Informowanie rodziny pacjenta: dylematy lekarzy

Poznanie prawdy przez rodzinę jest dobroczynne także dla pacjenta
Mgr Joanna Pękalska, psycholog, Koło Opieki Paliatywnej "Paliatus" we Wrocławiu:

W takiej sytuacji warto postarać się zrozumieć przeżycia osoby nieuleczalnie chorej. Za każdym razem konieczne jest indywidualne podejście do potrzeb pacjenta. Sam sposób mówienia o tych sprawach odgrywa dużą rolę. Warto przede wszystkim pomóc choremu wczuć się w sytuację najbliższych mu osób, pokazać, że mogą oni odczuwać niepokój i dezorientację z powodu braku dostępu do rzetelnej informacji.
Można zapytać, czy gdyby to on był rodzicem, rodzeństwem, dzieckiem osoby tak ciężko chorej, to nie chciałby znać prawdy, nawet tej najbardziej bolesnej. Przyjęcie perspektywy tej drugiej strony może ułatwić zrozumienie, jakie szanse dla wzajemnej bliskości niesie ujawnienie prawdy. Przede wszystkim pozwala rodzinie pełniej współuczestniczyć w doświadczeniu osoby chorej i sprzyja konsolidacji lub tworzeniu się niezwykłej więzi i jedności między osobami. Stanowi również możliwość uregulowania ważnych spraw, nierzadko powiedzenia sobie o tym, co z jakichś względów nie zostało do tej pory wypowiedziane. Rodzina niepoinformowana wcale lub za późno zostaje z poczuciem winy, żalu, niespełnienia.
Warto zaznaczyć, że poznanie prawdy przez rodzinę jest również dobroczynne dla samego pacjenta. W obliczu cierpienia i śmierci zawiązująca się między rodziną szczególna wspólnota jest źródłem siły i wsparcia dla chorego oraz łagodzi lęk przed śmiercią.

Zgodę można wynegocjować
Dr Anna Orońska, specjalista medycyny paliatywnej:

Muszę przyznać, że do takich sytuacji nie dochodzi zbyt często, ale za każdym razem jest to trudny problem. Przede wszystkim należy podejść do tego spokojnie. Zwykle zgoda pacjenta na poinformowanie rodziny nie jest pilnie potrzebna. Mówmy o tym problemie na każdym spotkaniu z chorym, poznajmy jego zdanie i powody, dla których nie chce informować o swojej sytuacji innych, zdobądźmy jego zaufanie. Niech to będą takie negocjacje. Jestem przekonana, że podczas drugiego czy trzeciego spotkania uda nam się uzyskać zgodę chorego. W takich sytuacjach bardzo pomocne jest wsparcie psychologa, niestety, nie zawsze lekarz może skorzystać z jego usług. Czasami warto, by rozmowę z pacjentem prowadziło kilka osób: lekarz, pielęgniarka czy psycholog - to w wielu przypadkach ułatwia zadanie.
Jeśli rodzina domaga się od lekarza wyjaśnień, a my wiemy, że informując ją o tym pomożemy choremu, to uważam, że pomimo braku jego zgody, powinniśmy w jakiś sposób zasugerować ciężki i nieuleczalny stan chorego, oczywiście bez wnikania w szczegóły. To są bardzo delikatne sprawy, bo tak naprawdę nie możemy działać wbrew woli pacjenta, nie znamy również do końca jego sytuacji rodzinnej, która może być bardzo skomplikowana, czego wielokrotnie doświadczyłam w swojej pracy.

A jeżeli chory twierdzi, że woli umrzeć...
Prof. Andrzej Górski, immunolog, bioetyk:

To niezmiernie trudny problem. Myślałem o różnych scenariuszach. W jakich sytuacjach może zdarzyć się coś takiego? Może kiedy ktoś z rodziny jest w stanie zdobyć dla chorego lek niedostępny w kraju? Albo kiedy lekarz może chcieć dać rodzinie czas, by ta mogła poczynić pewne kroki - prawne czy majątkowe. Ale to mogłoby jednak otworzyć drogę do różnych konfliktów, pretensji czy nawet nadużyć.
Nie boję się zajmować stanowiska w kontrowersyjnych sprawach, ale dla tej sytuacji ciężko mi znaleźć właściwe wyjście. Ciężko doradzać, bo każda sytuacja jest inna, każda wymaga indywidualnego podejścia.
Na pewno - i to trzeba jasno zaznaczyć - jest to sprzeczne z zasadami Kodeksu etyki lekarskiej, według zapisów którego nie wolno nam, wbrew woli pacjenta, informować rodziny o jego chorobie. Najprościej byłoby więc powiedzieć, że kodeks tego zabrania i już. Ale bardzo trudno tak powiedzieć, bo pojęcie dobra jest relatywne. To jednak rodzi kolejne pytanie natury filozoficznej: czy ktokolwiek inny ma prawo decydować o drugim człowieku niż on sam? A jeżeli chory twierdzi, że woli umrzeć, bez względu na to, co sądzą na ten temat inni?
Lekarz, który zdradzi taką tajemnicę wbrew pacjentowi, zawsze musi się liczyć z konsekwencjami. Chory może podać go do sądu o naruszenie jego praw, ochrony do prywatności.
Jeśli chory nie mówi na ten temat nic, jeśli nie zastrzegł wyraźnie, że nie życzy sobie informowania kogokolwiek na temat swojej choroby - można domniemywać jego zgodę, przyzwolenie - jak w transplantologii. Wtedy sytuacja jest prostsza. Ale jeśli pacjent wyraźnie mówi, że sobie nie życzy, a mimo to lekarz z jakichś powodów waha się, czy tę wolę uszanować - zostawiłbym ostateczną decyzję lekarzowi, nakazując jednak, by podejmował ją nie zapominając o zapisach Kodeksu etyki lekarskiej. Zdarzają się sytuacje wyjątkowe, których nie jesteśmy w stanie przewidzieć.