Portal dla chorych na mukowiscydozę

Mukolife to interaktywny projekt skierowany do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Składa się na niego strona internetowa www.mukolife.pl i profil na Facebook. Docelowo będzie on skierowany do trzech grup wiekowych: 6-12 lat, 13-17 lat i 18+. Na początku lutego ruszyła część skierowana do nastolatków (13-17 lat). Na portalu w prosty i skondensowany sposób przedstawione są informacje na temat choroby, przygotowano też wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywności dla chorych, np. aplikacja MukoTimer na smartphony. Dołączając do społeczności Mukolife na Facebooku chorzy będą mogli być ze sobą w stałym kontakcie, wymieniać się opiniami, poradami, dzielić się sukcesami, opowiadać o swoim życiu, wspierać się i dawać sobie wzajemnie pozytywne przykłady.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną.
Do chwili obecnej znanych jest już ponad 1600 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego. W układzie pokarmowy natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych.

Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat.