Urzędowe limity dla dzieci w hospicjach

Protesty wzbudzają przede wszystkim przepisy zarządzenia prezesa NFZ (nr 89/2006) wymagające zachowania wśród pacjentów dziecięcego hospicjum 60-procentowego udziału pacjentów z chorobą nowotworową. Odstąpienie od tego warunku wymaga zgody oddziału funduszu. Zdaniem Ewy Sowińskiej, rzecznika praw dziecka, to "niezrozumiała selekcja możliwości opieki nad umierającymi dziećmi w zależności od rozpoznania". Konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii doc. Anna Dobrzańska wyraziła się dosadniej: "limitowanie liczby umierających dzieci w zależności od przyczyny jest zarówno nielogiczne, nieetyczne, jak i okrutne. Wszystkie umierające dzieci w Polsce mają takie same prawa do opieki medycznej finansowanej przez NFZ, niezależnie od tego, z jakiego powodu umierają".

To nie są sztywne zapisy

Rzecznik prasowy centrali funduszu Jolanta Kocjan twierdzi, że oddziały wojewódzkie nie trzymają się sztywno zapisu i wyrażają zgodę na zwiększenie w hospicjach dla dzieci odsetka pacjentów nienowotworowych. "Na Dolnym Śląsku podpisaliśmy kontrakt na takie świadczenia z Akademickim Dolnośląskim Zespołem Opieki Paliatywnej dla Dzieci. Za osobodzień w hospicjum domowym płacimy 64,02 zł. To stawka wynegocjowana podczas konkursu za świadczenia udzielane wszystkim dzieciom" - mówi Joanna Mierzwińska, rzecznik wrocławskiego oddziału NFZ. Inaczej jest jednak w województwie mazowieckim. Tu dyrektor oddziału zgodził się na odstąpienie od wymagań, ale w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci zakontraktował usługi po obniżonej cenie. Jeden dzień opieki nad małym pacjentem wycenił na 56,40 zł.
"Jeżeli w ogóle dojdzie do zmiany przepisu określającego, że tylko 40 proc. dzieci leczonych w hospicjum może cierpieć na choroby inne niż nowotworowe, to najszybciej w przyszłorocznych zasadach kontraktowania usług przez NFZ" - twierdzi Jolanta Kocjan.

Złe prawo

Nie tylko przepisy NFZ wzbudzają kontrowersje. W ocenie rzecznika praw dziecka, przesłany do konsultacji społecznych projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu opieki paliatywno-hospicyjnej w ZOZ-ach nie zawiera zapisów odnoszących się do dzieci. E. Sowińska w liście do ministra zdrowia zarzuca, że całkowicie zostały pominięte, oparte na wieloletnich doświadczeniach, postulaty środowiska pediatrycznego (m.in. z Instytutu Matki i Dziecka czy Centrum Zdrowia Dziecka). Zdaniem doc. A. Dobrzańskiej, populacja wieku rozwojowego nie może być porównywana z populacją dorosłych. "Najczęściej do opieki hospicyjnej domowej kierujemy dzieci z ciężkim uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego, letalnymi zespołami uwarunkowanymi genetycznie i wrodzonymi błędami metabolizmu" - twierdzi A. Dobrzańska. Powołuje się przy tym na badania z 2005 r., kiedy w 37 hospicjach w Polsce leczono 442 dzieci w wieku do 17 lat. Wśród nich było 100 dzieci cierpiących na choroby nowotworowe i 342 dzieci nieuleczalnie chorych z innych przyczyn.

Walka o godność i jakość życia

Kontrowersyjna wypowiedź wiceministra B. Piechy miała na celu umotywowanie zasadności utrzymania w hospicjach limitu 40 proc. miejsc dla dzieci z chorobami innymi niż nowotworowe. W liście do rzecznika praw obywatelskich pisze on, że do hospicjów domowych dla dzieci kierowano coraz więcej pacjentów z chorobami nienowotworowymi, których stan zdrowia wskazywał, że nie były "w stanie terminalnym" i wymagały leczenia. Zdaniem dr. Tomasza Dangela, specjalisty medycyny paliatywnej i założyciela Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, liczba dzieci z chorobami nienowotworowymi stopniowo wzrasta (wg jego badań w roku 1999 było ich 72, a w 2005 - 342), ale pojęcie "stan terminalny" jest w większości przypadków dzieci kwalifikowanych do domowej opieki paliatywnej nieprzydatne. "To pojęcie używane w medycynie paliatywnej dla dorosłych. W pediatrii może być stosowane w zasadzie tylko w przypadkach chorób nowotworowych. Dzieci znajdujące się pod opieką hospicjów domowych są nadal leczone, zmienia się tylko cel leczenia - jest nim poprawa jakości życia, a nie jego przedłużanie - tłumaczy T. Dangel. - Jest to zgodne z zasadami pediatrycznej opieki paliatywnej i nie uzasadnia wprowadzenia limitu".