Jakie są niezaspokojone potrzeby pacjentów onkologicznych w Polsce? [DEBATA]

– Najczęstszym nowotworem złośliwym, na który chorują kobiety, jest rak piersi. U mężczyzn to rak prostaty. Drugi na tej liście jest rak płuca (u obu płci). Stanowi jednak pierwszą przyczynę zgonów z powodu nowotworów złośliwych w Polsce – zarówno u kobiet, jak i mężczyzn – wskazała dr hab. n. med. Joanna Didkowska, kierownik Krajowego Rejestru Nowotworów, kierownik Zakładu Epidemiologii i Prewencji Pierwotnej Nowotworów Narodowego Instytutu Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie

Mimo że w ostatnich latach leczenie raka płuca diametralnie się zmieniło (na koniec 2016 roku refundowane były 4 molekuły, a we wrześniu 2023 już ponad 20 cząsteczek), problemem wciąż pozostaje przedłużająca się ścieżka diagnostyczna. Na rozpoznanie choroby pacjenci czekają od 3 do 6 miesięcy.

– Skutkiem przedłużającej się diagnostyki jest utrata szansy na wdrożenie optymalnego dla pacjenta standardu terapii – podkreśliła Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji TO SIĘ LECZY.

ZOBACZ TAKŻE: Diagnostyka raka płuca trwa nawet 6 miesięcy. Skutkiem utrata szansy na wdrożenie optymalnego leczenia

Po pierwsze szybka i kompleksowa diagnostyka

Z kolei prof. dr hab. n. med. Joanna Chorostowska-Wynimko, kierownik Zakładu Genetyki i Immunologii Klinicznej w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, wiceprezydent Europejskiego Towarzystwa Chorób Płuc, podkreśliła, że „diagnostyka jest kompleksowym przedsięwzięciem i wymaga holistycznego podejścia”.

Równocześnie ekspertka odniosła się do diagnostyki molekularnej, która – jak zaznaczyła - powinna być wykonywana nie wybiórczo, ale kompleksowo, gdyż stanowi podstawę do ustalenia optymalnego leczenia.

– Jedyna metoda, która powinna być stosowana, to szerokie profilowanie molekularne w rozumieniu sekwencjonowania nowych generacji. Metoda ta pozwala jednoczasowo zaadresować wszystkie biomarkery molekularne, a nawet poszerzyć tę diagnostykę o te terapie, które w Polsce co prawda nie są objęte programem lekowym, ale jest do nich dostęp w ramach RDTL albo badań klinicznych. To standard postępowania wynikający z aktualnych zaleceń Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej – wyjaśniła prof. Chorostowska-Wynimko. Jednocześnie zwróciła uwagę na to, że w Polsce nadal upływa zbyt dużo czasu od momentu, gdy badanie molekularne raportuje się NFZ, do momentu rozpoczęcia terapii w ramach programu lekowego - średnio to 50 dni.

– To nieakceptowalnie długi czas – zaznaczyła.

Konieczna optymalizacja wyceny świadczeń

Poprawy wymaga również sama wycena świadczeń w onkologii. Eksperci wskazali, że placówki, tworząc ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną pacjenta, ciągle jeszcze patrzą przez pryzmat opłacalności jej późniejszych rozliczeń z płatnikiem. Aby uniknąć kosztów, omijają pewne procedury, dlatego nie we wszystkich ośrodkach pacjent otrzymuje opiekę na takim samym poziomie. Niektóre szpitale na przykład nie chcą wykonywać zaawansowanych badań molekularnych, które nie są włączone do programu lekowego, ponieważ obciążają one budżet placówki.

– W mniejszych podmiotach, które nie posiadają wszystkich komórek organizacyjnych zajmujących się pacjentem od momentu „wejścia” do momentu zakończenia leczenia, jest różnie z realizacją świadczeń [np. z wykonywaniem badań - przyp. red.] - zaznaczyła dr n. med. Aleksandra Sierocka, kierownik Pionu Monitorowania Świadczeń Medycznych w Wojewódzkim Wielospecjalistycznym Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi.

Ponadto – jak wskazali eksperci – wycena świadczeń dotyczących zaawansowanej diagnostyki raka płuca w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej jest bardzo niska. Kilka lat temu została obniżona o 77 proc. i nie wystarcza na wykonanie jednej procedury, nie mówiąc już o przeprowadzeniu kompleksowej diagnostyki.

Specjaliści zebrani w Centrum Prasowym PAP zwrócili także uwagę, że wykorzystanie programów lekowych jest bardzo zróżnicowane w poszczególnych rejonach Polski. Na przykład, odsetek pacjentów leczonych w ramach programu B6. (Leczenie raka płuca i międzybłoniaka opłucnej) waha się od 25 proc. w województwie zachodniopomorskim do 54 proc. w województwie lubelskim. Do tego wycena hospitalizacji w przypadku podania chemioterapii jest znacząco wyższa niż w przypadku pacjenta, któremu podawany jest lek w ramach programu lekowego, co zwłaszcza w ośrodkach o mniejszej płynności finansowej jest czynnikiem ograniczającym wykorzystanie programu lekowego.

Prof. Chorostowska-Wynimko, powołując się na wyniki raportu Szwedzkiego Instytutu Ekonomii Zdrowia, podkreśliła, że w Polsce tylko 40 proc. chorych na zaawansowanego raka płuca otrzymało jakiekolwiek leczenie.

– Martwi nas, że dostępność do leczenia raka płuca nadal się nie poprawia. Bez wprowadzenia Lung Cancer Unitów, bez poprawy wycen, bez kształtowania konsorcjów diagnozujących i leczących niestety niewiele się zmieni – podsumowała prof. Chorostowska-Wynimko.

Opieka nad pacjentem onkologicznym powinna być scentralizowana

Natomiast prof. dr hab. n. med. Mariusz Bidziński, kierownik Kliniki Ginekologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie - Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie, konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej, podkreślił, że opieka nad pacjentem onkologicznym powinna być scentralizowana.

– Na całym świecie w ośrodkach, gdzie wyniki opieki onkologicznej są lepsze niż w Polsce, jest ona scentralizowana – podkreślił ekspert.

– Jednak aby przeprowadzić centralizację, należy wiedzieć, jakie są potrzeby w tym zakresie: kadrowe, infrastrukturalne, aby nie tworzyły się tzw. wąskie gardła. Są województwa, gdzie ośrodków kompleksowej opieki nad pacjentem onkologicznym może być 2-3, ale są województwa większe, np. mazowieckie, którego populacja wynosi 6 mln mieszkańców, a więc prawie tyle co w Danii, gdzie takich ośrodków może być potrzebnych 10, a nawet 15. Tylko to wszystko musi być ustrukturyzowane – wyjaśnił ekspert.

Dodał, że nie można oczekiwać, iż dany model organizacyjny od samego początku będzie doskonały. Konieczna jest ewaluacja.

– Zdajemy sobie sprawę, że np. Krajowa Sieć Onkologiczna ma swoje mankamenty, ale jeśli nie będziemy konsekwentnie budować pewnej perspektywy, to zawsze będziemy brnąć w nicość, co jest nieakceptowalne także w punktu widzenia środków, które przeznaczamy na ten cel. Obecnie w budżecie Narodowego Funduszu Zdrowia dostępne są potężne środki. Pytanie, jak je wydajemy – powiedział prof. Mariusz Bidziński.

Ekspert zwrócił uwagę, że w onkologii ważne jest nie tylko leczenie, lecz także rehabilitacja.

– Nas interesuje pacjent, który wraca do aktywności – zaznaczył.

– Rozparcelowany system działań w mniejszych ośrodkach prowadzi do tego, że pacjent nie jest prowadzony według określonych kanonów. System wymaga koordynacji. Kompleksowość w onkologii jest absolutnie niezbędna. Prof. Tadeusz Koszarkowski, twórca polskiej myśli onkologicznej, który wprowadzał w Polsce sieć onkologiczną, ukształtował takie pojęcie jak „comprehensive cancer center”. To jest to, do czego dążymy. W latach 60. Amerykanie przyjeżdżali do Polski, by zobaczyć, jak taka sieć wygląda. I obecnie w USA w niektórych ośrodkach ten model się przyjął. Polska poszła w innym kierunku – w takim, aby pacjent miał możliwość terapii jak najbliższej miejsca zamieszkania. Nie mogę się zgodzić na koncentrację pacjentów w różnych miejscach, bo jeśli dany lekarz leczy 2-3 przypadki na rok, nawet skomplikowane, to nigdy nie nabierze doświadczenia. Nie możemy sobie pozwolić na medycynę, która jest mało efektywna, zarówno dla pacjenta, jak i systemu – podsumował.

Najpilniejsze potrzeby w onkologii z perspektywy pacjentów

W dyskusji wzięła również udział Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej (OFO). Kilka dni przed debatą odbyło się pierwsze z cyklu spotkań dla organizacji pacjenckich zorganizowanych przez OFO, podczas którego wspólnie zdefiniowano potrzeby pacjentów onkologicznych i zastanawiano się, jak zabiegać o ich realizację w nowej kadencji parlamentu. Przedstawicielka organizacji pacjenckich omówiła poszczególne postulaty.

– Na pierwszym miejscu jest profilaktyka. Pacjenci chcieliby, aby przywrócono zasady funkcjonowania programów profilaktycznych finansowanych dotychczas przez Ministerstwo Zdrowia, które zostały przekazane do Narodowego Funduszu Zdrowia. W szczególności wskazali na program opieki nad rodzinami wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na raka piersi lub raka jajnika. Należy też zrewidować kryteria kwalifikacji do tego programu – wyjaśniła.

– Cały czas czekamy na ustawę o badaniach genetycznych. Należy również pochylić się nad problemami pacjentów paliatywnych - w ostatnim czasie zgłaszano m.in. problemy w wystawianiu recept na leki przeciwbólowe dla podopiecznych w hospicjach. Pacjenci zwracają także uwagę, że musi nastąpić poprawa w dostępie do opieki onkopsychologicznej. Chcieliby też, aby zwiększono rolę personelu średniego szczebla, m.in. pielęgniarek, w opiece nad chorym na nowotwór. Innym postulatem są oddziały ratunkowe dla pacjentów onkologicznych, OnkoSOR. Kolejnym ważnym tematem jest zachowanie płodności u pacjentów onkologicznych – wymieniła Dorota Korycińska.

Dodała, że przeprowadzono pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej, ale w dalszym ciągu nie został opublikowany raport końcowy z pilotażu, w związku z tym nie wiadomo, jakie rozwiązania się w nim sprawdziły, a jakie nie.

– Przez to cały czas tkwimy w tych samych nierozwiązywalnych problemach – podsumowała.