Kiedy zrobimy krok naprzód w leczeniu chorych na schizofrenię?

W spotkaniu wzięli udział: dr n. med. Marek Balicki, kierownik Centrum Zdrowia Psychicznego przy Szpitalu Wolskim w Warszawie, dr hab. n. med. prof. nadzw. Piotr Gałecki, krajowy konsultant w dziedzinie psychiatrii, kierownik Kliniki Psychiatrii Dorosłych Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, dr Ewa Jakubowiak, psychiatra, lekarz inspektor orzecznictwa lekarskiego z Departamentu Orzecznictwa Lekarskiego Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, prof. dr hab. n. med. Marcin Wojnar, kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. 

Według danych Centrum Badania Opinii Społecznej, co drugi Polak nie słyszał o schizofrenii, a co czwarty nie zna tego słowa. W Polsce rocznie rozpoznaje się ją u ponad 15 800 osób, a liczbę chorych szacuje się na 335 000-385 000.

Schizofrenia - stygmatyzująca, mało znana choroba

Zdaniem prof. Marcina Wojnara, dwie trzecie osób, które słyszały o schizofrenii, kojarzy tę chorobę z funkcjonującym w obiegu, popularnym stygmatyzującym pojęciem. „Niewiele osób ma świadomość tego, że jest to ciężka, przewlekła choroba, prowadząca często do inwalidztwa” — mówi prof. Marcin Wojnar. 

„Trzeba pamiętać, że jest to przede wszystkim choroba osób młodych, które zaczynają chorować na początku trzeciej dekady życia. Doświadczenie pierwszego epizodu choroby wypada średnio między 22. a 29. rokiem życia — dodaje prof. Piotr Gałecki. — To osoby, które wchodzą w dorosłość. Dochodzi do dużych dramatów, gdy np. okazuje się, że student pierwszego roku prawa, z tzw. bardzo dobrej rodziny, inteligentny syn, nagle się zmienia. Jest to obciążenie nie tylko dla tej osoby, która jeszcze nie zdaje sobie sprawy, że choruje, ale i dla rodziny, dla której jest to wyrok, gdyż zmieni całe jej dotychczasowe życie”. 

Dr Marek Balicki przyznaje, że schizofrenia jest chorobą stygmatyzującą. „Znalezienie się w szpitalu psychiatrycznym jest jeszcze bardziej piętnujące” — mówi dr Balicki. Jego zdaniem, przeniesienie ciężaru opieki psychiatrycznej ze szpitali psychiatrycznych do środowiskowych centrów zdrowia może sprzyjać destygmatyzacji. Jeśli do tego będzie obudowa organizacji pozarządowych zajmujących się wsparciem dla osób z doświadczeniem psychozy i ich rodzin, to czas na rozpoznanie pierwszego epizodu czy rozpoczęcie leczenia najprawdopodobniej się skróci. „Często powołuję się na rozwiązanie z północnych Włoch, gdzie z centrum zdrowia psychicznego można skorzystać w każdej chwili, gdy tylko pojawi się jakiś problem” — przekonuje dr Balicki. 

Najważniejsze wczesne rozpoznanie schizofrenii

Na schizofrenię choruje w Polsce około jednego proc. populacji, czyli ok. 380 tys. osób, a leczonych jest tylko ok. 180 tys. „Może to wynikać zarówno z tego, że choroba jest nierozpoznana, jak też stąd, że część chorych nie chce się leczyć. Schizofrenia jest chorobą, w której pacjent jest bezkrytyczny wobec objawów, które u niego występują. Do kluczowych należą urojenia, czyli nieprawidłowe treści myślenia, które się nie podlegają korekcie, mimo pewnych dowodów fałszywości — tłumaczy prof. Piotr Gałecki. — Jeżeli pacjent mówi, że jest przez kogoś śledzony, podsłuchiwany, obserwowany, to nie jesteśmy mu w stanie tego wyperswadować”. Pacjent czasami przez długi czas nie wie, że funkcjonuje z chorobą. 

„Schizofrenii nie widać na twarzy, nie jest związana ze zmniejszeniem ilorazu inteligencji. Pacjent nie wie, że objawy, których doświadcza, są symptomami choroby, ocenia je jako zgodne z rzeczywistością. Jednak nieleczona choroba powoduje z czasem, że procesy poznawcze i intelekt pogarszają się. Często zanim wystąpią ostre objawy, pojawiają się objawy prodromalne, sygnalizujące, że z człowiekiem zaczyna się dziać coś niedobrego. Mogą się zmieniać jego relacje z najbliższymi, z otoczeniem i już ma pewne trudności w codziennym funkcjonowaniu. Diagnozujemy, niestety, tylko połowę pacjentów, druga połowa nie dociera do opieki medycznej. Może to być wtórne do obaw najbliższych o to, że ujawni się na zewnątrz, iż w tej rodzinie występuje coś takiego jak choroba psychiczna” — mówi prof. Gałecki. 

Według dr. Marka Balickiego, mogą występować epizody kryzysów psychotycznych, które nie są rozpoznane w kategorii F 20 — schizofrenia, ale to nie jedyny problem związany z tym, aby chorzy trafiali pod opiekę psychiatry. „W społeczeństwie tak  zróżnicowanym jak nasze, jeśli chodzi o status ekonomiczno-społeczny, coraz większa liczba osób jest wykluczona z powodu bezrobocia czy biedy. Wśród tych osób będzie część, która ma za sobą kryzys psychotyczny związany z epizodem schizofrenii i nie otrzyma opieki. Mamy taką organizację systemu opieki zdrowotnej, że do jej placówek nie ma przypisanej odpowiedzialności za określoną populację. Nie ma placówek, które miałyby obowiązek współpracować z opieką społeczną, monitorować problemy” — zauważa dr Marek Balicki. 

„Często też choroba przebiega bez wyglądu chorobowego pacjenta, a nie ma przymusu leczenia osób chorych psychicznie. Rodzina często nie godzi się z tym rozpoznaniem, szuka innego specjalisty. Dzieje się tak ze względu na stygmatyzację, schizofrenia ma bowiem negatywną konotację. Jeśli pacjenci nie rozpoczną odpowiednio wcześnie leczenia, nie będą współpracowali z lekarzem, będzie się to wiązało z obciążeniem tzw. kosztami pośrednimi” — ubolewa prof. Gałecki. 

„To jest kolejny fakt o tej chorobie: im wcześniej rozpoczynamy leczenie, tym większa szansa, żeby choremu pomóc. W ok. 10-15 proc. przypadków występuje jeden epizod schizofreniczny i choroba więcej nie nawraca, ale ok. 85-90 proc. chorych cierpi przez całe życie i choroba wraca okresowo. Z badań długoterminowych wiemy, że im więcej epizodów choroby, jej zaostrzeń, tym mniejsza szansa, że pacjent powróci do normalnego funkcjonowania. W miarę progresji choroby dochodzi również do pewnych zmian w mózgu. Gdyby odpowiednio wcześnie i odpowiednio intensywnie rozpocząć interwencję leczniczą, to można zahamować postęp choroby” — podsumowuje prof. Marcin Wojnar.

Odnaleźć pacjenta w systemie

„Niestety, w całym zestawie zaburzeń psychicznych schizofrenia jest chorobą najcięższą i niedorozpoznawaną, gdyż ci pacjenci są wypychani z systemu, bo są najtrudniejsi dla lekarzy i opieki zdrowotnej. To jest pacjent, który potrafi zachować się dziwnie, agresywnie, czasami nie współpracuje. Jeśli ktoś ma bardzo dobrą praktykę, to woli przyjąć pacjenta z depresją, zaburzeniami lękowymi, gdzie sukces terapeutyczny jest bardziej pewny, a w schizofrenii może się zdarzyć, że po okresie wdrażania leczenia wystąpi objaw pozapiramidowy. Nie chcę tego nazwać niechęcią, ale wybieraniem pacjenta, któremu możemy pomóc” — mówi prof. Gałecki 

„System jest nastawiony na udzielanie usług tym, którzy się zgłoszą, ale też preferuje selekcję pacjentów niesprawiających trudności. Łatwiej jest przyjmować i utrzymywać w terapii długoterminowej tych, którzy są mniej kłopotliwi. W cukrzycy, raku i wielu innych chorobach somatycznych np. dzięki skriningom możemy zwiększyć liczbę chorych objętych leczeniem. W przypadku chorób psychicznych tak się nie da zrobić. Potrzebne są rozwiązania systemowe, które są dobrze opisane w Narodowym Programie Ochrony Zdrowia Psychicznego. Przewiduje się w nim na poziomie lokalnym — powiatu albo dzielnicy dużego miasta — placówkę opieki psychiatrycznej, która będzie oferowała wielostronną i kompleksową opiekę, ale też będzie osadzona w lokalnej społeczności” — przypomina dr Marek Balicki. 

„Nasz system jest oparty na dużych szpitalach psychiatrycznych i hospitalizacjach, a to jest najdroższe i najmniej efektywne postępowanie. Pacjent z pierwszym epizodem schizofrenii trafia do szpitala, w którym przebywa trzy miesiące, wychodzi i po roku ponownie trafia do szpitala. Nikt nie wie, co się z nim działo przez ten czas” — dodaje prof. Piotr Gałecki. 

„Bo jeśli mamy populację np. 100 tys. mieszkańców i wszystkie instytucje publiczne, zwłaszcza pomoc społeczna współpracowałaby z takim centrum zdrowia psychicznego, to my jesteśmy w stanie wcześniej identyfikować problemy i pomagać tym, którzy funkcjonują gorzej. Dzisiaj takiego mechanizmu nie ma. Pomoc społeczna kieruje się swoimi celami i najczęściej nie ma dobrej współpracy z opieką zdrowotną. Palcówka opieki zdrowotnej, nawet lekarze rodzinni nie mają obowiązku monitorowania tego, co się dzieje w lokalnej populacji. Opiekę otrzymują tylko ci, którzy się zapiszą i przyjdą. Tak więc z punktu widzenia przewlekłych zaburzeń psychicznych, zwłaszcza tych, które prowadzą do izolacji, wykluczenia, mamy wyjątkowo nieodpowiedni system. W efekcie tracimy możliwość wcześniejszych interwencji i dużo więcej nas to kosztuje. Hospitalizacje kosztują oraz inwalidyzują. Długi pobyt w szpitalu powoduje, że traci się umiejętności społeczne” — mówi dr Marek Balicki.

Schizofrenia - obciążająca diagnoza

Według informacji przedstawionych w raporcie „Schizofrenia. Rola opiekunów w kreowaniu współpracy”, opracowanym przez HTA Consulting, polscy chorzy na schizofrenię to ludzie młodzi, bezrobotni, niesamodzielni i praktycznie bez perspektyw na normalne życie społeczne. Większość (85 proc.) nie pracuje, a ponad 1/2 jest na rencie, obciążając średnio około 10 osób z najbliższego otoczenia. 

„Raport jest pierwszym dokumentem, który pokazuje, jakie jest prawdziwe obciążenie rodzin i opiekunów osób chorych na schizofrenię. Podejrzewam, że nie zdawaliśmy sobie sprawy z faktów, które ukazuje — mówi prof. Marcin Wojnar. — Oprócz tego, że średnio dziesięć osób jest zaangażowanych w opiekę nad chorym. Większość chorych na schizofrenię (ponad 80 proc.) to osoby niesamodzielne, mieszkające ze swoimi opiekunami. To opiekunowie pokrywają koszty finansowe opieki i angażują swoje „koszty osobowe”. Opieka nad chorym na schizofrenię to nie tylko wysiłek fizyczny, organizacyjny, ale też emocjonalny, psychiczny, co powoduje, że opiekunowie również cierpią na zaburzenia psychiczne — depresje, zaburzenia lękowe, adaptacyjne, ale się do tego nie przyznają. Przeważnie dlatego, że najważniejsza jest dla nich opieka nad swoim najbliższym chorym”. 

Zdaniem dr. Marka Balickiego, opiekunowie zbyt często są pozostawieni sami sobie, co zresztą występuje też w innych chorobach przewlekłych. Brakuje wsparcia i pomocy na poziomie lokalnym (np. zorganizowanego przy centrum) dla tych opiekunów i rodzin w ich życiu z osobą chorą na schizofrenię.

Po ustaleniu rozpoznania schizofrenii pracę traci 72 proc. zatrudnionych chorych, a po piątej hospitalizacji 93 proc. „Pacjenci ze schizofrenią wnioskują do Zakładu Ubezpieczeń Społecznych o rentę socjalną. Na ogół są to ludzie młodzi, którzy nie wypracowali okresu zatrudnienia — mówi dr Ewa Jakubowiak. — Wśród orzeczeń pierwszorazowych, w których ustalono niezdolność do pracy, niezdolność do samodzielnej egzystencji bądź celowość przekwalifikowania zawodowego, wydanych w latach 2012 -2014 schizofrenia stanowiła ok. 3,5 proc.”. 

Według prof. Marcina Wojnara, sam przebieg choroby, szczególnie niezbyt skutecznie leczonej (z różnych powodów), sprawia, że pacjent nie jest w stanie przez pewien czas kontynuować pracy i korzysta ze zwolnienia lekarskiego. To jest takie samo nakręcające się błędne koło. 

„Absencja chorobowa z powodu schizofrenii stanowiła w 2010 r. 499 tys. dni, w 2011 r. 577 tys. dni, w 2012 r. 591 tys. dni, a w 2014 r. 610 tys. dni, czyli rośnie” — uzupełnia dr Jakubowiak. „Kosztem jest nie tylko to, że ZUS wypłaca świadczenie, ale że ta osoba nie pracuje i nie wnosi podatku” — zauważa prof. Piotr Gałecki.

W schizofrenii potrzebna ciągłość terapii

„Jednym z większych problemów w leczeniu chorych na schizofrenię jest brak współpracy z ich strony. Wynika to między innymi z braku przekonania co do tego, że są chorzy i potrzebują leczenia. Jeżeli stosujemy tradycyjne leczenie w postaci tabletek, które trzeba przyjmować codziennie, czasami dwa razy dziennie, to ryzyko, że chory nie weźmie kolejnej dawki jest bardzo duże” — mówi prof. Wojnar. 

„O jakiej byśmy chorobie nie mówili, to im częściej, np. w ciągu dnia, mają być przyjmowane tabletki, tym większe ryzyko, że będą brane nieregularnie i w końcu terapia zostanie zarzucona. Dąży się do tego, aby wydłużyć działanie leku i zmniejszyć częstotliwość jego przyjmowania. Szuka się rozwiązań, które pozwolą na okresowe przyjmowanie dawki leku, zapewniającej w miarę równomierny jego poziom w organizmie przez dłuższy czas. W leczeniu chorób psychicznych mamy takie rozwiązania w postaci zastrzyków podawanych co 2 czy 4 tygodnie. Możemy kontrolować chorobę w sposób dużo bardziej doskonały. Praktyka jednak wygląda tak, że spośród pacjentów, którzy mogliby przyjmować neuroleptyki długo działające, otrzymuje je tylko 4 proc., a są kraje, gdzie nawet 50 proc.” — ubolewa dr Balicki. 

„Proszę sobie wyobrazić, jakim dodatkowym ciężarem dla opiekunów jest sytuacja, gdy ich bliscy nie chcą brać tabletek lub przyjmują je nieregularnie. Przy każdej tabletce jest często walka o jej zażycie. A opiekunowie mają świadomość, że chory musi się leczyć” — mówi prof. Wojnar. 

„To bariery administracyjne powodują, że leki długo działające nie są stosowane. Trudnym do zrozumienia wymysłem urzędniczym jest przyjęta przez NFZ formuła, że musi być schizofrenia lekooporna z uporczywym brakiem współpracy ze strony chorego. A taki zapis warunkuje możliwość refundacji. Tak naprawdę NFZ mówi, że jeżeli lekarz zadecydowałby się na to, by u młodego pacjenta z pierwszym epizodem choroby zastosować leczenie nowoczesnym preparatem długo działającym, to dla niego ten lek wynosi 100 proc. odpłatności. A jeśli lekarz wypisze ten lek w taki sposób, aby był on refundowany, to popełni wykroczenie” — oburza się prof. Piotr Gałecki. 

Prof. Marcin Wojnar przyznaje, że leki długo działające nie są tanie, ale gdyby policzyć wszystkie inne koszty, które są następstwem niepodania leków, to wielokrotnie przewyższą koszt tego leczenia. Dr Marek Balicki przypomina, że współpraca lekarza z pacjentem w schizofrenii jest utrudniona, bo na tym polega to zaburzenie. „Zamiast premiować stosowanie skuteczniejszej formy farmakoterapii, mamy stworzone dodatkowe bariery, polegające na tym, że musimy udowodnić uporczywy brak współpracy pacjenta, gdy u ponad połowy pacjentów z samego zaburzenia wynika brak takiej współpracy. To absurd. W jakimś sensie rozumiem, że kiedyś, gdy wprowadzano neuroleptyki drugiej generacji, była obawa o zbyt duży wypływ pieniędzy. Dzisiaj mamy duże oszczędności na refundacji leków i jest czas na to, aby znieść bariery. W przypadku schizofrenii są one kompletnie oderwane od realiów życia” — stwierdza dr Balicki. 

„Brak dostępu do iniekcyjnych form leku utrudnia leczenie. Tracimy tych pacjentów. Spora część z tych, którzy są wypisywani ze szpitala z zaleceniem przyjmowania tabletek, odstawia je i pogarszają się w swoim stanie psychicznym do tego stopnia, że nie widzą potrzeby dalszego leczenia i nie wracają do nas” — mówi prof. Wojnar. 

„Środowisko psychiatrów jest zgodne, że możliwość zastosowania tych leków na początku terapii ułatwiłaby pracę i współpracę pacjenta z lekarzem. Każdy miesiąc, każdy rok bycia chorego poza systematyczną farmakoterapią powoduje uszkodzenia mózgu i pogarsza rokowanie” — podsumowuje prof. Piotr Gałecki. 

„Włączenie tych leków już po pierwszym epizodzie psychotycznym może znacząco opóźnić nawrót choroby lub jemu zapobiec, a tym samym zapobiec kolejnym hospitalizacjom. Jeżeli leki o przedłużonym działaniu podamy już w trakcie hospitalizacji, to mogą się przyczynić także do skrócenia pobytu w szpitalu. W leczeniu chorego na schizofrenię jest kluczowe, aby zacząć terapię jak najwcześniej, a to jest możliwe, gdy dostęp do opieki psychiatrycznej będzie bliski i nieograniczony” — mówi prof. Marcin Wojnar.

Pożądana kompleksowa opieka psychiatryczna

W opinii dr. Marka Balickiego, główną wadą Narodowego Programu Ochrony Zdrowia Psychicznego było to, że nie był on realizowany. „Mamy kolejną edycję na lata 2016-2020 i mam nadzieję, że główne cele zostaną utrzymane, np. reforma psychiatrii polegająca na odejściu od modelu opartego na dużych szpitalach psychiatrycznych, który ciągle w Polsce dominuje, na rzecz opieki środowiskowej na poziomie powiatu czy dzielnicy, a konieczna czasami opieka stacjonarna będzie realizowana, w zakresie podstawowym, w oddziałach psychiatrycznych przy szpitalach ogólnych” — mówi dr Balicki. 

„Ktoś, kto oferuje opiekę psychiatryczną, musi zapewnić jej kompleksowość: łóżko szpitalne, oddział dzienny, zespół leczenia środowiskowego i ambulatorium. Teraz nie ma ciągłości przekazywania informacji medycznej, ale i socjalnej, która jest niezwykle ważna. Przeniesienie takiej opieki do powiatu powinno być modelową zmianą, do której powinniśmy dążyć” — podkreśla prof. Gałecki. 

„W przypadku schizofrenii nie chodzi tylko o ciągłość leczenia farmakologicznego, ale o cały kompleks pomocy i opieki. Dla nas powinien być ważny każdy pacjent i jego losy, nie można zapominać o tej osobie, która nie przyszła na wizytę. Osoba sprawująca opiekę psychiatryczną nad danym regionem zamieszkania czy populacją ludzi powinna zainteresować się, co się stało i wysłać służby środowiskowe, których niestety w Polsce brakuje. Dlatego nowy model opieki psychiatrycznej stawia przede wszystkim na rozbudowanie zespołów opieki środowiskowej, przy których zlokalizowane byłyby pozostałe rodzaje placówek psychiatrycznych po to, by droga do pacjentów w domach była jak najkrótsza. Idealne byłoby, aby w każdym szpitalu powiatowym były łóżka psychiatryczne, ale nie w każdym będą, czasami dojazd do szpitala będzie troszkę dalszy, natomiast dostęp do najbliższego centrum zdrowia psychicznego powinien być łatwy i szybki” — podsumowuje prof. Marcin Wojnar.

Debata zorganizowana została we współpracy z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.