Badania kliniczne: do rejestru RPP wpisano pierwsze organizacje pacjenckie

Jak informuje Rzecznik Praw Pacjenta, do wykazu organizacji pacjentów zostały wpisane pierwsze stowarzyszenia, które złożyły komplet wymaganych dokumentów. Obowiązek prowadzenia takiego rejestru nakłada na rzecznika uchwalona ustawa o badaniach klinicznych.

Wpisane do wykazu organizacje będą uprawnione do zgłaszania kandydatur do udziału w pracach Naczelnej Komisji Bioetycznej oraz Komisji Odwoławczej ds. Funduszu Kompensacyjnego Badań Klinicznych. Sam wykaz będzie też źródłem aktualnych informacji dla wszystkich pacjentów oraz innych zainteresowanych osób i instytucji.

Jak uzyskać wpis?

• Wykaz jest prowadzony w formie elektronicznej. Rzecznik dokonuje wpisu organizacji pacjentów do wykazu organizacji pacjentów na jej wniosek. Wpis nie podlega opłacie.
• Do wniosku o wpis do wykazu organizacji pacjentów organizacja pacjentów dołącza kopię statutu stowarzyszenia lub fundacji.
• Rzecznik udostępnia na stronie internetowej urzędu go obsługującego wzór wniosku o wpis do wykazu organizacji pacjentów.
• Rzecznik dokonuje zmiany danych zawartych w wykazie organizacji pacjentów na podstawie informacji przekazanych przez organizację pacjentów. Organizacja pacjentów zawiadamia niezwłocznie Rzecznika o zmianie danych zawartych w wykazie organizacji pacjentów, w terminie nie dłuższym niż 30 dni od dnia zaistnienia zmiany. W przypadku niedopełnienia przez organizację pacjentów tego obowiązku Rzecznik może wykreślić organizację pacjentów z wykazu organizacji pacjentów.
• Organizacja pacjentów może złożyć wniosek o wykreślenie jej z wykazu organizacji pacjentów. Rzecznik dokonuje wykreślenia organizacji pacjentów z wykazu organizacji pacjentów niezwłocznie, w terminie nie dłuższym niż 30 dni od dnia złożenia wniosku.
• Organizacja pacjentów wykreślona z wykazu organizacji pacjentów może złożyć ponowny wniosek o wpis do wykazu organizacji pacjentów.

Wśród organizacji, które trafiły już do rejestru jest: Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych Na Guzy Neuroendokrynne, Fundacja Stomalife, Fundacja To się leczy, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Pełen wykaz jest dostępny w Biuletynie Informacji Publicznej na stronie Rzecznika Praw Pacjenta.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Fundusz Kompensacyjny Badań Klinicznych już działa