Wsparcie dla chorych na nowotwory mieloproliferacyjne

Nowa inicjatywa pacjentów postawiła sobie dwa cele - niesienie pomocy i wsparcia osobom cierpiącym na bardzo rzadkie nowotwory krwi oraz walkę o poprawę dostępu do leczenia, które w ocenie pacjentów jest obecnie niezwykle utrudnione. Inicjatorzy Grupy przyznają, że doskonale wiedzą, iż walka z nowotworami krwi w Polsce nie jest równa. Chorzy z mielofibrozą marzą o możliwościach, jakimi obecnie dysponują ci, u których wykryto przewlekłą białaczkę szpikową PBSz. Przekonują również, że obecnie mielofibroza jest nowotworem, który w polskim systemie ochrony zdrowia jest nowotorem mieloproliferacyjnym o najgorszym rokowaniu.

"System opieki zdrowotnej w Polsce nie daje nam szansy na skuteczne leczenie i przedłużenie życia w stadiach zaawansowanych ciężkiej choroby, która nas dotknęła"– tłumaczą pacjenci. Tworząc Grupę Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne chcą nie tylko odmienić swój los, ale również  pomóc tym, których w przyszłości może dotknąć ta choroba.

"Dotąd, poza ogromnym wsparciem ze strony naszych rodzin czy pomocy specjalistów, sami zmagaliśmy się z tym okrutnym nowotworem. Teraz tworząc grupę wsparcia wspieramy się nawzajem i wierzymy, że razem uda nam się więcej osiągnąć"– dodaje Antoni Markowski, pacjent z Inowrocławia.

Apel do Ministra Zdrowia

Inicjatorzy Grupy wystosowali również apel do resortu zdrowia, w którym proszą o dostrzeżenie problemów chorych na mielofibrozę oraz inne rzadkie schorzenia onkologiczne krwi.

"Niestety w odpowiedzi na nasze pismo Minister Zdrowia nie pozostawia nam cienia nadziei na dostęp do jedynej skutecznej dla nas metody leczenia. Mimo, że terapia, o którą zabiegamy to dziś jedyny ratunek dla nas, resort zdrowia nie widzi potrzeby jej finansowania"– piszą w komunikacie przesłanym do redakcji pacjenci.

Stanowisko resortu nie odstrasza jednak chorych od dalszych działań - pacjenci są zdeterminowani i chcą walczyć o poprawę swojej sytuacji.

"Tak jak każdy chory zasługujemy na opiekę i ochronę ze strony państwa" - przekonują pacjenci.