Portal dla rodziców dzieci z mukowiscydozą

Strona www.mukolife.pl zwraca uwagę na wiele aspektów związanych z chorobą – zdrowotnych, psychologicznych, prawno-socjalnych. Daje podstawową wiedzę na temat profilaktyki „mukolinka” oraz radzi, jak podzielić czas między codzienne obowiązki związane z terapią a pozostałe aktywności. Stwarza również możliwość skonsultowania się z ekspertami z Poradni Leczenia Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, który objął patronat honorowy nad projektem.

Na portalu można poznać historie osób, które etap oswajania się z chorobą mają już za sobą, a teraz swoją postawą, odwagą, determinacją i wiarą w lepsze jutro inspirują inne osoby do działania.

Mukolife jest projektem interaktywnym skierowanym do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Składa się na niego strona internetowa www.mukolife.pl i profil na Facebook. Docelowo będzie on skierowany do czterech grup odbiorców: chorych w wieku 6-11 lat, 12-19 lat i 20+ oraz rodziców małych dzieci. Do tej pory uruchomiona została odsłona dla nastolatków i młodzieży (12-19 lat) oraz dla rodziców małych dzieci. Na portalu w prosty i skondensowany sposób przedstawione są informacje na temat choroby, również dla osób, które jej wcześniej nie znały. Przygotowanych zostało wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywności dla chorych i ich rodzin.