Finansowanie drogich terapii

Czytam właśnie w którejś z gazet wstrząsającą historię małego dziecka, cierpiącego na niezwykle rzadką chorobę. Roczny koszt leczenia (czytaj - utrzymania przy życiu) mieści się w granicach półtora miliona złotych. Jestem pewien, że rodzice dziecka płacą obowiązkową składkę zdrowotną, mają więc pełne prawo domagać się od państwa pomocy w uratowaniu życia syna. Cóż to jest zresztą półtora miliona złotych rocznie wobec gigantycznego budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia. Jeśli media wywrą odpowiednio silny wpływ na ministra zdrowia, jest szansa, że pieniądze się znajdą. W końcu każdy z nas ma konstytucyjne prawo do opieki zdrowotnej a Konstytucja RP nie wyznacza żadnych limitów kosztów przeznaczonych na leczenie i opiekę zdrowotną.
A jednak nie jestem pewien, czy minister zdrowia powinien ulegać presji mediów. W Polsce są tysiące dzieci cierpiących na niezwykle rzadkie i niezwykle kosztowne w leczeniu choroby. Jeśli przyzna się odpowiednią kwotę konkretnemu Jasiowi, dlaczego nie przyznać takiej samej kwoty Krysi, Grażynce czy Krzysiowi?
Nadto, mądry minister zdrowia, uzasadniając swoją odmowę, zawsze może powiedzieć tak: jeśli mam do dyspozycji rocznie skończoną kwotę pieniędzy i mogę je wydać albo na leczenie niezwykle rzadkich chorób genetycznych, albo na powszechne profilaktyczne szczepienie dziewcząt, żeby uchronić je przed rakiem szyjki macicy, to myślę, że postąpię racjonalnie, jeśli zdecyduję się na działania profilaktyczne. Decydują o tym nie tylko względy ekonomiczne, ale także względy moralne. Gdybym postąpił inaczej - powie minister - nowotwór szyjki macicy zabije około 2000 kobiet rocznie (co potwierdza statystyka), które mogłyby żyć, gdyby w porę je zaszczepiono, nie mówiąc już o ich cierpieniu i kosztach leczenia.
Argument ten, niestety, da się zakwestionować. Śmierć, ból i cierpienie mają dla pacjenta i jego rodziny wymiar konkretny. Należy im się pomoc natychmiast - tu i teraz. Jeśli nie zrobimy nic, tysiące ludzi będzie heroicznie trwało nie tylko w przejmującym bólu i cierpieniu, ale i w przerażającym strachu przed śmiercią. Co innego czyjaś abstrakcyjna śmierć, ból i cierpienie. Nawet jeśli prawdą jest, że w najbliższym roku umrze na raka szyjki macicy 2000 kobiet, szansa, że będzie pośród nich ktoś z mojej najbliższej rodziny jest minimalna. Dlatego też wybierając pomiędzy zaspokojeniem doraźnej albo potencjalnej potrzeby zdrowotnej, powinniśmy przyznać pierwszeństwo rzeczywistemu, a nie tylko możliwemu zagrożeniu życia. A jednak to też wcale nie jest oczywiste.
Profilaktyka jest bowiem zawsze tańsza niż leczenie i nie jest wykluczone, że na dłuższą metę intensywne działania profilaktyczne i prozdrowotne mogą istotnie przyczynić się do poprawy stanu zdrowia naszego społeczeństwa i radykalnego zmniejszenia nacisku na budżet ministerstwa zdrowia. W Stanach Zjednoczonych czterokrotnie mniej pacjentów umiera na raka prostaty niż w Anglii. I wszystko to dzięki odpowiednio zaplanowanym badaniom profilaktycznym. Mądry minister zdrowia postąpi zatem racjonalnie, jeśli wyznaczy odpowiednią proporcję pomiędzy środkami przeznaczonymi na profilaktykę i promocję zdrowia oraz na leczenie.
I w tym punkcie zaczynają się problemy, których nikomu nie udało się w Polsce do tej pory rozwiązać.

Stwierdzenia oczywiste

Gdyby budżet, którym dysponuje Narodowy Fundusz Zdrowia, był studnią bez dna, nie byłoby żadnych problemów z zaspokojeniem potrzeb zdrowotnych wszystkich możliwych grup pacjentów w Polsce. Mielibyśmy wystarczająco dużo pieniędzy i na profilaktykę, i na promocje zdrowia, i na leczenie. Fundamentalną zasadą rozdziału byłaby stara socjalistyczna zasada: "każdemu według potrzeb". Budżet ten jest niestety skończony i widać wyraźnie, że jest zbyt mały, aby zaspokoić wszystkie roszczenia pacjentów i lekarzy. I to jest oczywistość pierwsza. Niezbędne są więc fundamentalne decyzje moralne i polityczne określające priorytety leczenia i opieki lekarskiej.
Oczywistość druga dotyczy potrzeb zdrowotnych. Nasze potrzeby zdrowotne rosną szybciej aniżeli obiektywne możliwości ich zaspokojenia. Dzieje się tak z kilku względów: (1) żyjemy coraz dłużej; (2) wskutek niewłaściwych warunków i stylu życia rośnie liczba rozpoznawanych i leczonych chorób; (3) postęp technologiczny w medycynie dostarcza coraz to nowych i coraz bardziej kosztownych metod rozpoznawania i leczenia chorób. Żadne zatem, nawet najbogatsze państwo świata nie może zaspokoić wszystkich bez wyjątku potrzeb zdrowotnych swoich obywateli. Musimy więc podjąć odważną decyzję, za co odpowiedzialne jest państwo, a za co sami obywatele.
Oczywistość trzecia jest banalna. Widać wyraźnie, że kolejne ekipy polityczne nie mają żadnego sensownego pomysłu na rozwiązanie coraz bardziej drastycznych napięć w systemie zdrowotnym, a samo ministerstwo w najlepszym przypadku odgrywa rolę straży pożarnej, która mniej lub bardziej skutecznie gasi kolejne pożary. Rozważmy bowiem przez chwilę, co się proponuje.

W poszukiwaniu środków zaradczych

Nowa ekipa Ministerstwa Zdrowia wkroczyła na scenę z hasłem uszczelnienia systemu i refundacji zabiegów zapłodnienia pozaustrojowego. Popieram ideę refundacji zabiegów zapłodnienia pozaustrojowego. Śmieszy mnie jednak metafora uszczelnienia systemu. To prawda, że niegospodarność i korupcja są złem, któremu należy bezwzględnie przeciwdziałać. Jeśli jednak uszczelnienie systemu ma polegać na tym, że radykalnie zlikwiduje się marnotrawstwo i uczciwie rozliczy każdą złotówkę wprowadzoną do systemu, to i tak w żaden sposób nie zmniejszy to panujących w systemie napięć.
Nikt nie zatrzyma bowiem stale rosnących potrzeb zdrowotnych, a te - jak już napisałem - rosną znacznie szybciej aniżeli obiektywne możliwości ich zaspokojenia. Można to dostrzec wyraźnie w ostatniej dyskusji dotyczącej refundowania najnowszych leków onkologicznych. Z punktu widzenia przeciętnego pacjenta i jego rodziny liczy się każda godzina, każdy dzień, każdy tydzień życia chorego na raka pacjenta. Skoro dzięki najnowszym generacjom leków przeciwnowotworowych możliwe jest przedłużenie życia chorego choćby o kilka nawet tygodni, to mamy moralny obowiązek to uczynić. Jeśli tego nie uczynimy, będzie to - jak się mówi - eutanazja bierna.
Jednak - ani pacjent, ani jego rodzina, ani nawet, jak się wydaje, minister zdrowia - nie pyta, ile kosztuje nowy lek, a przede wszystkim, jakie są koszty alternatywne nowego sposobu leczenia raka. Innymi słowy, co moglibyśmy uzyskać, gdybyśmy pieniądze zaoszczędzone na nowych i niezwykle kosztownych terapiach onkologicznych przeznaczyli na opiekę paliatywną, refundację zapłodnienia pozaustrojowego czy pomoc dla chorych na hemofilię.
Twierdzę więc, że nawet jeśli doraźnie ministerstwo upora się z problemem refundacji najnowszych leków onkologicznych, nawet jeśli rozwiąże problem braku odpowiednich czynników krzepnięcia krwi, absolutnie niezbędnych w leczeniu chorych na hemofilię, nawet jeśli zaspokoi wszelkie żądania płacowe lekarzy i pielęgniarek, to z całą pewnością niebawem pojawią się jakieś inne dramatyczne problemy, wymagające jeszcze większych i pilniejszych nakładów finansowych oraz mniej lub bardziej kontrowersyjnych moralnie i politycznie decyzji ministra zdrowia.
Ministerstwo Zdrowia skazane jest na klęskę, bo nie ma odwagi spojrzeć prawdzie w oczy.

Granice leczenia, czyli dramatyczne wybory

A prawda jest oczywista. Jeśli czegoś jest za mało i nie wystarcza dla wszystkich, to musi to być racjonowane. Dotyczy to także z natury rzeczy ograniczonych lub bardzo drogich środków terapeutycznych. Musimy zatem wiedzieć dokładnie, jakie fundusze zamierza państwo przeznaczyć na profilaktykę i promocję zdrowia, a jakie gotowe jest wydać na leczenie. A jeśli w grę wchodzi leczenie, niezbędne staje się ustalenie jednoznacznych standardów, na co nas stać, a na co w żadnym wypadku nie powinniśmy wydawać pieniędzy, bo jest to np. terapia nieskuteczna lub po prostu zbyt kosztowna w stosunku do naszych możliwości ekonomicznych i planowanych nakładów na opiekę zdrowotną. Tym zajmują się zwykle agencje oceny technologii medycznych.
Istotne pytania brzmią: kto i w jaki sposób ustala reguły racjonowania? Kto ustala granice leczenia? Jeśli rzeczywiście żyjemy w społeczeństwie demokratycznym, to musi ono znać i musi mieć zasadniczy wpływ na reguły rozdziału ograniczonych środków terapeutycznych.
Nie może być tak, że zasady racjonowania ustala subiektywnie ad hoc jakiś (z całym szacunkiem) urzędnik państwowy, komisja sejmowa, korporacja lekarska czy też dziennikarze jako tzw. wyraziciele opinii publicznej. Skoro wszyscy solidarnie płacimy składkę na opiekę zdrowotną, to mamy pełne prawo do współdecydowania o tym, w jaki sposób będzie ona wykorzystywana. Co do mnie, nie chciałbym, gdyby dopadł mnie jakiś złośliwy i terminalny nowotwór, aby bez względu na koszty leczenia, możliwie jak najdłużej, agresywnie przedłużano mi życie. Wolałbym, aby z tego zrezygnowano, a zaoszczędzone w ten sposób środki przeznaczono na opiekę nad ludźmi umierającymi. Prawo do godnego umierania wydaje mi się równie ważne, jak prawo do życia. Czy ktokolwiek wie, ile przeznacza Narodowy Fundusz Zdrowia na opiekę nad ludźmi umierającymi? Ile kosztuje tydzień, dwa tygodnie czy dziesięć tygodni uczciwej, prowadzonej na tym samym poziomie co w Sztokholmie lub Kopenhadze, opieki paliatywnej?
Chciałbym wiedzieć, jakie dokładnie względy merytoryczne sprawiły, iż Ministerstwo Zdrowia uznało, że przedłużenie życia pacjentów chorych na raka jest znaczenie ważniejsze moralnie niż łagodzenie cierpień i poprawa komfortu, jakości życia i umierania setek tysięcy pacjentów cierpiących na inne dolegliwości i choroby, i wobec tego jest to obecnie priorytet w działalności ministerstwa. Bo nie może to być jedynie podjęta pod wpływem chwilowych emocji i sentymentów subiektywna decyzja pani minister.