Wyszukują rodziców chorych dzieci i oferują im odpłatne leczenie za granicą. Konsultant krajowy reaguje

Prof. Jan Styczyński jako konsultant krajowy wydał negatywne stanowisko w sprawie procederu wyjazdu polskich dzieci chorych na neuroblastomę do Hospital Sant Joan De Deu w Barcelonie. Napisał w tej sprawie do wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego. Zdaniem prof. Styczyńskiego takie działanie to zagrożenie dla małych pacjentów.

Polska leczy pacjentów z neuroblastomą zgodnie ze światowymi standardami

W swoim stanowisku prof. Styczyński podkreśla, że coraz częściej docierają do niego sygnały o działalności związanej z zachęcaniem, a nawet aktywnym wyszukiwaniem w sieci (m.in. Facebook) rodziców polskich dzieci chorych na neuroblastomę w celu zaoferowania odpłatnego leczenia tej jednostki chorobowej w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie.

“Za niedopuszczalne uznać należy wykorzystywanie dramatycznej sytuacji zarówno chorych dzieci, jak również ich rodziców, i przekazywanie im nierzetelnych informacji na temat dostępnego w Polsce leczenia, a także sugerowanie, że wyjazd za granicę i odpłatne leczenie gwarantują osiągnięcie lepszych wyników leczenia. Posługiwanie się niewiedzą rodziców chorych dzieci, a także celowe wprowadzanie w błąd, powinny spotkać się ze zdecydowaną krytyką” - pisze w stanowisku prof. Styczyński.

Ekspert podkreśla jednocześnie, że dla małych pacjentów z diagnozą neuroblastomy istnieją w Polsce liczne opcje refundowanego leczenia zgodnego z przyjętymi na świecie standardami.

Jak wyjaśnia prof. Styczyński, neuroblastoma wysokiego (HR-NBL) ryzyka jest nowotworem o bardzo agresywnym. Dzieci, u których zdiagnozowano tę postać prezentują nie tylko zaawansowany guz pierwotny, ale także przerzuty do kości, szpiku kostnego, węzłów chłonnych i wątroby, co powoduje nasilone dolegliwości i zły stan ogólny pacjentów.

“Przeprowadzenie wyłącznie chemioterapii standardowej pozwalało uzyskać wyleczenie u około 20 proc. pacjentów tej grupy, a po dodaniu megachemioterapii wspomaganej autologicznym przeszczepieniem komórek krwiotwórczych (auto-HCT) u około 40 proc., natomiast przeprowadzenie dodatkowo swoistej immunoterapii spowodowało wzrost wyleczalności do około 60 proc. wszystkich pacjentów z HR-NBL, a nawet do 75 proc. pacjentów, którzy dobrze zareagowali na początkową standardową chemioterapię. Pominięcie któregokolwiek etapu leczenia powoduje znaczne pogorszenie rokowania. Wszystkie opisane powyżej metody dostępne są dla pacjentów w Polsce w ramach ubezpieczenia” - podkreśla konsultant krajowy.

W stanowisku konsultanta krajowego czytamy, że obecnie 15-20 proc. pacjentów z HR-NBL źle odpowiada na standardową chemioterapię pierwszej linii, ma wstępnie oporną chorobę i nie kwalifikuje się do dalszych etapów leczenia, w tym wysokodawkowanej chemioterapii i auto-przeszczepienie komórek krwiotwórczych oraz immunoterapii. W trakcie immunoterapii lub po jej zakończeniu u około 25 proc. dzieci występuje wznowa choroby.

“Również dla tych pacjentów dostępne jest w Polsce skuteczne leczenie zgodne z najnowszymi standardami leczenia neuroblastoma. Bardzo ważne jest, że leczenie to dobiera się indywidualnie, w zależności od rodzaju i czasu wystąpienia wznowy, a także obecności zmian genetycznych, które pozwalają na włączenie dodatkowo innego niż immunoterapia leczenia celowanego. Jeżeli pacjent może odnieść korzyści z takiego postępowania, możliwe jest również przeprowadzenie megachemioterapii i terapii izotopowej” - wyjaśnia w stanowisku prof. Styczyński.

Rodzice są wprowadzani w błąd

Prof. Styczyński podkreśla również, że wielkie obawy budzi fakt, że osoby oferujące leczenie w Hiszpanii, często wyszukują za pomocą Internetu zdesperowanych rodziców i namawiają ich na opłacenie leczenia dzieci poza Polską. Przekazują przy tym informacje w sposób nierzetelny i zmanipulowany. Co więcej, rodzicom chorych dzieci oferuje się leczenie neuroblastomy wysokiego ryzyka: finansowane ze środków własnych rodzin pacjentów, ewentualnie uzyskanych w ramach publicznych zbiórek, w leczeniu pierwszej linii często pacjentom oferowana jest identyczna lub analogiczna chemioterapia, jaką dostają w Polsce w ramach refundacji.

“Rodzice chorych dzieci dostają nieprawdziwą informację, że megachemioterapia stosowana we wszystkich protokołach leczenia (w Europie, Stanach Zjednoczonych i Kanadzie, Australii, Japonii) jest szkodliwa i nie poprawia wyników leczenia. Pacjenci leczeni w Barcelonie w pierwszej linii leczenia pozbawieni są tej metody leczenia, co może znacząco wpłynąć na szanse trwałego wyleczenia. (...) Ponadto, pacjenci w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie w ramach tzw. leczenia konsolidującego otrzymują w immunoterapii preparat, który nie ma rejestracji w leczeniu pierwszej linii. W Polsce i pozostałych ośrodkach europejskich współpracujących w ramach grupy SIOPEN pacjenci otrzymują preparat o skuteczności udokumentowanej w leczeniu pierwszej linii. Przeciwciała w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie podawane są w ramach badań klinicznych lub „off-label”. Wynika z tego, że rodzice są zmuszani do płacenia za udział ich dzieci w badaniach klinicznych, co jest niezgodne z wszelkimi przepisami dotyczącymi prowadzenie badań klinicznych“ - zwraca uwagę prof. Styczyński.

Konsultant krajowy dodaje przy tym, że pediatryczne ośrodki onkologiczne w Polsce, w odróżnieniu od Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie, należą do Europejskiej Grupy ds. Leczenia Neuroblastoma SIOPEN, mają prawo do stosowanie jej protokołów, na bieżąco je modyfikując w zależności od aktualnych analiz statystycznych dotyczących skuteczności i bezpieczeństwa leczenia.

“Wbrew obietnicom, skuteczność terapii (w Barcelonie – red.) niejednokrotnie budzi wątpliwości. Dzieci, które wracają do Polski (...) wymagają leczenia z powodu neuroblastomy lub terapii paliatywnej, jeżeli dalsze leczenie przyczynowe nie jest już możliwe. Co istotne, możliwości polskich lekarzy udzielenia pomocy dzieciom, które przeszły już terapię w placówce Hospital Sant Joan de Déu Barcelonie, są niezwykle ograniczone, zwłaszcza, jeśli nie otrzymały w odpowiednim czasie megachemioterapii” - podkreśla prof. Styczyński.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Prof. Styczyński: postuluję wprowadzenie sieci onkologii i hematologii dziecięcej