Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zrzesza obecnie 27 organizacji pacjenckich osób chorych na nowotwory, tworząc potężny ruch skupiający 80 tysięcy osób. Swoją pracę na rzecz chorych onkologicznie zacząłem przed wielu laty od stworzenia Fundacji „Wygrajmy Zdrowie”. Kontynuowałem ją następnie nie tylko poprzez działania w ramach PKPO, ale także powołanie Obywatelskiego Porozumienia na Rzecz Onkologii (2013 r.) oraz pracę eksperta ds. immunologii onkologicznej przy Parlamencie Europejskim (2014 r.). W ramach tych organizacji realizowałem projekty związane z profilaktyką i leczeniem nowotworów, takie jak „Prostata na lata”, „Czy rak musi boleć?”, „Złoty standard w urologii” oraz wiele innych.

Co jest największym problemem polskiej onkologii?

Problemów jest wiele, ale posłużę się przykładem. Po trafnie ustalonej diagnozie u lekarza specjalisty pacjent zostaje wysłany do onkologa. Problem jest jednak w tym, że zostaje sam z dokumentacją, często nie wie, dokąd ma się udać, jest przerażony. Kłania się tu brak koordynacji leczenia od momentu postawienia rozpoznania aż do rozpoczęcia terapii przez właściwego lekarza onkologa. Co gorsza, pacjenci onkologiczni muszą czekać w kolejce. Z badań, które przeprowadziliśmy, wynika, że np. pacjent z rakiem jelita grubego do chwili podjęcia leczenia czeka na różnych poziomach (od gabinetu lekarza poz poczynając) aż 7,5 miesiąca. Kiedy już uzyskuje diagnozę, okazuje się, że terapia jest kosztowna, a lek niedostępny, bo jest za drogi. Dlatego postulowaliśmy zniesienie limitów oraz wdrożenie pakietu onkologicznego i kolejkowego, aby te wszystkie problemy zniwelować, co mam nadzieję się uda. 

Nierzadko spotykanym problemem jest nierówny dostęp do świadczeń. Pacjenci często nie otrzymują zgody od wojewódzkich oddziałów NFZ na leczenie określoną metodą, chociaż w sąsiednim województwie taką zgodę wydano w tym samym wskazaniu. Brakuje także ogólnodostępnej bazy badań klinicznych. Mamy świetnych lekarzy, ale ilość zadań pozamedycznych czy wręcz biurokratycznych nie pozwala im w pełni skupić się na leczeniu pacjenta. Często lekarze nie mają odpowiednich narzędzi w postaci leków czy borykają się z nisko wycenionymi procedurami. Na samym końcu wszyscy mogą dojść do wniosku, że nie opłaca się leczyć. Ale czy ludzkie życie można wycenić? 

Czy organizacje pacjenckie mają wpływ na system ochrony zdrowia?

Do systemu wnosimy przede wszystkim nasze osobiste doświadczenia. Ja również jestem pacjentem onkologicznym i wiem, co to znaczy być chorym na nowotwór, z jakimi dramatycznymi przeżyciami i codziennymi trudnościami jest to związane. Przez te lata, które upłynęły od diagnozy raka, nauczyłem się dzielić swoją wiedzą i pomagać innym chorym. Zrozumiałem też, że aby skutecznie pomagać pacjentom onkologicznym, trzeba rozwiązań systemowych. Żeby je tworzyć i wprowadzać, potrzebne są jednak silne organizacje, które będą grupą nacisku na decydentów, Sejm czy nawet Parlament Europejski. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych przez sześć lat swojej działalności stała się ważnym ruchem społecznym. Jego podstawową wartością jest to, że tworzą go właśnie pacjenci, coraz bardziej świadomi swoich praw i potrzeb, działający w myśl hasła: „Nic o nas bez nas”. Udowodniło to III Forum PKPO, na którym przedstawiliśmy „Strategię dla polskiej onkologii na lata 2016-2025” z perspektywy pacjenta onkologicznego.

Czy rozdrobniony ruch pacjencki w Polsce można uznać za pełnoprawnego partnera dla rządu oraz dla środowiska medycznego?

Aby wprowadzić w życie cele postawione w strategii, powinniśmy jeszcze bardziej zintegrować wszystkie organizacje, które uczestniczyły w tworzeniu tego projektu. Opierając się na Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych zamierzamy stworzyć wspólną platformę działań na rzecz rozwoju onkologii w naszym kraju. W ostatnich czasach poprawiła się współpraca z Ministerstwem Zdrowia. Stworzyliśmy naszą „Strategię dla polskiej onkologii”, dzięki czemu powstał dokument, który ma swoje odzwierciedlenie we wprowadzonym przez ministerstwo pakiecie onkologicznym i kolejkowym. 

Czy nie jest tak, że organizacje pacjenckie rywalizują między sobą i skupiają na walce o wpływy i środki finansowe z budżetu na konkretne programy i terapie?

Znając sytuację gospodarczą Polski i mając świadomość, iż nie jesteśmy jedyną grupą pacjentów w naszym kraju, nie będziemy przyjmować pozycji roszczeniowej. Ale równocześnie nie zgodzimy się też na łamanie dotychczasowych ustaleń. Dotyczy to zwłaszcza dostępu do nowoczesnych terapii przeciwnowotworowych, które miały być wprowadzane po zakończeniu okresu ochrony patentu danego leku i zastąpieniu go tańszymi generykami. Niestety, często tak się nie dzieje i dlatego będzie to przedmiotem naszej szczególnej uwagi. Nie chcemy mieszać się do polityki lekowej państwa ani tworzyć pacjenckiego lobby na rzecz refundacji określonego leku. Nie interesuje nas taktyka, tylko strategia, czyli zachowanie w budżecie publicznym równowagi między zyskiem osiągniętym z wprowadzania generyków a środkami inwestowanymi w udostępnianie pacjentom nowoczesnych leków. 

Mimo wszystko stowarzyszenia pacjenckie mają wizerunek organizacji roszczeniowych, skupionych na walce o swój własny partykularny interes.

Dbamy o upowszechnienie wiedzy o naszej działalności, aby zyskać dla niej poparcie społeczne. Bardzo dużo wysiłku wkładamy w edukację pacjentów — wydajemy m.in. własne czasopismo „Głos pacjenta onkologicznego”, które ma być dla chorych onkologicznych, zwłaszcza tych, którzy właśnie rozpoczęli walkę nowotworem, źródłem informacji o dostępnych terapiach i rehabilitacji.

Jaka jest najważniejsza korzyść dla lekarza i pacjenta z działalności koalicji?

Na pierwszym miejscu stawiamy wprowadzanie rozwiązań systemowych na rzecz całego środowiska chorych na nowotwory. Ale jednocześnie udzielamy wsparcia konkretnym pacjentom. Prowadzimy akcję „Pacjent wykluczony”. Każdemu choremu, który się do nas zwróci, udzielamy informacji, gdzie może uzyskać pomoc, by nikt nie został bez nadziei i wiary, które są fundamentem powrotu do zdrowia.

Co można zrobić, aby poprawić współpracę pacjentów onkologicznych i lekarzy?

Przede wszystkim trzeba poprawić komunikację pomiędzy lekarzami w ogóle, tak aby powstały konsylia komunikujące się ze sobą i podejmujące decyzje co do sposobu leczenia. Powinno się także poprawić komunikację pomiędzy lekarzem i pacjentem. W kampanii „Partnerstwo w leczeniu — Lekarz — Pacjent — Rodzina” pokazywaliśmy, jak ważna jest komunikacja pomiędzy lekarzem a pacjentem i jak proste zadawanie pytań przez lekarza warunkuje podjęcie decyzji o ścieżce postępowania. Moim zdaniem, bardzo ważne jest też to, by obie strony przestały się siebie bać. Mam czasem wrażenie, że taki strach istnieje. Powinniśmy być partnerami w leczeniu, choćby z uwagi na to, że w dobie Internetu pacjent onkologiczny jest wyedukowany i świadomy swoich praw.