Hemofilia: system wymaga reorganizacji

W ocenie autorów raportu kluczowym problemem z jakim zmagają się zarówno pacjenci, jak i lekarze - to lepszy dostęp do bezpiecznych, rekombinowanych czynników krzepnięcia krwi. Kluczowe jest również stworzenie referencyjnych ośrodków leczenia hemofilii, które umożliwią pacjentom dostęp do kompleksowej i wielospecjalistycznej opieki. 

W ocenie autorów raportu kroki te są nie tylko uzasadnione medycznie, ale przede wszystkim umożliwią redukcję bezpośrednich i pośrednich kosztów choroby.

Na kim się wzorować? Raport wskazuje, że dobrym docelowym modelem organizacji opieki nad chorymi na hemofilię może być system irlandzki, który zapewnia pacjentom z hemofilią leczenie w ośrodkach kompleksowej opieki i ośrodkach regionalnych. Pozwala także na dostęp do koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia z dostawą domową, profilaktykę krwawień w pełnym zakresie i możliwość stosowania optymalnych form leczenia.

Hemofilia to choroba sieroca wymagająca leczenia przez całe życie. Terapia polega na substytucji niedoborowego czynnika krzepnięcia i jest leczeniem wieloletnim, a terapia raz rozpoczęta, nie powinna być przerwana. Profilaktyka i leczenie krwawień prowadzi się poprzez podawanie niedoborowych koncentratów krzepnięcia. Według szacunków epidemiologicznych w Polsce w 2012 roku populacja chorych z rozpoznaną hemofilią liczyła 2638 osób.