Wlewy w komfortowych warunkach

Wśród 7 tys. rzadkich chorób znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy Pompego. Są to jedne z nielicznych chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć. Kroplówka z enzymem podawana raz na dwa tygodnie sprawia, że organizm osoby chorej odzyskuje zdolności metaboliczne. Dostarczane mu enzymy rozkładają gromadzące się w ciele chorego produkty metabolizmu i hamują rozwój zagrażającej życiu choroby.

Pacjenci korzystający z enzymatycznych terapii zastępczych w szpitalu pojawiają się ponad 20 razy w roku. Leczenie muszą przyjmować do końca życia. „Każda dawka leku oznacza kilka, a nawet kilkanaście godzin w szpitalnej sali, pokoju zabiegowym, stacji dializ – tam, gdzie akurat jest miejsce. Leczenie w warunkach domowych nie jest w Polsce możliwe, chcemy więc dać pacjentom jak najwięcej komfortu w szpitalu tworząc miejsce, które będzie wygodne i przyjazne” – tłumaczy Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan.

Ze stacji ETZ korzystać będą wszyscy pacjenci przyjmujący leczenie w formie wlewów podawanych za pomocą kroplówki lub pompy infuzyjnej. Wśród nich są np. osoby korzystające z chemioterapii.

„Stacja ETZ to kolorowa, energetyczna i wygodna przestrzeń. Wyposażona w komfortowe fotele, otwartą biblioteczkę i wiele innych udogodnień dla pacjentów” – dodaje Mirosław Zieliński.

Stworzone w ramach programu pokoje będą spełniały także funkcję edukacyjną i społeczną. Specjalne infografiki dostarczą wiadomości o chorobach rzadkich. W stacji znajdzie się także miejsce służące wymianie informacji: kontakty do pacjentów, fundacji oraz stowarzyszeń, a także przydatne strony internetowe.

„Wierzę, że stacje nie tylko poprawią komfort leczenia, ale także staną się miejscem spotkań z rzadkimi chorobami. Już dziś w planach jest otwarcie kolejnych stacji ETZ. To jest mały krok w kierunku tworzenia sieci centrów referencyjnych, których powstanie zakładał projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Nie mogąc się doczekać realizacji tego planu, staramy się we własnym zakresie wprowadzać w życie samodzielnie jego elementy. Te najprostsze i najszybsze, ale bardzo ważne dla pacjentów” – mówi Mirosław Zieliński.