Dolegliwości osoby, która wygrała walkę z rakiem, dotyczą często sfery psychologicznej i aby pomóc w tym zakresie, potrzebna jest szczególna wiedza i empatia. Choć temat ten jest domeną onkologów i psychoonkologów, powinien też zainteresować lekarzy innych specjalności. 

Pacjenci o statusie survivors

„Mówimy tu o osobach po przebytym leczeniu, a więc takich, które są w tak zwanej pełnej remisji lub wyleczone” — podkreśla prof. dr hab. n. med. Krystyna de Walden-Głauszko, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Na określenie tej grupy osób profesor używa słowa , nie znajdując dobrego polskiego odpowiednika. 

„Opierając się na badaniach amerykańskich, które podjęto znacznie wcześniej niż w Europie (dopiero przymierzającej się do tego tematu), można stwierdzić, że w grupie  64 proc. osób przeżyło 5 lub więcej lat po diagnozie choroby nowotworowej. Jest to jest grupa ludzi starszych, ponieważ choroba nowotworowa częściej występuje w tej populacji — 45 proc. to są osoby mające 70 lub więcej lat. Najczęstsza lokalizacja przebytych nowotworów to pierś, prostata, jelito grube” — mówi prof. de Walden--Gałuszko.

Około 50 proc. osób z grupy  ma dolegliwości będące wczesnym lub późnym następstwem przebytego leczenia. „Jeśli do tego dodamy jeszcze, że wiele z tych osób, zwłaszcza w starszym wieku, ma objawy różnych chorób współistniejących, będziemy mieli stan zdrowia pozostawiający wiele do życzenia” — ocenia prof. de Walden-Gałuszko. Najczęstsze dolegliwości fizyczne tych osób to: ból, zmęczenie, zaburzenia seksualne, dysfunkcje przewodu pokarmowego, obrzęki, kłopoty ze snem. Spośród dolegliwości psychicznych najczęściej u tych osób występuje depresja — 15-20 proc. zdradza objawy zespołów depresyjnych. „Od niedawna w przypadku tej grupy osób mówimy o zespole potraumatycznym typu nerwicowego ( PTSD), przy czym tą traumą jest przebyta choroba” — mówi psychoonkolog. 

Spory odsetek  nie troszczy się o zdrowy tryb życia, wraca do niezdrowych nawyków dietetycznych, nie dba o wysiłek fizyczny. „To jest pięta Achillesowa naszego społeczeństwa. Stopniowo to się poprawia, ale wśród omawianej grupy osób aktywność ruchowa ciągle wydaje się niedostateczna” — ubolewa profesor. 

Emocjonalnie znieczuleni?

Zdaniem prof. Krystyny de Walden-Gałuszko, badanie jakości życia pacjentów jest zasługą onkologów. Po raz pierwszy takie badania wprowadzono przy porównywaniu leków stosowanych w onkologii. Wybierano terapie, które przy jednakowej skuteczności w mniejszym stopniu obniżały jakość życia chorych. Później znalazło to zastosowanie we wszystkich działach medycyny. Oceny dokonuje się holistycznie biorąc pod uwagę stan fizyczny, psychiczny, społeczny i duchowy pacjenta. 

„Jednak badań jakości życia w grupie  właściwie nie mamy, są tylko pojedyncze doniesienia. Inne jest spojrzenie na tę kwestię psychoonkologów” — stwierdza prof. de Walden-Gałuszko. Wiadomo, że u jednej piątej osób z tej grupy występuje depresja. Odczuwają oni, wiszącą nad nimi jak miecz Damoklesa, groźbę nawrotu choroby. To odczucie ma charakter przewlekły, nękający. 

Choć nie u wszystkich  występują objawy PTSD, to jednak u wielu z nich natrętne, przykre wspomnienia, myśli o przebytej chorobie i możliwości jej nawrotu prowadzą do stanu odrętwienia, wypalenia. „Czasem mówi się o anhedonii, czyli niezdolności do cieszenia się czymkolwiek. Niektórzy nazywają to emocjonalnym znieczuleniem, a więc niezdolnością do żywszych reakcji emocjonalnych. Czasem przybiera to objawy depresji lub lęku, łącznie z zaburzeniami wegetatywnymi, jak kołatanie czy kłucie serca, mrowienia, drętwienia, bóle napięciowe itd. To wszystko razem powoduje zamknięcie się, ograniczenie własnej energii czy możliwości, swoich życiowych planów” — charakteryzuje ten stan prof. de Walden-Gałuszko.

Bardzo często osoby te mają problem ze znalezieniem pracy. Czują się wyizolowane społecznie, na marginesie. Czasem same sobie stwarzają bariery komunikacyjne, związane np. z problemami seksualnymi czy innymi, czasem zawodzi komunikacja w rodzinie. Pojawiają się też kłopoty finansowe. 

W przypadku takich osób gorsza jest współpraca w zakresie zachowań prozdrowotnych, podjęcia rehabilitacji czy innych działań, ponieważ ze względu na gorsze funkcjonowanie emocjonalne ich motywacja jest znacznie ograniczona. 

Psychoonkolog powinien spojrzeć oczami pacjenta na jego życie po raku. „Zadałam kiedyś grupie onkologów pytanie: z czym im się kojarzy rak. Odpowiedzi były naładowane negatywnymi emocjami — śmierć, cierpienie, a ja się spodziewałam, że lekarze powiedzą: terapia, chemioterapia, poprawa, sukces. Te emocjonalne, negatywne skojarzenia są obciążeniem osób z chorobą nowotworową, ale czasem rzutują również na samopoczucie osób po chorobie. Bardzo często u tych osób pojawia się uczucie, że nic nie jest już takie samo, że coś się zmieniło. To choroba coś zmieniła” — mówi prof. de Walden-Gałuszko.

Czy można przewartościować traumę?

W ocenie psychoonkologa, choroba nowotworowa i jej leczenie powodują najwyższy stres. Ale od tego momentu zaczynają się różne możliwości kształtowania się samopoczucia pacjenta. Może pojawić się depresja, lęk, przeżywanie różnych negatywnych uczuć. 

„W psychologii, psychoonkologii stawialiśmy sobie za cel przywrócenie stanu równowagi. Temu były podporządkowane wszystkie działania — leczenie przeciwdepresyjne, przeciwlękowe,  inne. Poszliśmy już dalej i dziś mówimy o wzroście pourazowym. Choroba, wszystkie głębokie przeżycia mogą i przyczyniają się często do rozwoju. Człowiek nie wraca do swojego stanu spokoju sprzed choroby, tylko może rozwinąć się między innymi dzięki tej chorobie. To jest nowość, którą żeśmy się zachwycili i staramy się realizować” — mówi prof. de Walden-Gałuszko. 

Wzrost potraumatyczny jest transformacją psychiczną, która oznacza wyższy niż dotychczas poziom funkcjonowania zarówno w zakresie myślenia, postaw, jak i w zakresie emocji określanych mianem dobrostanu. „Ludzie mówią o większej empatii, większej wrażliwości, otwartości, większym współczuciu... Następuje zamiana ilościowo dużych, powierzchownych relacji na mniejsze, głębsze, jakościowo lepsze. Zmienia się również percepcja siebie w zakresie uwierzenia w siebie, przekonania o własnej samoskuteczności i wreszcie ocena życia. Ci pacjenci mówią: ja dopiero teraz widzę, jaką wartość ma życie codzienne, teraźniejszość” — wyjaśnia prof. de Walden-Gałuszko. 

Psychoonkolodzy starają się pomóc człowiekowi w tym potraumatycznym wzroście. „Są takie osoby, które mogą i chcą wypracować bardziej optymistyczny stosunek do świata. Chcą i w ludziach, i w świecie widzieć dobro. To nie jest naiwność, to jest ta szklanka do połowy pełna. Ważne jest też widzenie dobra w sobie i co najważniejsze — dostrzeganie dobra w zdarzeniach niekorzystnych. To jest największa umiejętność człowieka, który jest optymistą” — mówi psychoonkolog. 

Można wzbudzić w sobie przekonanie, że pewne marzenia i plany są do zrealizowania: ja wiem, ja chcę zrobić, ja mogę to zrobić. Kreatywność to nie tylko działania artystyczne, to też tworzenie własnych pomysłów na co dzień. „To jest bardzo pomocne w aktywnym podejściu do życia i teraźniejszości. Chcielibyśmy jednak, żeby wszystko było łatwo, przyjemnie, komfortowo. Odpychamy cierpienie, trudności, staramy się wypracować takie formy działania, które by przyniosły efekt łatwo i z pełnym znieczuleniem. Tymczasem tak się przez życie nie da przejść. Potrzebna jest dzielność — wytrwałe działanie, mimo trudności. Takie działanie zazwyczaj ma głębsze korzenie — to zaangażowanie w życie, które jest traktowane jako wyzwanie. A więc albo jako zadanie, albo jako przygoda. Każdy może sobie na to odpowiedzieć jak chce, ale wydaje się, że w odniesieniu do ludzi w chorobie i po chorobie właśnie dzielność jest wielką wartością” — podsumowała prof. Krystyna de Walden-Gałuszko. 

Na podstawie wykładu wygłoszonego przez prof. dr hab. n. med. Krystynę de Walden-Gałuszko podczas Letniej Akademii Onkologicznej dla Dziennikarzy, sierpień 2016.