Apel pacjentów do premiera: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich potrzebny od zaraz

Zdaniem sygnatariusza pisma - Stanisława Maćkowiaka, prezesa Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN i Federacji Pacjentów Polskich - zapowiedź zwiększenia finansowania to ogromna szansa dla środowiska pacjentów zmagającymi się z tymi chorobami. Jednakże wydatkowanie środków powinno opierać się o dokumenty strategiczne, co pozwoli na właściwą realizację oraz nadzór nad proponowanym rozwiązaniem.

– “Organizacja stoi na stanowisku, że rozpoczęcie prac nad opracowaniem projektu uchwały Rady Ministrów w sprawie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz jego wdrożenie to niezbędny krok ku odpowiedniemu gospodarowaniu środkami publicznymi” – czytamy w piśmie.

Jak podkreślił w apelu prezes Maćkowiak podobne stanowisko prezentują eksperci kliniczni, z którymi od lat aktywnie współpracuje reprezentowane przez niego środowisko . - “Zdajemy sobie sprawę, że spoczywa na nas wielka odpowiedzialność. Pacjenci zmagający się z chorobami rzadkimi z wielką uwagą śledzą debatę publiczną w sprawie finansowania systemu ochrony zdrowia oraz zadań wynikających z konieczności zapewnienia odpowiedniego wsparcia tej licznej grupie obywateli”– czytamy dalej w liście.

Plan w swoich założeniach ma zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów oraz wprowadzić systemowe rozwiązania. Krajowe Forum ORPHAN zadeklarowało swoje pełne wsparcie oraz zaangażowanie w prace nad tym dokumentem, wyrażając przekonanie, że sprawa jest również przedmiotem zainteresowania opinii publicznej w zakresie zapewnienia dostępności usług publicznych właśnie dla tej szczególnej grupy pacjentów.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Eksperci wskazali, jakie są priorytety w obszarze chorób rzadkich [DEBATA]