Błędy w leczeniu białaczki

Przeczytałam artykuł Moniki Wysockiej o błędach w typowaniu antygenów HLA (Puls Medycyny nr 7/2002). Chciałabym, aby nie miał on jedynie charakteru przyczynkowego i pomógł skutecznie rozwiązać problem.
Błędów w określaniu HLA i opartej na tych błędach decyzji terapeutycznej doświadczyłam na własnej skórze. Stąd w artykule rzucają się w oczy nie tyle problemy w interpretacji medycznej wyników badań, ile brak obowiązującej systematyki dla takiej interpretacji.
Autorka pisze o ,przerażającym braku samokrytycyzmu w podejściu do rezultatów". Chciałabym zwrócić uwagę, że tak jak do wyników badań HLA i ich wiarygodności należy również podejść do organizacji leczenia białaczki i jej wiarygodności. W artykule jest mowa - cytując dr M. Sankowską - o braku profesjonalizmu, o tym, że powinno się uczulać na konieczność weryfikacji wyników badań odbiegających od normalnych oraz o konieczności uporządkowania funkcjonowania laboratoriów.
Myślę, że w pierwszym rzędzie autorka powinna prześledzić, w jaki sposób Ministerstwo Zdrowia wykorzystuje wiadomości o błędach do budowania podstaw organizacyjnych eliminujących takie błędy. Bardzo dobrze nadadzą się do tego dwa przykłady tragicznych błędów z artykułu.
Sugeruję, aby autorka spróbowała sprawdzić, czy na szczeblu Ministerstwa Zdrowia, krajowego konsultanta, kierowników placówek transplantacyjnych i laboratoriów istnieje jeden, spójny komplet procedur postępowania z chorymi na białaczkę i interpretowania wyników, który byłby powszechnie obowiązujący, aktualizowany do obecnego stanu wiedzy i korygowany w oparciu o popełnione pomyłki, w tym te najdrożej opłacane przez pacjentów.
Pisząc ,procedura" mam zawsze na myśli pisemnie ustalony tryb postępowania, z zakresami obowiązków i odpowiedzialności, a nie zwyczaje. Szybkie postępy w medycynie powodują, że na raz uzyskanym wykształceniu nie można już polegać, a ciągłe kształcenie, w tym seminaria i stypendia zagraniczne, są dostępne nielicznym. Stąd konieczność takiej aktualizacji za pomocą powszechnie kolportowanych przez resort zdrowia procedur.
Procedury takie powinny obligować lekarzy i kierowników placówek do interpretacji wyników i uzasadnienia każdej decyzji lub wskazania dokumentu i danych, w oparciu o które podjęli decyzję. Linia decyzyjna musi być bezwzględnie odtwarzalna. Z doświadczenia wiem, że takie procedury powinien też znać pacjent, bo nikt nie jest nimi tak bardzo zainteresowany, a zaufanie do lekarza nie może być bezgraniczne, niezależnie od tego, co środowisko medyczne na ten temat sądzi. Doświadczenie profesora jest nieweryfikowalne, jeżeli nie pochodzi z żadnej zapisanej wiedzy i zapisanych danych. Choroba tak znana jak białaczka pozwala na przekazanie podstaw aktualnie obowiązujących koncepcji jej leczenia pacjentowi w formie pisemnej, a nie tylko ustnej wypowiedzi lekarza, która najczęściej jest niezrozumiałym bełkotem dla pacjenta, tym bardziej gdy jest on w terminalnym często położeniu. Odpowiedzialność lekarza jest w takiej sytuacji bardzo subiektywna. Dotyczy to także informacji o ryzykach, statystyce, niepewności pomiarów, sugerowanym leczeniu. Lekarz nie może tu o niczym zapomnieć, a o to wcale nietrudno, bo jest on tylko człowiekiem, więc forma pisemna staje się jakby oczywista.
Pisemny i jawny zapis trybu postępowania powinien stać się w medycynie zasadą na każdym poziomie. Ustala on odpowiedzialność, zwłaszcza tam, gdzie występują nieporozumienia na styku kompetencji.
Red. Wysocka pisze o ,nierzadko zdarzających się wynikach badań obarczonych rażącymi i tragicznymi w skutkach błędami". Wnoszę stąd, że nie udało się jej dotrzeć do żadnych konkretnych danych ilościowych ani ich analiz ilościowo-jakościowych. Trudność w dotarciu do tych danych o błędach może być, jak sądzę, spowodowana obawą przed pytaniem, w jaki sposób dane te są agregowane i wykorzystane w sposób systematyczny. U każdego poważnego producenta istnieje pisemna rutyna postępowania z reklamacjami - jest to po prostu podstawowy warunek doskonalenia wyrobu.
Myślę, że artykuł stanowi początek i kwestią odpowiedzialności dziennikarskiej będzie zgłębienie tematu, który na pewno nie jest wygodny. Proszę pamiętać, że stawką jest życie tych wszystkich, którzy jeszcze umrą wskutek nie tyle białych plam w medycynie, co braku wyobraźni tych, co organizują służbę zdrowia i limitują jej budżet. Ograniczenie się do poprawy funkcjonowania laboratoriów to typowe w naszej rzeczywistości fragmentaryczne i powierzchowne, czyli pozorne i nieskuteczne rozwiązywanie problemów.