Eksperci: w neurologii mamy coraz lepsze leki, potrzebna jest reorganizacja systemu

Specjaliści w dziedzinie neurologii nie mają wątpliwości, że pacjentów ze schorzeniami neurologicznymi będzie coraz więcej. Podczas dyskusji wskazali, że diagnostyka i opieka neurologiczna będą coraz bardziej potrzebne w starzejącym się społeczeństwie. Rozwojowi chorób układu nerwowego w coraz młodszym wieku sprzyjają też zmiany cywilizacyjne i degradacja środowiska naturalnego.

Wzrasta liczba pacjentów z udarem mózgu i chorobami neurozwyrodnieniowymi

Zdaniem prof. dr hab. n. med. Aliny Kułakowskiej, zastępczyni kierownika Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN), wzrost liczby pacjentów neurologicznych paradoksalnie wynika też z postępu neurologii.

— Mamy coraz lepsze narzędzia i metody diagnostyczne. Poza tym żyjemy coraz dłużej, więc rośnie liczna pacjentów z chorobami wynikającymi z wieku. Są to głównie udary mózgu i choroby neurozwyrodnieniowe, takie jak choroba Alzheimera i choroba Parkinsona – zaznaczyła.

Jak dodała prof. Kułakowska, prognozy wskazują, że w 2040 r. na parkinsona będzie chorowało 12 mln osób. To dwa razy więcej niż obecnie. W ocenie ekspertki pokazuje to rosnące tempo zapadalności na choroby neurologiczne i - co za tym idzie - konieczność wprowadzania zmian systemowych, żeby leczyć coraz bardziej efektywnie. Prof. Kułakowska przypomniała, że w 2021 r. PTN opublikowało raport o stanie opieki neurologicznej ze wskazaniami co trzeba zrobić, żeby poprawić sytuację w tym obszarze.

— Raport i rekomendacje są nadal aktualne – podkreśliła ekspertka. Jak wyjaśniła, wśród dziesięciu rekomendacji kluczowe są: zwiększenie znaczenia neurologii w systemie ochrony zdrowia, wzrost finansowania i poprawa wycen świadczeń.

— Ważne jest również przesunięcie ciężaru pracy z oddziałów neurologicznych do ambulatoriów – dodała prof. Kułakowska.

PRZECZYTAJ TAKŻE: PTN stworzyło dekalog potrzeb polskiej neurologii

Bardzo dobrze działa program lekowy dla pacjentów z SM

Prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, przewodnicząca Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii PTN, wskazała, że w ostatnim czasie w neurologii dużo dobrego już się wydarzyło w obszarze dostępnych programów lekowych.

— Widać to zwłaszcza na przykładzie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM), dla których w listopadzie 2022 r. program lekowy poszerzony został o nowoczesne leki wysokiej skuteczności takie jak ozanimod, ponesimod i ofatumumab, zaś w lipcu br. na liście leków w znalazły się również okrelizumab i kladrybina – wyjaśniła. Przypomniała jednocześnie, że złagodzone zostały warunki przejścia do leczenia drugiej linii.

W ocenie prof. Adamczyk-Sowy te pozytywne zmiany są również efektem rekomendacji Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, będących drogowskazem dla stosowania terapii.

40 proc. chorób neurologicznych to choroby rzadkie

Na pozytywne zmiany w programach lekowych zwróciła również uwagę prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, wskazując przy okazji, że 40 proc. chorób neurologicznych to choroby rzadkie, wymagające bardzo indywidualnego podejścia do terapii.

— Przykładem może być dystrofia mięśniowa Duchenne’a. To bardzo rzadka choroba (ok. 30 przypadków rocznie), która dotyka małych chłopców i jest bardzo trudna w kategoriach terapeutycznych – wyjaśniła prof. Kostera-Pruszczyk. I dodała, że jest ona skutecznie leczona atalurenem, który od marca 2022 r. jest dostępny w refundacji.

— To lek, który w znaczący sposób przedłuża okres, kiedy chłopcy poruszają się samodzielnie. To również jedyny lek, który oprócz sterydów pozwala na przedłużenie sprawności tych małych pacjentów – zaznaczyła ekspertka. Zwróciła uwagę, że ten rodzaj terapii otrzymuje 1 na 10 chorych chłopców. Znane są wyniki działania tego leku na grupie 300 pacjentów z rejestru STRIDE. Potwierdzają one, że leczenie ciągłe pacjentów tym lekiem poprawia ich stan, m.in. chroniąc funkcje mięśni oddechowych.

W ocenie prof. Kostery-Pruszczyk możliwość kontynuowania leczenia u dorosłych pacjentów wpłynie korzystnie na ich sytuację.

– Mamy dorosłego 20-letniego pacjenta, który dzięki temu lekowi nadal chodzi samodzielnie, tymczasem bez tego leku pacjenci w wieku maksymalnie 12 lat skazywani są na wózek - powiedziała.

ZOBACZ TAKŻE: Ruszyła Platforma Informacyjna “Choroby Rzadkie”

Problemem jest przechodzenie z poradni dziecięcych do poradni dla dorosłych

Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, mówił m.in. o potrzebie stworzenia warunków do sprawnego przechodzenia pacjentów neurologicznych z poradni dziecięcych do poradni dla dorosłych.
— To są dwa odrębne światy. Pacjent niepełnoletni korzysta z bardzo dobrej opieki pediatrów, a po przekroczeniu 18. r.ż. musi od nowa wchodzić do systemu, często szukać właściwych placówek — zauważył.

Dodał, że powinno się to zmienić, bo choć choroby rzadkie zyskały właściwe miejsce w systemie i poprawił się standard opieki, nadal brakuje rozwiązań, żeby ci pacjenci mieli opiekę przez całe życie - od dziecka do dorosłości. Jego zdaniem można to zrobić w specjalistycznych kompleksach zajmujących się pacjentem przez całe trwanie jego życia, zaś centrum koordynacji mógłby pełnić lekarz rodzinny.

Wiele rozwiązań systemowych wymaga zmian legislacyjnych

Prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, również wskazała na konieczność przeorganizowania systemu opieki nad pacjentami neurologicznymi m.in. w rzadkich zespołach padaczkowych, które bardzo trudno poddają się leczeniu i wymagają terapii spersonalizowanej.

Zdaniem ekspertki, o ile dostępność do najnowszych leków przeciwpadaczkowych jest niezła, to znacznie gorzej jest z dostępnością do nowoczesnych skutecznych terapii skrojonych do potrzeb pacjentów z rzadkimi chorobami rzadkimi, co powoduje brak tej personalizacji.

Według prof. dr hab. n. med. Haliny Sienkiewicz-Jarosz, kierownik I Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii, przewodniczącej Krajowej Rady ds. Neurologii, pozytywne rozwiązania pojawiły się wraz z nowymi terapiami, ale w wielu przypadkach nie zmieniły się zapisy prawne, jak np. wymóg jednego etatu do terapii nawet, gdy jest to tylko jeden pacjent, co ogranicza efektywność działania. Specjalistka zwróciła również uwagę na zbyt duże obciążenia biurokratyczne, które pogłębia jeszcze niedobór kadrowy.

Na tę kwestię wskazywała w dyskusji większości ekspertów. Jak podkreślali, rozwiązaniem tego problemu może być zwiększenie nakładów na neurologię, co pozwoli też na pomnożenie liczby specjalistów i personelu pomocniczego. Specjaliści zwrócili uwagę, że w neurologii potrzebny jest też rozwój telemedycyny wzorem kardiologii i onkologii. W tym zakresie, jak wskazała Joanna Syta, dyrektor Wydziału Świadczeń Opieki Zdrowotnej Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, konieczna będzie zmiana przepisów również na poziomie ustaw, nad którymi trwają prace w Ministerstwie Zdrowia.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Prof. Rejdak: jeśli otwieramy się na nowoczesne terapie, powinny znaleźć się pieniądze na ich realizację