Od roku w Warszawie chorzy na stwardnienie rozsiane mogI korzystaĺ z pomocy osobistych asystentów

Stwardnienie rozsiane najczźŚciej dotyka ludzi m3odych, uczIcych siź lub rozpoczynajIcych aktywne nycie zawodowe, snujIcych plany na przysz3oŚĺ. W jednej chwili to wszystko staje pod znakiem zapytania: nauka, nycie zawodowe, osobiste, spo3eczne, rodzinne. Choroba przebiega rónnie: u jednych latami stan tylko nieznacznie, choĺ systematycznie siź pogarsza, inni b3yskawicznie tracI sprawnoŚĺ. Jedni i drudzy prźdzej czy pó*niej bźdI potrzebowali pomocy, by móc funkcjonowaĺ w spo3eczeEstwie i zrealizowaĺ choĺ czźŚĺ swoich planów.
U wiźkszoŚci pacjentów choroba poczItkowo przebiega z rzutami i remisjami. Rzut SM to wystIpienie i utrzymywanie siź powynej 24 godzin jednego lub kilku nieprawid3owych objawów ŚwiadczIcych o uszkodzeniu uk3adu nerwowego, np. os3abienie rźki lub nogi, zaburzenia widzenia, czucia, k3opoty z utrzymaniem równowagi czy koordynacji ruchów. We wczesnej fazie SM ustźpowanie objawów rzutu jest prawie ca3kowite, z czasem po kandym rzucie ,coŚ" zostaje i stopniowo stopieE niepe3nosprawnoŚci roŚnie.
Zmźczenie nie do opanowania
Najczźstszym - i w pierwszym okresie choroby najmniej charakterystycznym - objawem jest wszechogarniajIce zmźczenie. Mone wystźpowaĺ jako utrzymujIce siź stale zmźczenie, 3atwa mźczliwoŚĺ w czasie aktywnoŚci fizycznej lub zmźczenie zwiIzane z wysi3kiem umys3owym. ,To pojawia siź nagle: zmźczenie, jakby przepracowa3o siź wiele godzin w kopalni. Chory nie jest w stanie tego uczucia pokonaĺ, zasypia prawie na siedzIco, najprostsze czynnoŚci, np. wejŚcie po schodach - sprawiajI k3opot. Nic nie jest w stanie robiĺ - opowiada Iza OdrobiEska, wiceprzewodniczIca Rady G3ównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR). - To czźsty powód konfliktów z rodzinI, dla której takie zachowanie to zwyk3e lenistwo, a takne k3opotów w pracy. Bo na takie zmźczenie nic nie monna poradziĺ, trzeba je po prostu przespaĺ, przeleneĺ, nie monna z nim walczyĺ".
K3opoty z codziennoŚciI
Równolegle pojawiajI siź k3opoty z poruszaniem: chory najpierw chodzi coraz wolniej, wymaga to od niego coraz wiźkszego wysi3ku, z czasem musi wspomóc siź kulami, an wreszcie zmuszony jest usiIŚĺ na wózku inwalidzkim. Zmniejsza siź dystans, który monna samodzielnie pokonaĺ: spacer staje siź coraz krótszy, zakupy coraz trudniejsze. ,Najgorsze, ne to nie jest kwestia umiejźtnoŚci obs3ugiwania wózka czy wyrobienia w sobie si3y fizycznej. Choroba polega bowiem na postźpujIcej utracie si3. Wiźc nawet jeŚli choremu uda siź wyjŚĺ z domu, to przy s3abych rźkach daleko sam nie pojedzie" - zwraca uwagź Iza OdrobiEska.
To oznacza takne k3opoty w nyciu codziennym: k3opot z utrzymaniem d3ugopisu, wypiciem kawy, samodzielnym jedzeniem. Im trudniej choremu nad tym zapanowaĺ, tym bardziej traci on chźĺ do pokazywania siź publicznie. K3opoty z chodzeniem objawiajI siź bowiem tym, ne chory nie mone utrzymaĺ równowagi, zatacza siź, co wyglIda jakby by3 pijany. Os3abione, trzźsIce siź rźce uniemonliwiajI wykonywanie najprostszych czynnoŚci. Kiedy zaczynajI siź pojawiaĺ problemy z nietrzymaniem moczu, wielu chorych po prostu rezygnuje z nycia towarzyskiego, a bardzo czźsto takne z jakichkolwiek wyjŚĺ z domu.
,Mnóstwo mówi siź w tej chorobie o k3opotach z chodzeniem, tymczasem prawdziwy dramat zaczyna siź, gdy przestajI pracowaĺ rźce. Wtedy dopiero chory przestaje byĺ samodzielny. Na wózku monna siź poruszaĺ po domu, monna wyjŚĺ na ulicź. Brak w3adzy w rźkach oznacza ograniczenie samodzielnoŚci: nie monna siź samemu ubraĺ, umyĺ, skorzystaĺ z toalety. Traci siź niezalennoŚĺ, a z tym trudno siź pogodziĺ" - mówi Iza OdrobiEska.
Dlatego tak wanne jest, by póki monna, ĺwiczyĺ rźce - zapewnia to ruchomoŚĺ w stawach, zapobiega przykurczom i zanikom miźŚni. Niestety, pomaga tylko do pewnego momentu, a przy tym trzeba to robiĺ bardzo rozwannie, do pierwszego zmźczenia. Przekroczenie granicy zmźczenia mone bowiem wywo3aĺ odwrotny skutek. Z tym naleny siź po prostu pogodziĺ: wszystko zajmuje wiźcej czasu, trzeba nauczyĺ siź wybieraĺ: albo praca przy komputerze albo czynnoŚci domowe - na wszystko nie starczy si3y.
Rad* sobie sam
Oprócz obawy przed kontaktem z lud*mi, wraz z narastaniem niepe3nosprawnoŚci chory zaczyna stopniowo rezygnowaĺ z siebie. WiźkszoŚĺ chorych, gdy coŚ przestaje byĺ dla nich wykonalne, poddaje siź. Obnina siź ich poczucie w3asnej wartoŚci, bardzo trudne do przezwyciźnenia. Nagromadzenie niepowodzeE: k3opoty ze sprawnoŚciI, brak zrozumienia ze strony otoczenia, nieumiejźtnoŚĺ komunikacji (czźsto chory nie umie poprosiĺ o s3omkź do kawy, powiedzieĺ: jestem zmźczony) sprawiajI, ne nycie staje siź pasmem cierpieE, najmniejsza sprawa urasta do rangi gigantycznego problemu. TrudnoŚci psychologiczne w SM nie dotyczI tylko i wy3Icznie obninenia nastroju, przygnźbienia czy smutku jako reakcji na pojawienie siź choroby, ale czźŚciowo zwiIzane sI z faktem zmian w obrźbie uk3adu nerwowego, wynikajIcych z choroby. Dlatego tak wanne wydaje siź leczenie skojarzone, w którym g3ównI rolź odgrywa specjalista neurolog, ale jego terapia wspomagana jest przez terapeutź i psychologa.
Z tym w paEstwowej s3unbie zdrowia - niestety - nie jest dobrze. Po rozpozpoznaniu choroby pacjent jest lakonicznie informowany, jakie sI efekty d3unszego lub krótszego poszukiwania przyczyn jego dolegliwoŚci i... w3aŚciwie na tym koniec. Wie tylko tyle, ne w momencie pogorszenia ma siź zg3osiĺ do szpitala. Reszty dowiaduje siź w trakcie postźpowania choroby, kolejnych rzutów i w3asnych poszukiwaE. Tymczasem powinien przejŚĺ cykl spotkaE, podczas których ktoŚ powinien powiedzieĺ mu, jak ma teraz nyĺ, z czym zwiIzana jest choroba, gdzie szukaĺ pomocy. To wszystko stara siź zapewniĺ PTSR - w poszczególnych jego oddzia3ach chory mone liczyĺ na pomoc w codziennych k3opotach, rozmowź z psychologiem, spotkanie w grupie wsparcia. Od pó3 roku dzia3a ten ogólnopolska infolinia o SM (tel. 0 801 313 333, po3Iczenie z dowolnego miejsca w kraju kosztuje jak rozmowa lokalna).
Zakupy rźkI asystenta
Rada G3ówna Towarzystwa opracowuje w3aŚnie system opieki nad takim nowo zdiagnozowanym pacjentem. ,Chodzi o to, by nie zostawiaĺ tych ludzi samym sobie. Pomóc im przenyĺ szok, zrozumieĺ chorobź i nauczyĺ z niI nyĺ" - mówi Iza OdrobiEska, która sama chora od piźciu lat walczy o siebie jak lwica. Z zawodu dziennikarka stara siź, pomimo szybko postźpujIcej choroby, nyĺ monliwie jak najbardziej normalnie. Z pomocI innych pracuje zawodowo, nie zrezygnowa3a z nycia towarzyskiego, podrónuje, walczy takne o innych pacjentów. W zesz3ym roku napisa3a pilotanowy projekt zrealizowany z funduszy europejskich w warszawskim oddziale Towarzystwa: ,Asystent osoby z SM". Pierwsi chźtni sI jun po specjalnym szkoleniu z pomocy osobie niepe3nosprawnej i teraz zawodowo zajmujI siź jun asystowaniem chorym (dostajI za to 3,5 euro za godzinź). To w3aŚnie jest istotI programu: nie opiekujI siź chorym, nie wyrźczajI go, lecz asystujI. Opiekowaĺ ma siź rodzina lub opieka spo3eczna, asystent ma pomagaĺ - dlatego mone nim byĺ tylko obca osoba, która przychodzi na godzinź czy dwie: pomone zdjIĺ ksiInkź z górnej pó3ki, podpisaĺ dokumenty, zabierze na zakupy.
,Jego rźka, noga, oko ma umonliwiĺ mi wykonanie pewnych czynnoŚci z nycia spo3ecznego, których sama nie mogź jun zrobiĺ. On ma mi daĺ poczucie, ne nadal w tym nyciu aktywnie uczestniczź. Ja nie chcź, by on poszed3 za mnie do sklepu. Chcź mieĺ monliwoŚĺ sama wybraĺ sobie bluzkź" - wyjaŚnia Iza OdrobiEska.