Chorzy na SM o swoim życiu i leczeniu

oprac. maj

opublikowano: 04-05-2016, 13:03

„Nie wolno się zatrzymywać, świat idzie do przodu, musimy dotrzymywać mu kroku i walczyć o siebie coraz skuteczniej”- to główny przekaz kampanii związanej z Międzynarodowym Dniem SM na rok 2016.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalną, przewlekłą i nieprzewidywalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, dotykającą głównie ludzi młodych.

Chorzy na SM o sobie (badania opinii)

Przeprowadzono badania opinii osób z SM - okazało się, że jest to grupa ludzi zaangażowanych w różne obszary życia. 55 proc. jest aktywnych zawodowo. Jest to bardzo wysoki odsetek, tym bardziej, że 71 proc. respondentów ma orzeczenie o niepełnosprawności lub niezdolności do pracy. Co ciekawe, odsetek osób pracujących jest niemal taki sam w grupie osób posiadających orzeczenie o niepełnosprawności (ale nie o niezdolności do pracy), co w grupie osób nieposiadających takiego orzeczenia.

Niedostępne jeszcze w Polsce leki - budzą nadzieję

Aż 84 proc. badanych deklarowało, że podejmowana przez nich terapia pomaga im i jest skuteczna. Pokazuje to, że pacjenci wierzą w terapię, co motywuje ich do jej kontynuacji pomimo różnych trudności. Zarówno osoby postrzegające stosowane u nich leczenie jako dużą niedogodność, jak i te odczuwające niewielkie skutki uboczne terapii, wiążą ogromne nadzieje z niedostępnymi jeszcze w Polsce lekami. Są przekonani, że będą mniej uciążliwe dla pacjentów i bardziej skuteczne w walce z chorobą. Już nie mogą doczekać się, kiedy preparaty te będą dostępne w Polsce. Jednocześnie podobny odsetek chorych wyraża jednak obawę, że jest to nadal bardzo odległa perspektywa. Pacjenci z 22 krajów UE w tym z Czech i Słowacji mają dostęp do nowoczesnego leczenia SM, niestety chorzy w Polsce wciąż na owe leki czekają.

Kampania związana z Międzynarodowym Dniem SM rusza z początkiem maja, zaś oficjalne otwarcie nastąpi 19 maja podczas obchodów Dnia SM, organizowanego w Sejmie RP.