Zaawansowana choroba Parkinsona potrzebuje nowoczesnego leczenia

"Na świecie trzy terapie zapewniają pacjentom w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona zachowanie sprawności. W Polsce refundowana jest tylko jedna - głęboka stymulacja mózgu. Jednak, u co drugiego pacjenta, nie może być ona stosowana ze względu na przeciwwskazania. Ci chorzy nie mają szans na normalne życie i są skazani na inwalidztwo" - piszą pacjenci w liście do prezydenta, premiera oraz ministra zdrowia.

 W swoim apelu podkreślają pilną potrzebę wdrożenia programów lekowych dla dwóch terapii infuzyjnych dedykowanych wybranej grupie pacjentów, którzy nie mogą być poddawani głębokiej stymulacji mózgu.

Nowoczesne leczenie w rekomendacjach

Dwie terapie, o których refundację walczą pacjenci to podawana dojelitowo lewodopa oraz podawana w formie iniekcji podskórnych apomorfiną. Obie metody znalazły się w najnowszych wytycznych "Leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona" przedstawionych przez Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych. 

Według lekarzy nadrzędnym celem w leczeniu zaawansowanego stadium choroby Parkinsona jest osiąganie możliwie najdłuższych stanów "on" bez nasilonych ruchów mimowolnych. Prof. Jarosław Bogucki podkreśla, że obecnie refundowana metoda terapii poprzez głęboką stymulacje mózgu i wszczepianie stymulatorów DBS - niestety może być stosowana u zaledwie 40-50 proc. pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Dodatkowo pacjenci mają problemy z kwalifikacja na zabiegi a później muszą borykać się z brakiem wystarczającej liczby ośrodków, w których specjaliści synchronizowaliby wszczepione już stymulatory.

Przeszkodą w zastosowaniu DBS są kryteria wykluczenia- wśród nich są m.in. wiek chorego (u pacjentów powyżej 70 r.ż. zastosowanie DBS każdorazowo wymaga starannego rozważenia potencjalnych korzyści i objawów ubocznych),występowanie objawów otępienia, depresji i zaburzeń nastroju innych niż związane ze stanem off, a także występowanie istotnych objawów psychotycznych czy istotnych zmian zanikowych oraz hiperintensywnych w obrazie MRI mózgu. Dodatkowym przeciwwskazaniem do wszczepienia stymulatora są określone choroby współistniejące.

Kryteria leczenia infuzyjnego

Pacjenci, którzy nie kwalifikują się do zabiegu neurochirurgicznego wszczepienia DBS w zaleceniach towarzystwa powinni być poddawani terapiom infuzyjnym, których kryteria określono poniżej.

Podskórne wlewy apomorfiny - kryteria kwalifikujące do terapii ciągłymi wlewami apomorfiny to:

1) prawidłowo rozpoznana choroba Parkinsona o co najmniej 5-letnim  czasie trwania.
2) wyczerpanie możliwości optymalnej terapii farmakologicznej prowadzonej lekami doustnymi (≥ 4 godziny dziennie łącznego czasu stanów off i/lub ≥ 4 godziny dziennie łącznego czasu stanów on z uciążliwymi dyskinezami; udokumentowane zapisami w dzienniczku Hausera).
3) niewystępowanie zaburzeń psychotycznych
4) niewystępowanie ciężkiego otępienia
5) niewystępowanie zmian skórnych stanowiących przeciwwskazanie do wlewów podskórnych leku
6) codzienna obecność i pomoc ze strony opiekuna.
   
Dojelitowe wlewy lewodopy z karbidopą- kryteria kwalifikujące do terapii dojelitowymi wlewami lewodopy z karbidopą to:

1) prawidłowo rozpoznana choroba Parkinsona o co najmniej 5-letnim  czasie trwania
2) wyczerpanie możliwości optymalnej terapii farmakologicznej prowadzonej lekami doustnymi (≥ 4 godziny dziennie łącznego czasu stanów off i/lub ≥ 4 godziny dziennie łącznego czasu stanów on z uciążliwymi dyskinezami; udokumentowane zapisami w dzienniczku Hausera).
3) brak przeciwwskazań do założenia PEG
4) niewystępowanie nasilonego otępienia
6) codzienna obecność i pomoc ze strony opiekuna.

Obie terapie nie przeszły jednak dotychczas pozytywnej weryfikacji ekonomicznej AOTM i nie mogą być finansowane ze środków publicznych.

Potrzeba reorganizacji systemu leczenia

Lekarze wspierający starania pacjentów wskazują również na konieczność zmian w systemie opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona.

"Mamy świadomość ograniczonych środków, dlatego chcemy aby wydatki były racjonalizowane"- podkreślił prof. Andrzej Bogucki. Konieczna jest m.in. organizacja sieci referencyjnych ośrodków leczenia choroby Parkinsona oraz rozszerzenie dostępu do świadczeń rehabilitacyjnych.

Obecnie z zaawansowaną chorobą Parkinsona zmaga sie kilkuset pacjentów.