Konferencja nt. chorób rzadkich

Pomimo rzadkiego występowania poszczególnych chorób, istnieje od sześciu do ośmiu tysięcy takich schorzeń, które w wielu przypadkach prowadzą do trwałego upośledzenia fizycznego lub umysłowego, a w konsekwencji do śmierci. „Naszym celem jest poprawa ciężkiej sytuacji osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Szukamy możliwości poprawy jakości usług medycznych oraz polepszenia zakresu opieki udzielanej dzieciom z rzadkimi chorobami genetycznymi” – tłumaczy Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Tegoroczna, ósma już, Konferencja Chorób Rzadkich dotyczyć będzie problemów z dostępem do specjalistycznej opieki medycznej.

„Głównym celem jest wymiana informacji pomiędzy ośrodkami naukowymi, stowarzyszeniami i rodzinami opiekującymi się osobami cierpiącymi na choroby rzadkie. Tylko poprzez ogólnopolskie skoordynowane działania i współpracę pomiędzy placówkami medycznymi, a organizacjami zrzeszającymi pacjentów możemy poprawić jakość życia pacjentów w Polsce” – mówi Teresa Matulka.

Uczestnikami konferencji będą wybitni naukowcy w dziedzinie rzadkich chorób genetycznych z kraju i zagranicy, lekarze prowadzący enzymatyczne terapie zastępcze, liderzy organizacji pacjenckich z Polski i zagranicy oraz przedstawiciele rządu i Narodowego Funduszu Zdrowia.