie wylane dziecko z kąpielą – mówi prof. Bąbel.

Liczba stawianych diagnoz zaburzeń ze spektrum autyzmu rośnie. Zdaniem eksperta wynika to z kilku czynników, a jednym z nich jest bez wątpienia rosnąca wiedza i świadomość problemów zarówno wśród profesjonalistów, jak i rodziców. Kolejnym czynnikiem sprzyjającym skuteczniejszej wykrywalności ASD jest również coraz większa liczba dostępnych narzędzi diagnostycznych.

- Dzięki temu spada liczba diagnoz niepełnosprawności intelektualnej, a jednocześnie rośnie liczba rozpoznań ASD. Jednym z objawów osiowych zaburzeń ze spektrum są deficyty komunikacyjne. Z dużym prawdopodobieństwem można stwierdzić, że w przeszłości istotny odsetek dzieci pozostających w intelektualnej normie otrzymywał rozpoznanie niepełnosprawności intelektualnej, ponieważ nie były one w stanie prawidłowo się komunikować. Rodzicom dzieci z diagnozą ASD jest też zwykle łatwiej uzyskać edukacyjne czy socjalne wsparcie, stąd część z nich aktywnie zabiega o rozpoznanie tego zaburzenia u ich dziecka – zauważa prof. Przemysław Bąbel.

Oferta terapeutyczna dla osób z ASD jest szeroka, ale jej jakość może być dyskusyjna

Ekspert podkreśla, że obecnie dostępnych jest bardzo wiele metod wykorzystywanych we wsparciu osób z ASD. Problem w tym, że nie wszystkie są metodami o udowodnionej skuteczności.

- Najlepszym przykładem szeroko dostępnej na rynku metody o niewystarczająco udowodnionej skuteczności pozostaje integracja sensoryczna. Obecnie posiadamy jedynie trzy badania potwierdzające jej skuteczność, a trzeba mieć świadomość, że były to badania przeprowadzone na małych grupach. Ich niska rzetelność może rzutować na niewystarczającą wiarygodność. Tymczasem spora część psychiatrów diagnozujących ASD zaleca tę metodę pacjentom. Przykładów popularnych metod bez potwierdzonej naukowo skuteczności w pracy z osobami z autyzmem jest więcej – począwszy od diety bezglutenowej, przez treningi słuchowe, terapie z udziałem zwierząt czy polską specjalność – tzw. metodę krakowską – mówi prof. Bąbel.

Jak dodaje, stosowanie metod o nieudowodnionej skuteczności jest szczególnie groźne dla osób nisko funkcjonujących, które tracą cenny czas, który powinien zostać poświęcony na intensywną, skuteczną terapię.

W ocenie eksperta wsparcie osób z ASD w ramach systemu edukacji jest na całkiem dobrym poziomie, jeśli porówna się je ze wsparciem dzieci z innymi zaburzeniami zachowania, np. ADHD. Obecnie kładzie się nacisk na edukację włączającą, coraz więcej dzieci z diagnozą uczęszcza do szkół masowych, gdzie mogą liczyć na wsparcie nauczyciela wspomagającego.

Prof. Przemysław Bąbel podkreśla, że dane naukowe jednoznacznie wskazują, że większość dostępnych form terapii i wsparcia osób ze spektrum autyzmu o udowodnionej skuteczności zalicza się do metod stosowanej analizy zachowania (SAZ), zwanych w Polsce także terapią behawioralną.

- Są to metody oparte na procesach uczenia się. Z perspektywy stosowanej analizy zachowania, dla pracy z osobami ze spektrum autyzmu istotna jest nie tyle diagnoza, ile szczegółowa analiza zachowań prezentowanych przez danego klienta. W pierwszym kroku identyfikuje się więc zachowania utrudniające funkcjonowanie: nadmiarowe (niewystępujące u typowo rozwijających się rówieśników) i deficytowe (występujące u typowo rozwijających się rówieśników). Celem oddziaływania terapeutycznego będzie redukcja zachowań nadmiarowych, a kształtowanie i rozwijanie zachowań deficytowych. Przykładowo, jeśli dziecko ma trudności komunikacyjne, celem terapii będzie wykształcenie u niego umiejętności komunikacji na dostępnym dla niego poziomie, niekoniecznie w formie mowy, ale np. komunikacji alternatywnej. Terapia z wykorzystaniem metod SAZ najczęściej prowadzona jest w środowisku edukacyjnym. Generalnie, metody stosowanej analizy zachowania sa najbardziej naturalnymi metodami pracy z osobami z ASD, gdyż wykorzystują te same procesy uczenia się, które kształtują zachowania ludzi od urodzenia – wyjaśnia prof. Przemysław Bąbel.

Jak dodaje, cele terapeutyczne będą dla każdego dziecka odmienne z uwagi na fakt istotnej różnorodności w zakresie funkcjonowania osób z ASD.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Autyzm: tysiące Polek nie posiada oficjalnej diagnozy