Ruszyła Platforma Informacyjna “Choroby Rzadkie”

17 października Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że ruszyła Platforma Informacyjna “Choroby Rzadkie”.

Przypomniano, że platforma stanowi realizację jednego z sześciu obszarów Planu dla Chorób Rzadkich, a idea jej powstania wynikła z potrzeby zapełnienia luki informacyjnej.

Ruszyła Platforma Informacyjna “Choroby Rzadkie”

Jak czytamy na stronie poświęconej platformie, materiały i treści na niej umieszczane będą cyklicznie aktualizowane przez grono specjalistów oraz ekspertów, którzy każdego dnia zajmują się osobami z podejrzeniem lub rozpoznaniem określonej choroby, lub grupy chorób rzadkich. Dodano, że ideą przewodnią Platformy jest zwiększenie dostępności oraz wymiana wiedzy o chorobach rzadkich wśród wszystkich interesariuszy systemu ochrony zdrowia, a w szczególności lekarzy i pacjentów.

“W celu zagwarantowania najwyższej jakości materiałów edukacyjnych podjęto decyzję, aby Platforma była portalem tworzonym przez grono ekspertów, zajmujących się w swojej codziennej praktyce chorobami rzadkimi” - czytamy.

📢 Uruchomiliśmy platformę informacyjną ❗️ https://t.co/zwe2OUi96C ❗️
Pacjenci i ich rodziny, a także pracownicy ochrony zdrowia i instytucji publicznych łatwo i szybko znajdą tu fachową wiedzę oraz pomocne wskazówki dotyczące chorób rzadkich, diagnostyki i leczenia, np.:
➡️…

— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) October 17, 2023

– Platforma Informacyjna “Choroby Rzadkie” to kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich. Zależy nam, aby platformę tworzyli eksperci, którzy zajmują się chorobami rzadkimi we współpracy z organizacjami pozarządowymi - powiedziała minister zdrowia Katarzyna Sójka podczas spotkania inaugurującego platformę.

Pracujemy nad platformą już od ponad roku. Razem z Ministerstwem Zdrowia i Centrum e-Zdrowia i ekspertami z wielu ośrodków – zarówno tych, które już mają status krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich, jak i tych, które powinny go oficjalnie uzyskać w nieodległej przyszłości – zrobimy wszystko, aby pacjenci, lekarze, fizjoterapeuci i inni profesjonaliści, którzy zajmują się pacjentami, mieli dostęp do wartościowych treści na Platformie Informacyjnej Chorób Rzadkich - powiedziała z kolei prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk z Rady ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Prof. Latos-Bieleńska: pracujemy bardzo ciężko, aby wdrożyć Plan dla Chorób Rzadkich

Źródło: chorobyrzadkie.gov.pl, X (Twitter) MZ