Polacy powinni więcej wiedzieć o szpiczaku mnogim

Wrzesień jest europejskim miesiącem pacjenta ze szpiczakiem mnogim. W Polsce 3 września po raz pierwszy był obchodzony „Ogólnopolski Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim”. „Chcemy przede wszystkim zrobić szeroką kampanię medialną, która pozwoli rozpropagować informacje o szpiczaku mnogim należącym do chorób rzadkich” — mówi Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita — Żyć ze Szpiczakiem, inicjatorka wielu wydarzeń związanych z propagowaniem wiedzy na temat tej choroby.

Do udziału w kampanii informacyjnej zaproszono znane i lubiane osoby ze świata mediów, sportu i show-biznesu, które jako ambasadorzy włączyły się w rozpowszechnianie wiedzy na temat szpiczaka mnogiego. „Najważniejszym przedsięwzięciem Fundacji Carita — Żyć ze Szpiczakiem będzie kongres pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego, który odbędzie się pod naukowym patronatem Polskiej Grupy Szpiczakowej. Kongres „Życie ze szpiczakiem” zaplanowano 29-30 września w Warszawie w hotelu Polonia Palace dla 150 pacjentów. Zaproszeni specjaliści będą mówili o szpiczaku mnogim, najnowszych lekach oraz o problemach występujących w trakcie leczenia. Oprócz wykładów, przewidziano także panele dyskusyjne, podczas których pacjenci będą mogli zadawać pytania dotyczące swojej choroby” — informuje Wiesława Adamiec. Wspólny nordic walking, spotkania, piknik edukacyjnyGłównym wydarzeniem I Ogólnopolskiego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim był międzypokoleniowy spacer nordic walking na Polach Mokotowskich, w którym wzięli udział m.in. organizatorzy, ambasadorzy akcji, pacjenci i lekarze rodzinni. „Były relacje z tego wydarzenia w mediach, nasi ambasadorzy i pacjenci byli obecni w studiach telewizyjnych, aby przybliżyć szpiczaka także jako chorobę dotykającą coraz młodszych ludzi. Do tej pory była to choroba wieku 60+, 70+, w tej chwili chorują ludzie 50- i 40-letni” — mówi Wiesława Adamiec. 10 września odbędzie się spotkanie pacjentów szpiczakowych w Sejmie z przedstawicielami sejmowej Komisji Zdrowia. Spotkania związane z propagowaniem informacji na temat szpiczaka mnogiego będą odbywać się we wrześniu również w wielu miejscach w Polsce, między innymi w Gdańsku i Poznaniu, a w Jeleniej Górze pod koniec miesiąca odbędzie się piknik edukacyjny dotyczący m.in. chorób hematoonkologicznych, w tym szpiczaka mnogiego. Jak rozpoznać objawyInformacje o szpiczaku mnogim można będzie znaleźć także w mediach społecznościowych, w niektórych kinach w Polsce, w warszawskich tramwajach i metrze. „Chcielibyśmy zwrócić uwagę na szpiczaka mnogiego jako na chorobę rzadką, która nie ma jednoznacznych objawów, dlatego łatwo ją pomylić np. z dolegliwościami spowodowanymi osteoporozą czy zapaleniem korzonków — wyjaśnia Wiesława Adamiec. — Kiedy utrzymuje się u pacjenta wysokie OB, ogólne zmęczenie i osłabienie oraz bóle kości, a ma on więcej niż sześćdziesiąt lat, często słyszy od lekarza: „to już taki wiek, należy się liczyć z różnymi dolegliwościami” czy „proszę pamiętać o oszczędnym trybie życia”. W chorobie nowotworowej najważniejsza jest szybka diagnoza, na którą często czeka się zbyt długo. Jednym z celów Ogólnopolskiego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim jest zwrócenie uwagi lekarzy pierwszego kontaktu na objawy, które mogą wskazywać na szpiczaka mnogiego oraz zlecanie przez nich odpowiedniej diagnostyki. Badaniem, na podstawie którego można zdiagnozować szpiczaka, jest m.in. elektroimmunoforeza, niestety dość kosztowna. Często więc wykrywa się chorobę przy okazji innych schorzeń, np. gdy u pacjenta dojdzie do samoistnego złamania kości. Wielu chorych na szpiczaka mnogiego może żyć długo i efektywnie, nie korzystając ze zwolnień lekarskich, pracując i prowadząc różne aktywności. O ile oczywiście będą skutecznie leczeni, mając cały czas chorobę pod kontrolą. „Na szpiczaka mnogiego choruję przewlekle, bo od 2009 roku — mówi 72-letnia Krystyna Wiszniewska. — W moim przypadku zdecydowano się przerwać chemioterapię, gdyż wystąpiły poważne komplikacje ze strony przewodu pokarmowego. Częściową remisję uzyskano podczas badań klinicznych, podczas których otrzymałam osiem kursów bortezomibu. Długo czekałam na zakwalifikowanie do terapii lenalidomidem. Przyjmuję go od stycznia. Po dwóch cyklach już nie wykryto białka monoklonalnego w surowicy, co potwierdzono w badaniach po szóstym cyklu leczenia. W tej chwili mam całkowitą remisję. To, że lek przyjmuje się doustnie, to jest niewiarygodny luksus. Kontakt ze szpitalem mam tylko w przypadku badań kontrolnych i ewentualnego podania kwasu zolendronowego. Mogę normalnie funkcjonować, uczestniczyć w wydarzeniach organizowanych przez Fundację Carita, której jestem członkiem”.