Razem w chorobie
Organizacje pacjentów, u których zdiagnozowano: szpiczaka mnogiego, przewlekłą białaczkę szpikową lub inne choroby układu krwiotwórczego postanowiły zintegrować się, by wspólnie kreować politykę zdrowotną oraz bronić praw pacjentów mających utrudniony dostęp do skutecznych i nowoczesnych metod leczenia.
Pomysłodawcami powołania „Wspólnej Drogi” jest Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem oraz Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. Ta inicjatywa to odpowiedź na trudną sytuację pacjentów chorych na nowotwory układu krwiotwórczego. Brak dostępu do niektórych nowoczesnych metod leczenia oraz jasno sprecyzowanej personalizacji leczenia powoduje, że niektórym chorym przepisuje się standardowe, lecz nie zawsze skuteczne leki. Część leków mogących przedłużyć życie chorym została wykreślona z listy leków refundowanych,
a procedury medyczne związane ze sprowadzeniem tych preparatów są bardzo skomplikowane. „W obliczu nowych rozporządzeń Ministerstwa Zdrowia już w tej chwili wielu pacjentów ma utrudniony dostęp do potrzebnych im leków, dlatego istotne jest by organizacje, dla których dobro pacjenta jest ważne zaczęły mówić jednym głosem. W grupie jest siła. Jeśli wspólnie będziemy walczyć o dobro pacjentów łatwiej będzie nam uzyskać zamierzone cele. Serdecznie zapraszam wszystkie organizacje działające na rzecz pacjentów z różnego rodzaju chorobami krwi i układu krwiotwórczego do włączenia się do naszej wspólnej inicjatywy” – podkreśla Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem. W ramach projektu „Wspólna Droga” prowadzone będą również spotkanie edukacyjno-integrujące dla pacjentów i ich rodzin z różnych miastach Polski. Organizatorzy projektu „Wspólna Droga” chcą też edukować, udzielać pomoc prawną, oraz reprezentować pacjentów w kontaktach z instytucjami politycznymi
i rządowymi.
Źródło: Puls Medycyny
Podpis: Monika Wysocka