Dostęp do kompleksowych, wiarygodnych, aktualnych oraz spójnych danych dotyczących nowotworów i ich charakterystyki, a także monitorowanie na podstawie tych danych zjawisk i procesów zachodzących w systemie stanowią niezbędny warunek identyfikacji pojawiających się zagrożeń oraz podejmowania racjonalnych decyzji w zakresie polityki zdrowotnej. Informacja ta jest także jednym z kluczowych narzędzi w ocenie wdrażania Strategii Walki z Rakiem w Polsce. Dostępne dane tworzą również podstawy do dalszych badań, publikacji, rozpowszechniania informacji oraz szerzenia wiedzy o nowotworach w społeczeństwie.

Pomimo istotnej poprawy w zakresie gromadzonych danych epidemiologicznych o nowotworach złośliwych w Polsce w ostatnich dwóch dekadach, głównie za sprawą rozwoju Krajowego Rejestru Nowotworów, istnieje szereg barier, które uniemożliwiają dalszy postęp. Należą do nich m.in.: ograniczony przepływ informacji pomiędzy instytucjami mającymi dostęp do danych o nowotworach, fragmentaryczność gromadzonych informacji, niewystarczający poziom informatyzacji uczestników systemu ochrony zdrowia czy niedostateczny poziom wiedzy o aspektach jakościowych dotyczących onkologii w Polsce. Zniesienie tych barier oraz poprawa dostępności do informacji umożliwi wdrożenie szeregu narzędzi poprawiających skuteczność i efektywność całego systemu walki z nowotworami.

 

Działanie: Zapewnienie integralności, spójności i kompleksowości zbieranych danych onkologicznych w ramach dostępnych baz danych (rejestrów) oraz standardów ich wymiany

Najważniejszym źródłem oceny zagrożenia nowotworami złośliwymi w Polsce jest Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN). Kompletność rejestracji nowotworów szacowana jest obecnie na około 94 proc. KRN jest obecnie centralną bazą wspólną dla 16 wojewódzkich biur rejestracji oraz krajowego biura rejestracji. Istnieją jednakże inne źródła danych onkologicznych, przede wszystkim dane NFZ (w tym dane z systemu SIMP), bazy szpitalne, baza chorobowości szpitalnej w Instytucie Zdrowia Publicznego czy informacje nt. zgonów publikowane przez GUS. Informacje zawarte w tych bazach często pokrywają się z informacjami zawartymi w KRN, część danych stanowi jednak ich uzupełnienie. Stworzenie warunków technicznych oraz prawnych podstaw wymiany danych wrażliwych poprawi kompleksowość oraz poprawność informacji o nowotworach w Polsce.

Realizacja

MZ we współpracy z CSIOZ, NFZ, KRN, GUS, MAC, GIODO.

Termin
II kwartał 2015 r.

Działanie: Opracowywanie oraz upowszechnianie analiz epidemiologicznych

Obecnie analizy epidemiologiczne dotyczące nowotworów w Polsce są przygotowywane przede wszystkim przez Krajowy Rejestr Nowotworów. Zakres analiz jest niewystarczający i nie obejmuje np. prognoz kroczących, analiz sprawdzalności prognoz epidemiologicznych, analiz chorobowości, cyklicznych analiz przeżyć (w tym według podmiotów leczniczych) etc. Rozszerzenie skali działalności KRN, poszerzenie zakresu analiz oraz ich rozpowszechnianie przyczyni się do: lepszego zrozumienia zjawisk dotyczących nowotworów w Polsce, zwiększenia aktywności publikacyjnej w zakresie onkologii, szerzenia wiedzy dotyczącej nowotworów w Polsce, a także kształtowania polityki zdrowotnej w zakresie onkologii na podstawie stale aktualizowanych analiz i prognoz.

Realizacja
MZ we współpracy z KRN, NFZ, PZH.

Termin
W sposób ciągły.

Działanie: Ocena jakości opieki onkologicznej w Polsce

Jakość leczenia nie była dotychczas w Polsce przedmiotem szerokich analiz oraz badań ewaluacyjnych. Wypracowanie mierników oceny jakości leczenia i życia pacjentów, dalszy rozwój narzędzi i bazy benchmarkingowej do oceny jakości (w tym instrumentów oceny ośrodków onkologicznych, takich jak np. Onkomapa) umożliwią lepsze zrozumienie sytuacji i potrzeb pacjentów, a w konsekwencji wdrożenie działań naprawczych. Proces ten zostanie wzmocniony poprzez gromadzenie oraz okresową ocenę badań dotyczących stanu zdrowia, jakości życia, sytuacji ekonomicznej i socjalnej osób w trakcie i po leczeniu.

Realizacja
MZ we współpracy z CMJ, NFZ, organizacjami pozarządowymi.

Termin
Okresowo (co 2 lata) od IV kwartału 2015 r.

Działanie: Identyfikacja i pomiar czynników wpływających na zróżnicowanie skuteczności leczenia nowotworów złośliwych w poszczególnych regionach Polski

Obecnie w Polsce nie publikuje się informacji dotyczących skuteczności leczenia w poszczególnych regionach czy ośrodkach onkologicznych (oprócz dostępnego w KRN wskaźnika 5-letnich przeżyć w poszczególnych województwach). Pomiar wskaźników skuteczności leczenia jest również utrudniony ze względu na niską zgłaszalność do KRN informacji o stopniu zaawansowania nowotworów (tzw. leczenia, przy jednoczesnej poprawie zgłaszalności stopnia zaawansowania nowotworu umożliwi ocenę skuteczności leczenia w poszczególnych ośrodkach onkologicznych i hematologicznych, co w dłuższej perspektywie stanie się podstawą do oceny tych podmiotów przez instytucje odpowiedzialne za monitorowanie i egzekwowanie jakości leczenia w Polsce.

Realizacja
KCWR we współpracy z MZ, NFZ, KRN.

Termin
IV kwartał 2015 r.

Działanie: Włączenie karty zgłoszenia nowotworu złośliwego do dokumentacji medycznej

Obecnie Karta Zgłoszenia Nowotworu Złośliwego, będąca głównym źródłem wiedzy o epidemiologii nowotworów w Polsce, jest statystycznym formularzem sprawozdawczym. Zakwalifikowanie Karty Zgłoszenia Nowotworu Złośliwego do kategorii dokumentacji medycznej poprawi kompletność gromadzonych danych o nowotworach w Polsce.

Realizacja
MZ

Termin
IV kwartał 2014 r.

Działanie: Rozwój nowych źródeł oraz baz danych

Lepsze zrozumienie zjawisk dotyczących nowotworów w Polsce wymaga nie tylko rozwoju i integracji już istniejących baz danych, lecz również rozwoju nowych źródeł informacji. W tej chwili w Polsce brakuje jednolitych baz danych histopatologicznych, co utrudnia uzyskanie niezbędnych informacji przed rozpoczęciem terapii. Standaryzacja raportów histopatologicznych, informatyzacja wszystkich pracowni histopatologicznych oraz systemowe gromadzenie i analiza tych danych, rozwój autoryzowanych portali dotyczących onkologii dla pacjentów i profesjonalistów, możliwości uczestnictwa w badaniach klinicznych, bazy biobanków czy systemu wspomagania decyzji klinicznych powinny się przyczynić do dalszego rozwoju wiedzy o nowotworach.

Cel: Zmiany legislacyjne umożliwiające skuteczne wdrożenie Strategii

Niektóre rozwiązania legislacyjne w obszarze ochrony zdrowia nie nadążają za szybko zmieniającą się rzeczywistością. W wyniku tego pojawiają się czasami wątpliwości co do stosowania i interpretacji przepisów prawa. Bywa, że nieścisłości te są wskazywane jako mechanizm „wiążący” ręce instytucjom państwa w zakresie zapewnienia szerszej dostępności do najnowszych metod leczenia. Niedoskonałości prawa widoczne są w kilku obszarach i na różnych poziomach opieki nad pacjentem. Szczegółowej analizy wymagają np. regulacje dotyczące zasad finansowania w podstawowej opiece zdrowotnej, programów lekowych czy też rozporządzenia o świadczeniach gwarantowanych.

 

Działanie: Analiza obecnego stanu prawnego w kontekście możliwości realizacji celów i zadań Strategii

Na etapie analizy obecnego stanu prawnego niezbędna jest identyfikacja i skatalogowanie wszelkich aktów prawnych mogących pośrednio lub bezpośrednio wpływać na obszar walki z nowotworami. W ramach szczegółowej weryfikacji przepisów niezbędna będzie również ich hierarchizacja, tak aby proces ujednolicenia i poprawy jakości rozpocząć od aktów o największym znaczeniu dla zwalczania raka w Polsce. Cele zawarte w Strategii dotyczą wielu obszarów, a więc niezbędne będą zmiany licznych, nierzadko niepowiązanych bezpośrednio aktów prawnych. Kompleksowe spojrzenie na polski porządek prawny i poprawa jego spójności doprowadzi do usunięcia głównych mechanizmów dezintegrujących system walki z nowotworami w Polsce.

Realizacja
MZ we współpracy z ekspertami branżowymi.

Termin
II kwartał 2015 r.

Działanie: Identyfikacja koniecznych zmian w istniejących regulacjach

Należy ustalić akty prawne, które mają obecnie największy wpływ na obszary opisane w Strategii. Należy również dokonać określenia niespójności, wątpliwości interpretacyjnych czy złych praktyk, które mogłyby zostać wyeliminowane bez konieczności przeprowadzenia skomplikowanego procesu legislacyjnego. Tak zebrany materiał będzie „białą księgą” legislacyjną, wskazującą listę obszarów do zmiany lub identyfikującą brakujące przepisy.

Realizacja
MZ we współpracy z ekspertami branżowymi.

Termin
II kwartał 2015 r.

 

Działanie: Opracowanie listy postulowanych zmian oraz harmonogramu prac legislacyjnych

Wpływ na poprawę dostępności leczenia mają regulacje z zakresu m.in. prawa farmaceutycznego czy prawa dotyczącego finansowania świadczeń zdrowotnych ze środków publicznych. Stworzenie spójnych rozwiązań usuwających rozbieżności czy wątpliwości interpretacyjne w obecnym porządku prawnym i wprowadzających nową jakość zgodnie z priorytetami niniejszej Strategii będzie wymagało współdziałania wszystkich interesariuszy na każdym etapie zmian.

Źródło www.pto.med. „Strategia walki z rakiem w Polsce 2015-2014”, rodz. I, s. 21-26