Senat upomina się o opiekę wytchnieniową. Znajdzie się w koszyku NFZ?

• Piątkowe (24 lutego) posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci poświęcone było opiece wytchnieniowej i hospicyjnej dzieci.
• Uczestniczący w spotkaniu eksperci mówili o potrzebie zapewnienia opiekunom śmiertelnie chorych dzieci opieki wytchnieniowej i wpisaniu jej do koszyka świadczeń gwarantowanych.
• Zwracali też uwagę, że w systemie ochrony zdrowia brakuje osobnego świadczenia odnoszącego się do stacjonarnych świadczeń hospicyjnych dla dzieci. - Zabiegamy o to od 20 lat - mówił o. Filip Buczyński, prezes Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia.

– Śmierć dziecka to najgorsze, co się może wydarzyć. Kiedy wiemy, że ona jest nieuchronna, trzeba uczynić wszystko, by to odejście było godne. W tym obszarze jest wiele do zrobienia – mówiła senator Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, otwierając posiedzenie poświęcone opiece wytchnieniowej i hospicyjnej dzieci.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Opieka paliatywna i hospicyjna: jakie są przyczyny problemów z finansowaniem?

Beata Hernik-Janiszewska, prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, podkreślała, że opieka nad dziećmi u schyłku ich życia w zdecydowanej części leży na barkach rodziców. - W praktyce hospicja w tym ich tylko wspierają. Ta 24-godzinna opieka często trwa długie miesiące, a nawet całe lata. Rodzice muszą mieć czas na odpoczynek, by z nowymi siłami mogli dalej wypełniać te obowiązki, by byli też przygotowani na to, że ich dziecko odejdzie. Dom opieki wytchnieniowej stwarza im taką możliwość - mówiła.

Opieka wytchnieniowa: ważne świadczenie, które dałoby “oddech” rodzicom

Przedstawiciele hospicjów dedykowanych dzieciom uczestniczący w posiedzeniu podkreślali, że wiedzą, jak powinna być zorganizowana taka opieka wytchnieniowa, czekają jedynie na wdrożenie usługi przez publicznego płatnika.

O. Filip Buczyński, założyciel i prezes Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, mówił, że od początku, gdy w kraju zaczęto uruchamiać hospicja, było wiadomo, że najlepiej dla ciężko chorych dzieci jest, by jak najdłużej mogły przebywać w domu. – Dla nas było najważniejsze, żeby realizować opiekę domową. By dać im możliwość spełniania ostatniego marzenia, czyli być w domu, spać we własnym łóżku. Ta opieka domowa jest już od lat, staramy się ją wciąż rozwijać i całkiem dobrze działa – mówił. Dodał, że w tym modelu jednak brakuje elementu, który rodzicom “na pewnej granicy sił” stworzył warunki na odpoczynek. - Tak, by mogli zdobyć nowe zasoby. Dziś bardzo potrzebujemy decyzji rządu, która da możliwość realizacji opieki wytchnieniowej. Ona powinna być realizowana w domu dziecka lub poza nim – apelował.

Uczestnicy posiedzenia podkreślali, że opieka wytchnieniowa nie jest skierowana do tych opiekunów, których dzieci są już w końcowej fazie życia, kiedy są przed nimi jedynie dni, tygodnie. - W tych przypadkach każdy dzień spędzony z dzieckiem jest zbyt cenny - mówili i wskazywali, że grupą docelową, do której powinna być skierowana, to opiekunowie, których dzieci zgodnie z rokowaniami będą wymagały opieki w dłuższym okresie, czasem liczonym w latach.

Eksperci zwracali uwagę, że aby rodzic mógł skorzystać z takiej przerwy w opiece nad dzieckiem, potrzebne są “bezpieczne ręce”, w które na ten czas przejmą jego obowiązki. – To musi być osoba przygotowana do takiej roli, która będzie potrafiła podać leki, zadbać o odpowiednią higienę, powinny to być osoby z wykształceniem medycznym - tłumaczono.

Senator Chybicka zapowiedziała, że jej Zespół zaapeluje o finansowanie przez NFZ procedur wytchnieniowych, podobnie, jak ma to miejsce w UE. - Zwrócimy się do Ministerstwa Zdrowia o wpisanie do katalogu NFZ procedury wytchnieniowej i wyręczającej. Liczę, że to się wydarzy, bo procedury w opiece paliatywnej są jednymi z najtańszych. Przez skórę czuję, że finansowanie takiej usługi nie będzie zbyt obciążające dla budżetu - komentowała.

Kolejny brak dotyczy stacjonarnych świadczeń hospicyjnych dla dzieci

O. Buczyński dodał, że w systemie opieki hospicyjnej dedykowanej dzieciom brakuje też osobnego świadczenia odnoszącego się do stacjonarnych świadczeń hospicyjnych. - Od 20 lat o to zabiegamy. Oczywiście wszystkim zależy, by opieka hospicyjna dla dzieci była prowadzona w domu, czasem jednak, chociażby ze względów medycznych, musi być realizowana stacjonarnie - wyjaśniał.

Wskazał, że kolejnym elementem, który pozwoliłby stworzyć w Polsce spójny model opieki hospicyjnej dla dzieci, powinno być jasno określone wsparcie w żałobie dla członków rodziny zmarłego. Jak wyjaśniał, opiekunowie po śmierci dzieci często potrzebują pomocy. Dziś nie wiedzą, gdzie mają jej szukać.

W trakcie spotkania ustalono, że senacki Zespół nie tylko zwróci się do MZ o uruchomienie świadczenia dotyczącego opieki wytchnieniowej, ale też rozpocznie - przy wsparciu środowiska zaangażowanego w opiekę paliatywną dla dzieci - prace nad ustawowym uregulowaniem tego obszaru.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Jest zmiana planu finansowego NFZ. Więcej środków m.in. na opiekę hospicyjną i paliatywną