Stowarzyszenia pacjentów stanowią silną grupę lobbystów

O tym, jaką wielką siłą nacisku mogą dysponować organizacje zrzeszające ludzi chorych, przekonał się na własnej skórze były minister zdrowia Mariusz Łapiński. Wiosną ubiegłego roku, kiedy rozeszła się informacja o zmniejszeniu poziomu refundacji za paski do glukometrów, do akcji wkroczyło Polskie Stowarzyszenie Diabetyków (PSD). Pod wpływem zmasowanej krytyki pacjentów, lekarzy i mediów szef resortu zdrowia ustąpił. Andrzej Bauman, prezes PSD nie ma wątpliwości, że walka o paski jasno udowodniła, jak wielką siłą przebicia mogą dysponować dobrze zorganizowani pacjenci.
,Żałuję tylko, że po tej akcji minister Łapiński nie został odsunięty. Okres pełnienia przez niego funkcji ministra zdrowia był dla nas bardzo ciężki. Mamy nadzieję, że to już za nami" - twierdzi A. Bauman.
Potęga diabetyków
Polskie Stowarzyszenie Diabetyków istnieje już 22 lata. Dziś zrzesza ponad 100 tys. członków, zarejestrowanych w 520 kołach terenowych. ,Powstaliśmy po to, żeby wywalczyć jak najlepszą opiekę dla ludzi chorych na cukrzycę i ogromną pracą chyba nam to się udaje" - uważa prezes A. Bauman. Wśród wielu osiągnięć wymienia m.in. wywalczenie powołania sieci przychodni diabetologicznych i powszechne wprowadzenie automatycznych penów do wstrzykiwania insuliny, objęcie edukacją ok. 5 mln osób dotkniętych cukrzycą oraz ich rodzin, wyposażenie ok. 30 tys. cukrzyków w glukometry, organizowanie turnusów rehabilitacyjno-edukacyjnych dla dorosłych, dzieci i młodzieży.
,Przez szereg lat walczyliśmy o to, by nas traktowano jako równorzędnych partnerów w dyskusji, a nie jakichś awanturników. W końcu doprowadziliśmy do tego, że uczestniczymy we wszystkich konferencjach oraz zebraniach krajowego nadzoru diabetologii, a lekarze diabetolodzy dostrzegają w nas sojuszników w walce z cukrzycą" - mówi A. Bauman.
Z roku na rok umacnia się także ruch kobiet leczonych na raka piersi. Od powstania pierwszego klubu ,Amazonek" minęło już 15 lat. Federacja Klubów Kobiet po Mastektomii ,Amazonki" zrzesza obecnie 15 tys. kobiet.
Walczące amazonk
Elżbieta Kozik, wiceprzewodnicząca federacji uważa, że ,Amazonki" są już postrzegane jako mocna, silna organizacja pozarządowa, a efekty ich pracy stanowią ogromny kapitał. ,Jednoczymy się w walce o polepszenie jakości życia kobiet po mastektomii. Walczymy o refundację leków onkologicznych, o dofinansowanie protez piersi. W małych miejscowościach nasze kluby to jedyne miejsce, gdzie przerażona kobieta może znaleźć autentyczne wsparcie i pomoc w dochodzeniu do zdrowia i równowagi psychicznej. Naszą zasługą jest, że w Polsce pojawili się psycholodzy i rehabiliatanci specjalizujący się właśnie w chorobach onkologicznych. Prowadzimy szeroką działalność edukacyjną. Obecnie ostro protestujemy przeciwko praktykom odbierania przez orzeczników ZUS rent kobietom po mastektomii" - wylicza E. Kozik. Przyznaje, że niektórzy lekarze początkowo bardzo nieufnie postrzegali włączenie się ,Amazonek" w proces opieki nad chorym. Z czasem jednak przekonali się, że nikt nie może dać skuteczniejszego wsparcia dopiero co zdiagnozowanej kobiecie niż ta, która pokonała podobną chorobę.
Nikt tak naprawdę nie zna odpowiedzi na pytanie, ile w Polsce działa stowarzyszeń założonych przez pacjentów. Ale jedno jest pewne, że z roku na rok jest ich coraz więcej. Wszystkie jednak, i te małe, i te duże zgodnie twierdzą, że w Polsce nie ma dobrej pogody dla stowarzyszeń pacjentów. I dlatego coraz częściej dobijają się do Biura Praw Pacjenta przy ministrze zdrowia.
Wyedukowany pacjent
,Stowarzyszenia dzwonią i piszą do biura, najczęściej prosząc w imieniu swoich członków o pomoc w uzyskaniu szerszego dostępu do nowych metod leczenia, sprzętu medycznego i leków czy też interwencję w sprawach związanych z ewentualną odpowiedzialnością zawodową lekarzy" - mówi Barbara Kozłowska, dyrektor Biura Praw Pacjenta.
Wśród wielu barier, na jakie napotykają polskie organizacje ludzi chorych największą - w ich przekonaniu - jest brak wsparcia instytucji samorządowych i państwowych.
,Działamy już 6 rok i nikt specjalnie się nami nie interesuje. Wydziały zdrowia odmawiają nam pieniędzy na popularyzację wiedzy społeczeństwa na temat schorzeń układu moczowego. A przecież wczesna profilaktyka to miliony złotych oszczędności dla systemu ochrony zdrowia. Wystarczy tylko nauczyć ludzi, by zrobili badania profilaktyczne za 15 zł" - mówi Edwin Barczyński, prezes Stowarzyszenia Osób Przewlekle Chorych z Chorobami Układu Moczowego.
Stowarzyszenia z sentymentem wspominają czasy, kiedy otrzymywały na swoją działalność niewielkie dotacje z Ministerstwa Zdrowia. ,Ale to się skończyło kilka lat temu. Obecnie trzeba naprawdę włożyć dużo siły i energii, wręcz codziennego dreptania, by zdobyć jakiekolwiek środki" - podkreśla Elżbieta Kozik.
Wiadomo, że działalność niektórych stowarzyszeń wspierają firmy farmaceutyczne. ,Gdyby nie ich wielkie zrozumienie problemu, dawno przestalibyśmy istnieć. W innych krajach tego typu stowarzyszenia mają wsparcie państwa w postaci subwencji, możliwość prowadzenia działalności gospodarczej lub tworzenia specjalnych stanowisk pracy chronionej. Wszystkie zagraniczne organizacje, z którymi utrzymujemy kontakt dziwią się, że z ministerstwa nie otrzymujemy ani grosza" - mówi prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.