Wrzesień jest europejskim miesiącem pacjenta ze szpiczakiem mnogim. W Polsce 3 września po raz pierwszy był obchodzony „Ogólnopolski Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim”. „Chcemy przede wszystkim zrobić szeroką kampanię medialną, która pozwoli rozpropagować informacje o szpiczaku mnogim należącym do chorób rzadkich” — mówi Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita — Żyć ze Szpiczakiem, inicjatorka wielu wydarzeń związanych z propagowaniem wiedzy na temat tej choroby.

Do udziału w kampanii informacyjnej zaproszono znane i lubiane osoby ze świata mediów, sportu i show-biznesu, które jako ambasadorzy włączyły się w rozpowszechnianie wiedzy na temat szpiczaka mnogiego. „Najważniejszym przedsięwzięciem Fundacji Carita — Żyć ze Szpiczakiem będzie kongres pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego, który odbędzie się pod naukowym patronatem Polskiej Grupy Szpiczakowej. Kongres „Życie ze szpiczakiem” zaplanowano 29-30 września w Warszawie w hotelu Polonia Palace dla 150 pacjentów. Zaproszeni specjaliści będą mówili o szpiczaku mnogim, najnowszych lekach oraz o problemach występujących w trakcie leczenia. Oprócz wykładów, przewidziano także panele dyskusyjne, podczas których pacjenci będą mogli zadawać pytania dotyczące swojej choroby” — informuje Wiesława Adamiec.

Wspólny nordic walking, spotkania, piknik edukacyjny

Głównym wydarzeniem I Ogólnopolskiego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim był międzypokoleniowy spacer nordic walking na Polach Mokotowskich, w którym wzięli udział m.in. organizatorzy, ambasadorzy akcji, pacjenci i lekarze rodzinni. „Były relacje z tego wydarzenia w mediach, nasi ambasadorzy i pacjenci byli obecni w studiach telewizyjnych, aby przybliżyć szpiczaka także jako chorobę dotykającą coraz młodszych ludzi. Do tej pory była to choroba wieku 60+, 70+, w tej chwili chorują ludzie 50- i 40-letni” — mówi Wiesława Adamiec.

10 września odbędzie się spotkanie pacjentów szpiczakowych w Sejmie z przedstawicielami sejmowej Komisji Zdrowia. Spotkania związane z propagowaniem informacji na temat szpiczaka mnogiego będą odbywać się we wrześniu również w wielu miejscach w Polsce, między innymi w Gdańsku i Poznaniu, a w Jeleniej Górze pod koniec miesiąca odbędzie się piknik edukacyjny dotyczący m.in. chorób hematoonkologicznych, w tym szpiczaka mnogiego.

Jak rozpoznać objawy

Informacje o szpiczaku mnogim można będzie znaleźć także w mediach społecznościowych, w niektórych kinach w Polsce, w warszawskich tramwajach i metrze.

„Chcielibyśmy zwrócić uwagę na szpiczaka mnogiego jako na chorobę rzadką, która nie ma jednoznacznych objawów, dlatego łatwo ją pomylić np. z dolegliwościami spowodowanymi osteoporozą czy zapaleniem korzonków — wyjaśnia Wiesława Adamiec. — Kiedy utrzymuje się u pacjenta wysokie OB, ogólne zmęczenie i osłabienie oraz bóle kości, a ma on więcej niż sześćdziesiąt lat, często słyszy od lekarza: „to już taki wiek, należy się liczyć z różnymi dolegliwościami” czy „proszę pamiętać o oszczędnym trybie życia”.

W chorobie nowotworowej najważniejsza jest szybka diagnoza, na którą często czeka się zbyt długo. Jednym z celów Ogólnopolskiego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim jest zwrócenie uwagi lekarzy pierwszego kontaktu na objawy, które mogą wskazywać na szpiczaka mnogiego oraz zlecanie przez nich odpowiedniej diagnostyki. Badaniem, na podstawie którego można zdiagnozować szpiczaka, jest m.in. elektroimmunoforeza, niestety dość kosztowna. Często więc wykrywa się chorobę przy okazji innych schorzeń, np. gdy u pacjenta dojdzie do samoistnego złamania kości.

Wielu chorych na szpiczaka mnogiego może żyć długo i efektywnie, nie korzystając ze zwolnień lekarskich, pracując i prowadząc różne aktywności. O ile oczywiście będą skutecznie leczeni, mając cały czas chorobę pod kontrolą. „Na szpiczaka mnogiego choruję przewlekle, bo od 2009 roku — mówi 72-letnia Krystyna Wiszniewska. — W moim przypadku zdecydowano się przerwać chemioterapię, gdyż wystąpiły poważne komplikacje ze strony przewodu pokarmowego. Częściową remisję uzyskano podczas badań klinicznych, podczas których otrzymałam osiem kursów bortezomibu. Długo czekałam na zakwalifikowanie do terapii lenalidomidem. Przyjmuję go od stycznia. Po dwóch cyklach już nie wykryto białka monoklonalnego w surowicy, co potwierdzono w badaniach po szóstym cyklu leczenia. W tej chwili mam całkowitą remisję. To, że lek przyjmuje się doustnie, to jest niewiarygodny luksus. Kontakt ze szpitalem mam tylko w przypadku badań kontrolnych i ewentualnego podania kwasu zolendronowego. Mogę normalnie funkcjonować, uczestniczyć w wydarzeniach organizowanych przez Fundację Carita, której jestem członkiem”.

„Szpiczaka mnogiego można efektywnie leczyć standardowymi lekami stosowanymi w pierwszej linii leczenia, jednak chodzi nam również o to, abyśmy mówili o najnowszych terapiach stosowanych w kolejnych liniach leczenia. Czekamy też na refundację najnowszego leku dostępnego w tej chwili w Europie, który nie ma jeszcze rejestracji w Polsce. Mam nadzieję, że dzięki systematycznemu wprowadzaniu najnowszych terapii lekowych również nasi pacjenci będą mogli lepiej i dłużej żyć” — podsumowuje Wiesława Adamiec.

Zdaniem specjalisty
Rośnie liczba chorych pozostających pod naszą opieką
 Dr n. med. Małgorzata Całbecka, koordynator Oddziału Hematologii Specjalistycznego Szpitala Miejskiego im. Mikołaja Kopernika w Toruniu:

W Polsce nie ma dobrze prowadzonej sprawozdawczości epidemiologicznej wszystkich chorób nowotworowych, a zwłaszcza chorób układu krwiotwórczego. Powołując się jednak na statystyki prowadzone przez nasz oddział, odnotowujemy rocznie 6 nowych zachorowań na 100 tys. mieszkańców. Warto jednak podkreślić, że nie tyle zwiększa się zachorowalność na tę chorobę, co wyraźnie z roku na rok wzrasta liczba chorych, którzy pozostają pod naszą opieką. Spowodowane to jest nadzwyczajnym postępem w dziedzinie hematologii, co stwarza coraz większe możliwości leczenia i dzięki temu chorzy na szpiczaka żyją coraz dłużej. Jeszcze piętnaście lat temu średni czas przeżycia takiego pacjenta naszego szpitala to było około trzech lat, a obecnie mamy dużą grupę pacjentów, którzy żyją już przeszło dziesięć lat.

Innowacyjne, immunomodulujące leki są dużo bardziej skuteczne, bardziej bezpieczne, mniej toksyczne. O ile cytostatyki wywołują określone objawy niepożądane podczas leczenia i potem przez wiele dni, a nawet tygodni, o tyle terapia nowymi lekami, takimi jak lenalidomid i bortezomib, jest stosunkowo mało dokuczliwa dla pacjenta. Starszy lek z tej grupy, talidomid, często wywołuje polineuropatię, co znacząco pogarsza jakość życia, a wielu przypadkach uniemożliwia kontynuację terapii. Lenalidomid, lek nowej generacji, w dużo mniejszym stopniu powoduje polineuropatię i zwykle jest ona łagodniejsza. Niestety, ten lek nie jest dostępny w Polsce w pierwszej linii leczenia, a szkoda, ponieważ jest dużo skuteczniejszy oraz bardziej bezpieczny od talidomidu. Ale to lek niezwykle kosztowny i nie jest możliwe, aby pacjent czy jego rodzina byli w stanie na własną rękę go kupować. Wszyscy nasi pacjenci w pierwszej linii leczenia mają natomiast od początku tego roku dostęp do bortezomibu. Wreszcie możemy leczyć w Polsce chorych na szpiczaka zgodnie z aktualnie obowiązującym standardem. W ramach badań klinicznych wielu naszych chorych jest leczonych lekami immunomodulującymi najnowszych generacji: karfilzomibem i pomalidomidem. Wysoka skuteczność i bardzo dobry profil bezpieczeństwa tych leków sprawią — jak mniemam — że szybko wejdą one do rutynowej praktyki klinicznej.

Ważnie jest również w odpowiednim momencie zakwalifikowanie pacjenta do procedury autoprzeszczepowej. W Polsce zbyt mały nacisk kładzie się na to, aby wykonać go jak najszybciej. Być może jest to spowodowane brakiem miejsc przeszczepowych w ośrodkach, zwłaszcza w północnej części kraju. Dlatego podjęliśmy decyzję, żeby przygotować się do możliwości wykonywania autoprzeszczepów na miejscu, w Toruniu, co mamy nadzieję stanie się w przyszłym roku. Pacjent powinien być przekazany do procedury autoprzeszczepowej po uzyskaniu całkowitej bądź częściowej remisji. Im będzie bardziej przygotowany i lepszą miał remisję, tym efekt przeszczepu będzie lepszy. Mamy jednak i takich chorych, którzy mieli tylko częściową remisję, a po autoprzeszczepie utrzymywała się ona bardzo długo.

 

 

 

Onkologia

Ekspercki newsletter z najważniejszymi informacjami dotyczącymi leczenia pacjentów onkologicznych

ZAPISZ MNIE

×

Onkologia

Wysyłany raz w miesiącu

Ekspercki newsletter z najważniejszymi informacjami dotyczącymi leczenia pacjentów onkologicznych

Chcę otrzymywać newsletter *

Oświadczam, że jestem lekarzem, farmaceutą lub osobą prowadzącą zaopatrzenie w produkty lecznicze *

ZAPISZ MNIE

Administratorem Twoich danych jest Bonnier Healthcare Polska.

Wrzesień jest europejskim miesiącem pacjenta ze szpiczakiem mnogim. W Polsce 3 września po raz pierwszy był obchodzony „Ogólnopolski Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim”. „Chcemy przede wszystkim zrobić szeroką kampanię medialną, która pozwoli rozpropagować informacje o szpiczaku mnogim należącym do chorób rzadkich” — mówi Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita — Żyć ze Szpiczakiem, inicjatorka wielu wydarzeń związanych z propagowaniem wiedzy na temat tej choroby.

Do udziału w kampanii informacyjnej zaproszono znane i lubiane osoby ze świata mediów, sportu i show-biznesu, które jako ambasadorzy włączyły się w rozpowszechnianie wiedzy na temat szpiczaka mnogiego. „Najważniejszym przedsięwzięciem Fundacji Carita — Żyć ze Szpiczakiem będzie kongres pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego, który odbędzie się pod naukowym patronatem Polskiej Grupy Szpiczakowej. Kongres „Życie ze szpiczakiem” zaplanowano 29-30 września w Warszawie w hotelu Polonia Palace dla 150 pacjentów. Zaproszeni specjaliści będą mówili o szpiczaku mnogim, najnowszych lekach oraz o problemach występujących w trakcie leczenia. Oprócz wykładów, przewidziano także panele dyskusyjne, podczas których pacjenci będą mogli zadawać pytania dotyczące swojej choroby” — informuje Wiesława Adamiec. Wspólny nordic walking, spotkania, piknik edukacyjnyGłównym wydarzeniem I Ogólnopolskiego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim był międzypokoleniowy spacer nordic walking na Polach Mokotowskich, w którym wzięli udział m.in. organizatorzy, ambasadorzy akcji, pacjenci i lekarze rodzinni. „Były relacje z tego wydarzenia w mediach, nasi ambasadorzy i pacjenci byli obecni w studiach telewizyjnych, aby przybliżyć szpiczaka także jako chorobę dotykającą coraz młodszych ludzi. Do tej pory była to choroba wieku 60+, 70+, w tej chwili chorują ludzie 50- i 40-letni” — mówi Wiesława Adamiec. 10 września odbędzie się spotkanie pacjentów szpiczakowych w Sejmie z przedstawicielami sejmowej Komisji Zdrowia. Spotkania związane z propagowaniem informacji na temat szpiczaka mnogiego będą odbywać się we wrześniu również w wielu miejscach w Polsce, między innymi w Gdańsku i Poznaniu, a w Jeleniej Górze pod koniec miesiąca odbędzie się piknik edukacyjny dotyczący m.in. chorób hematoonkologicznych, w tym szpiczaka mnogiego. Jak rozpoznać objawyInformacje o szpiczaku mnogim można będzie znaleźć także w mediach społecznościowych, w niektórych kinach w Polsce, w warszawskich tramwajach i metrze. „Chcielibyśmy zwrócić uwagę na szpiczaka mnogiego jako na chorobę rzadką, która nie ma jednoznacznych objawów, dlatego łatwo ją pomylić np. z dolegliwościami spowodowanymi osteoporozą czy zapaleniem korzonków — wyjaśnia Wiesława Adamiec. — Kiedy utrzymuje się u pacjenta wysokie OB, ogólne zmęczenie i osłabienie oraz bóle kości, a ma on więcej niż sześćdziesiąt lat, często słyszy od lekarza: „to już taki wiek, należy się liczyć z różnymi dolegliwościami” czy „proszę pamiętać o oszczędnym trybie życia”. W chorobie nowotworowej najważniejsza jest szybka diagnoza, na którą często czeka się zbyt długo. Jednym z celów Ogólnopolskiego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim jest zwrócenie uwagi lekarzy pierwszego kontaktu na objawy, które mogą wskazywać na szpiczaka mnogiego oraz zlecanie przez nich odpowiedniej diagnostyki. Badaniem, na podstawie którego można zdiagnozować szpiczaka, jest m.in. elektroimmunoforeza, niestety dość kosztowna. Często więc wykrywa się chorobę przy okazji innych schorzeń, np. gdy u pacjenta dojdzie do samoistnego złamania kości. Wielu chorych na szpiczaka mnogiego może żyć długo i efektywnie, nie korzystając ze zwolnień lekarskich, pracując i prowadząc różne aktywności. O ile oczywiście będą skutecznie leczeni, mając cały czas chorobę pod kontrolą. „Na szpiczaka mnogiego choruję przewlekle, bo od 2009 roku — mówi 72-letnia Krystyna Wiszniewska. — W moim przypadku zdecydowano się przerwać chemioterapię, gdyż wystąpiły poważne komplikacje ze strony przewodu pokarmowego. Częściową remisję uzyskano podczas badań klinicznych, podczas których otrzymałam osiem kursów bortezomibu. Długo czekałam na zakwalifikowanie do terapii lenalidomidem. Przyjmuję go od stycznia. Po dwóch cyklach już nie wykryto białka monoklonalnego w surowicy, co potwierdzono w badaniach po szóstym cyklu leczenia. W tej chwili mam całkowitą remisję. To, że lek przyjmuje się doustnie, to jest niewiarygodny luksus. Kontakt ze szpitalem mam tylko w przypadku badań kontrolnych i ewentualnego podania kwasu zolendronowego. Mogę normalnie funkcjonować, uczestniczyć w wydarzeniach organizowanych przez Fundację Carita, której jestem członkiem”.