Chorzy na SM nie poddają się chorobie

Wyniki badania stoją w opozycji do stereotypu, zgodnie z którym osoba ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym automatycznie rezygnuje z pracy i pobiera rentę. Ponad połowa, bo aż 55 proc. badanych to osoby aktywne zawodowo, z czego zdecydowana większość (81 proc.) pracuje na pełen etat. Można by przypuszczać, że są to osoby w relatywnie dobrym stanie zdrowia, gdyby nie fakt, że aż 56 proc. z nich posiada orzeczenie o niepełnosprawności.

„Naszym zdaniem wyniki te pokazują ogromną determinację osób chorych” – komentuje prof. UW, dr hab. Dominika Maison, założycielka Domu Badawczego Maison. – Determinację, by żyć możliwie normalnie i nie pozwolić chorobie zawładnąć swoim życiem. Praca motywuje do walki z chorobą, dostarcza powodu, by wstać z łóżka, walczyć ze zmęczeniem i zniechęceniem. Ponadto daje poczucie samodzielności i niezależności, bardzo ważnej dla chorych. Przedłuża okres sprawności i relatywnie dobrego samopoczucia. Wszystko to sprawia, że osoby chore chcą pracować jak najdłużej, pomimo wszelkich przeciwności”.

Choć osoby chore wolą stawić czoła codziennym trudnościom związanym z leczeniem niż się przeciw nim buntować, a także w zdecydowanej większości (84 proc.) oceniają stosowaną terapię jako skuteczną, bardzo wielkie nadzieje wiążą z lekami dostępnymi w większości krajów Unii Europejskiej, jednak wciąż nierefundowanymi w Polsce (np. fumaran dimetylu, teriflunomid). Niemal wszyscy deklarują, że nie mogą się doczekać, kiedy nowe terapie będą refundowane w Polsce (96 proc.) oraz że wiążą z nimi bardzo duże nadzieje (92 proc.).
Zalety nowych terapii to nie tylko wyższa skuteczność, ale też wyższe bezpieczeństwo i wygoda stosowania. Ponad połowa (59 proc.) chorych wyraża przekonanie, że terapia nowymi lekami będzie zdecydowanie mniej uciążliwa.

„Nowe terapie to szansa dla chorych na normalne życie, na którym tak bardzo im zależy. To może wydawać się zaskakujące, jak wielu chorych na stwardnienie rozsiane o niczym tak nie marzy, jak o tym, by móc normalnie funkcjonować: pracować, płacić podatki, być samodzielnym i odpowiedzialnym za siebie. To dla nich forma udowodnienia innym i sobie, że SM to nie wyrok, że choroba nie przekreśla ich życia” – mówi prof. Maison

W nadchodzącej V edycji kampanii „SM – Walcz o siebie” organizatorzy zamierzają zbudować świadomość tego, że mimo iż stwardnienie rozsiane jest chorobą ciężką i przewlekłą, to właściwa terapia, rozpoczęta na wczesnym etapie coraz częściej daje szanse na w pełni normalne funkcjonowanie.

„SM – Walcz o siebie” to kampania społeczna, która od 5 lat zrzesza środowisko pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, ich rodzin i przyjaciół.