Chcemy przeobrazić wizerunek chorób reumatycznych
Chcemy przeobrazić wizerunek chorób reumatycznych
Instytut Reumatologii im. Eleonory Richter co roku w Światowym Dniu Reumatyzmu, który przypada 12 października, organizuje wykłady, spotkania z ekspertami oraz warsztaty dla osób chorych i ich rodzin. O codziennych problemach organizacyjnych i finansowych tej placówki „Puls Medycyny” rozmawia z prof. nadzw. dr hab. n. med. Brygidą Kwiatkowską, dyrektorem instytutu ds. klinicznych i jednocześnie kierownikiem Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów.
Na czym polega specyfika prowadzonej przez panią kliniki?
Choroby reumatyczne kojarzą się nam zwykle z podeszłym wiekiem i chorobą zwyrodnieniową stawów, która też jest najczęstszym schorzeniem w tej populacji, bo dotyczy prawie co trzeciej osoby. Jednak w ok. 3 proc. populacji ogólnej występują zapalne choroby reumatyczne, w których dochodzi do destrukcji stawu bardzo szybko i dotyczy to ludzi średnio w wieku 40 lat. Do naszej kliniki często trafiają ludzie młodzi w wieku 20-30 lat, którzy również chorują na zapalne choroby reumatyczne. Zdarza się, że endoprotezę trzeba założyć 16-letniej osobie. Dziecko w wieku trzech lat może mieć też całkowicie zniszczony staw.
Osoby 20-, 40-letnie reprezentują typ pacjentów aktywnych zawodowo, u których nagle dochodzi do zniszczenia stawów biodrowego czy kolanowego, np. w wyniku łuszczycowego zapalenia lub zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. Wykonanie u nich operacji w odpowiednim czasie powoduje całkowity powrót do zdrowia. W przypadku zapalnej choroby stawów, która przebiega bardzo agresywnie, dochodzi czasami do zmian w kręgosłupie wymagających bezwzględnie leczenia operacyjnego. Niewykonanie zabiegu w odpowiednim czasie może skutkować porażeniem kończyn dolnych lub górnych, a nawet zgonem pacjenta. To są stany, w których przeprowadzane są u nas operacje ratujące życie.
Czy dostęp do tych zabiegów jest wystarczający?
Dostęp do zabiegów chirurgicznych w naszej Klinice Reumoortopedii jest bardzo ograniczony, głównie ze względu na wielkość kontraktu, a także z uwagi na nasze warunki lokalowe. Gdybyśmy mieli więcej odpowiednio wyposażonych sal operacyjnych, moglibyśmy więcej pacjentów zoperować. Tymczasem mamy dwie kliniki zabiegowe, z których jedna, reumoortopedyczna, jest jedyną kliniką w Polsce, specjalizującą się w operowaniu pacjentów z zapalnymi schorzeniami reumatologicznymi. Często są to pacjenci, którzy mają wieloletni przebieg chorób reumatycznych, są leczeni sterydami, mają osteoporozę i przyjmują wiele leków związanych ze schorzeniem podstawowym. Jakość kości tych chorych jest zupełnie inna niż standardowych pacjentów oddziałów ortopedycznych, podobnie jak zakres wymaganych zabiegów. W rezultacie część innych oddziałów ortopedycznych stara się ograniczyć operowanie pacjentów reumatycznych z obawy przed niewłaściwym przygotowaniem do zabiegu. Istotna jest wiedza, jakie leki taki chory może przyjmować, a jakie odstawić przed operacją. Są także obawy przed sytuacjami nieprzewidzianymi, np. gdy nie można zaimplantować endoprotezy, bo pacjent ma bardzo dużą osteoporozę.
Drugą unikatową placówką jest klinika neuroortopedii i neurologii, w której głównie są operowane kręgosłupy pacjentów z zapalnymi chorobami reumatycznymi i osteoporozą: podwichnięcia, niestabilności, duże zwężenia kanału kręgowego, czyli stany wręcz zagrażające życiu. Zapotrzebowanie na tego typu zabiegi jest bardzo duże, bo w Polsce nie ma drugiej kliniki, która by się tym zajmowała. A nasze możliwości są niewielkie. Mamy duży potencjał naukowy, ale warunki lokalowe i kontraktowe sprawiają, że pacjenci nie mają takiego dostępu do tych zabiegów, jaki mieć powinni. Ze swoim bólem, niepełnosprawnością, frustracją czekają w kolejce.
Jak instytut radzi sobie z tą sytuacją?
Sytuacja jest bardzo trudna. Z powodu małych kontraktów mieliśmy różne nadwykonania, za które usiłujemy uzyskać zapłatę od NFZ. Staramy się o zwiększenie kontraktów i mam nadzieję, że dojdziemy do porozumienia z funduszem, bo jesteśmy unikatowi w oferowaniu usług dla pacjentów z chorobami zapalnymi. Dlatego pacjenci przyjeżdżają do nas z całego kraju. Uzyskaliśmy pożyczkę ratującą finanse instytutu. Ze względu na zaległości wobec ZUS-u nie mogliśmy sięgać po granty naukowe i uczestniczyć w różnego typu projektach unijnych. Teraz będziemy mieli możliwość pozyskiwania pieniędzy, możemy więc zastanowić się, w jakim kierunku będziemy się rozwijać. Liczę na przychylność NFZ, który w tych obszarach, gdzie jest taka możliwość, zwiększy kontraktowanie, co wpłynie na dalszy rozwój instytutu. Do końca października będziemy składać wnioski na granty unijne.
Do jakiego modelu opieki nad chorymi na choroby reumatyczne dąży instytut?
Model optymalnej opieki to przede wszystkim wcześniejsze rozpoznanie choroby reumatycznej. W całej Europie tworzone są kliniki wczesnego zapalenia stawów. Chcemy, aby te rozwiązania zostały wprowadzone w całej Polsce. Instytut jest pomysłodawcą rozwiązań globalnych. Według zaleceń europejskich, choroby zapalne powinny być pod stałą opieką reumatologa, który powinien działać kompleksowo, mając do współpracy ortopedę, neurochirurga czy neurologa oraz lekarza rehabilitacji. Obecnie staramy się, aby w instytucie otworzyć poradnię psychologiczną, ponieważ bardzo często pacjenci, którzy są wypisywani ze szpitala, wymagają wsparcia psychologa, gdyż w chorobach przewlekłych i okaleczających leczenie psychologiczne powinno być równoległe z leczeniem farmakologicznym. Do tej pory psychologowie działali tylko w naszych klinikach.
O ile trzeba zwiększyć kontrakt, aby tę opiekę wdrożyć?
Zwiększenie kwoty na opiekę ambulatoryjną spowoduje zmniejszenie wydatków na hospitalizację w celach diagnostycznych. Z uśrednionej wyceny procedur z czterech ośrodków wynika, że koszt jednej hospitalizacji pacjenta z reumatoidalnym zapaleniem stawów odpowiada rocznej obserwacji pacjenta, z całą diagnostyką i ustaleniem leczenia.
Obecnie do Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów pacjenci często czekają ok. roku, a w takim przypadku nie możemy już mówić o wczesnym zapaleniu stawów. W Warszawie średni czas „dotarcia do reumatologa” w warunkach ambulatoryjnych u chorych na reumatoidalne zapalenia stawów to 35 tygodni! To jest bez sensu, gdyż kluczowym aspektem w skutecznym leczeniu tej choroby jest podjęcie terapii w ciągu 12 tygodni. Wynika to z braku szybkiej ścieżki dotarcia do reumatologa chorych z choroba reumatyczną, oddzielonej od choroby zwyrodnieniowej, której przypadków jest więcej i wcale nie muszą być leczone przez lekarza reumatologa.
Nie obciążam lekarzy rodzinnych selekcją pacjentów i diagnostyką, bo często nie orientują się w chorobach reumatycznych i mogą zlecić nie te lub niepełne badania, albo pacjent będzie musiał czekać na ich wykonanie i tracił cenny czas. Chcemy wyszkolić lekarzy rodzinnych, by wiedzieli, jakich pacjentów powinni kierować do doświadczonego reumatologa, który zdecyduje o dalszej diagnostyce. Warto takie szkolenie przeprowadzić, bo przyniesie to znaczne oszczędności. Kiedy pacjent z zapalną chorobą reumatyczną będzie szybko zdiagnozowany i zastosuje się u niego skuteczne leczenie, to ograniczy to przechodzenie na rentę czy konieczność leczenia operacyjnego, a to oznacza oszczędności.
Jakie jeszcze zagadnienia porusza opracowany przez klinikę raport „Wczesna diagnostyka chorób reumatycznych — obecna sytuacja a potrzeby”, który zostanie zaprezentowany z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu?
Próbujemy zmienić wizerunek chorób reumatycznych. Działamy w wielu aspektach: staramy się oddziaływać na świadomość ogólną, robimy szkolenia dla pacjentów reumatycznych, przygotowujemy artykuły popularno-naukowe… W tych działaniach przekonujemy, że reumatyzm dotyczy ludzi młodych, którzy mogą „ginąć” w kolejkach pacjentów z chorobą zwyrodnieniową.
Kończymy obecnie projekt przyspieszenia dostępu do diagnostyki reumatologicznej, idąc za ciosem analogicznych działań w stosunku do chorób onkologicznych. Bo choroby reumatyczne też prowadzą do kalectwa, a nawet przedwczesnej śmierci i trzeba traktować je równie poważne, zwłaszcza że także dotyczą ludzi w wieku produkcyjnym. Działamy również wśród innych specjalistów, aby zmienić świadomość, że młody pacjent nie ma prawa uskarżać się na chorobę reumatyczną, a jego dolegliwości są na pewno związane z urazem. Mamy spotkania z ortopedami i internistami, których przekonujemy, że o wystąpieniu choroby reumatologicznej należy myśleć w przypadku pacjentów w każdym wieku.
KOMENTARZ
Każdy pacjent reumatologiczny wymaga opieki ortopedycznej
dr hab. n. med., prof. nadzw. IR Robert Gasik, kierownik Kliniki i Polikliniki Neuroortopedii i Neurologii Instytutu Reumatologii w Warszawie:
Reumoortopedia obejmuje zarówno chorobę zwyrodnieniową, jak i choroby reumatologiczne. Zajmujemy się najczęściej leczeniem ciężko chorych pacjentów, którzy długo chorują, a leczenie zachowawcze — farmakologiczne czy rehabilitacyjne — już nie daje możliwości normalnego funkcjonowania. Czasami to tempo narastania zmian patologicznych stawów i kręgosłupa jest tak powolne, że pacjent nie wymaga leczenia. Jednak w większości przypadków jakaś forma leczenia chirurgicznego jest potrzebna. Może to być mała interwencja w związku np. z dysfunkcją drobnego stawu ręki albo poważniejsza w postaci wymiany stawu biodrowego, endoprotezoplastyki stawu kolanowego czy któregoś z innych dużych, ważnych stawów.
Mogę powiedzieć ze 100-procentową pewnością, że każdy pacjent z chorobami reumatologicznymi wymaga opieki ortopedycznej, a duża ich cześć potrzebuje jakiegoś leczenia chirurgicznego. Bardzo często jest to leczenie wielokrotnie powtarzane — mamy wielu pacjentów, którzy przebyli operacje endoprotezoplastyki obydwu stawów biodrowych, obydwu stawów kolanowych i jeszcze dodatkowo mają wiele innych, drobnych operacji na koncie, zdarza się to często w przypadku RZS. U dużej liczby pacjentów przeciąganie okresu oczekiwania na operację grozi występowaniem objawów, które mogą być nieodwracalne po przeprowadzonej operacji. Na przykład pacjent kwalifikujący się do operacji stawów kolanowych po stronie lewej i prawej. Po wykonanym zabiegu endoprotezoplastyki jednego stawu pacjent mógłby normalnie funkcjonować, gdyby w miarę szybko miał zrobioną operację drugiego stawu, tak aby zaburzenia chodu wynikające ze zmian patologicznych stawu niezoperowanego nie wpływały negatywnie na endoprotezę.
Reumoortopedia obejmuje także operacje kręgosłupa, ponieważ w przebiegu chorób reumatologicznych dochodzi do zmian w jego obrębie. To są zabiegi bardzo poważne, niektóre z nich bez obawy przesady można nazwać ratującymi życie, dlatego że zapobiegają uszkodzeniu szyjnego odcinka rdzenia kręgowego. Taki rodzaj uszkodzeń rdzenia kręgowego może być przyczyną śmierci pacjenta z powodu jakiejś banalnej sytuacji, np. zahamowania autobusu, kiedy głowa się porusza w innym tempie niż pozostałe części ciała człowieka i kręgosłup.
Na takie poważne zabiegi wielu pacjentów musi czekać w kolejce. Pilne przypadki są kwalifikowane do krótszej kolejki, a pacjenci ze znacznie nasilonymi zmianami patologicznymi i objawami kompresji rdzenia kręgowego muszą być kierowani na operację w trybie bardzo pilnym.
Z badań epidemiologicznych RZS wynika, że 8-10 proc. pacjentów z tĄ chorobą nagle umiera. Bardzo długo nie było wiadomo, z czego wynikają te zgony. Domyślano się, że przyczyną mogą być choroby internistyczne lub internistyczne powikłania rzs. Okazało się, że dominującą część tej grupy pacjentów stanowili ci, którzy mieli niestabilność szyjnego odcinka kręgosłupa. W sytuacjach normalnych, życiowych, np. hamowania autobusu czy stłuczki samochodowej albo nawet mocnego ruchu kręgosłupem szyjnym może dojść do takiego przesunięcia w obrębie tego odcinka kręgosłupa, że ludzie ci w jednej sekundzie umierają.
Pacjenci tacy powinni być objęci szczególną opieką, specjalnym monitoringiem i w dramatycznej chwili jak najsprawniej przekazani do ośrodków specjalizujących się w chirurgicznym leczeniu chorób kręgosłupa oraz jak najszybciej operowani. Tych zabiegów nie można robić zbyt wcześnie, a zarazem pacjenta, który jest z tej grupy ryzyka, też nie można odsyłać i kontrolować raz na dwa lata. Ich kontrola powinna być częstsza i bardzo specjalistyczna.
Instytut Reumatologii im. Eleonory Richter co roku w Światowym Dniu Reumatyzmu, który przypada 12 października, organizuje wykłady, spotkania z ekspertami oraz warsztaty dla osób chorych i ich rodzin. O codziennych problemach organizacyjnych i finansowych tej placówki „Puls Medycyny” rozmawia z prof. nadzw. dr hab. n. med. Brygidą Kwiatkowską, dyrektorem instytutu ds. klinicznych i jednocześnie kierownikiem Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów.
Na czym polega specyfika prowadzonej przez panią kliniki?Choroby reumatyczne kojarzą się nam zwykle z podeszłym wiekiem i chorobą zwyrodnieniową stawów, która też jest najczęstszym schorzeniem w tej populacji, bo dotyczy prawie co trzeciej osoby. Jednak w ok. 3 proc. populacji ogólnej występują zapalne choroby reumatyczne, w których dochodzi do destrukcji stawu bardzo szybko i dotyczy to ludzi średnio w wieku 40 lat. Do naszej kliniki często trafiają ludzie młodzi w wieku 20-30 lat, którzy również chorują na zapalne choroby reumatyczne. Zdarza się, że endoprotezę trzeba założyć 16-letniej osobie. Dziecko w wieku trzech lat może mieć też całkowicie zniszczony staw. Osoby 20-, 40-letnie reprezentują typ pacjentów aktywnych zawodowo, u których nagle dochodzi do zniszczenia stawów biodrowego czy kolanowego, np. w wyniku łuszczycowego zapalenia lub zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. Wykonanie u nich operacji w odpowiednim czasie powoduje całkowity powrót do zdrowia. W przypadku zapalnej choroby stawów, która przebiega bardzo agresywnie, dochodzi czasami do zmian w kręgosłupie wymagających bezwzględnie leczenia operacyjnego. Niewykonanie zabiegu w odpowiednim czasie może skutkować porażeniem kończyn dolnych lub górnych, a nawet zgonem pacjenta. To są stany, w których przeprowadzane są u nas operacje ratujące życie.Czy dostęp do tych zabiegów jest wystarczający?Dostęp do zabiegów chirurgicznych w naszej Klinice Reumoortopedii jest bardzo ograniczony, głównie ze względu na wielkość kontraktu, a także z uwagi na nasze warunki lokalowe. Gdybyśmy mieli więcej odpowiednio wyposażonych sal operacyjnych, moglibyśmy więcej pacjentów zoperować. Tymczasem mamy dwie kliniki zabiegowe, z których jedna, reumoortopedyczna, jest jedyną kliniką w Polsce, specjalizującą się w operowaniu pacjentów z zapalnymi schorzeniami reumatologicznymi. Często są to pacjenci, którzy mają wieloletni przebieg chorób reumatycznych, są leczeni sterydami, mają osteoporozę i przyjmują wiele leków związanych ze schorzeniem podstawowym. Jakość kości tych chorych jest zupełnie inna niż standardowych pacjentów oddziałów ortopedycznych, podobnie jak zakres wymaganych zabiegów. W rezultacie część innych oddziałów ortopedycznych stara się ograniczyć operowanie pacjentów reumatycznych z obawy przed niewłaściwym przygotowaniem do zabiegu. Istotna jest wiedza, jakie leki taki chory może przyjmować, a jakie odstawić przed operacją. Są także obawy przed sytuacjami nieprzewidzianymi, np. gdy nie można zaimplantować endoprotezy, bo pacjent ma bardzo dużą osteoporozę. Drugą unikatową placówką jest klinika neuroortopedii i neurologii, w której głównie są operowane kręgosłupy pacjentów z zapalnymi chorobami reumatycznymi i osteoporozą: podwichnięcia, niestabilności, duże zwężenia kanału kręgowego, czyli stany wręcz zagrażające życiu. Zapotrzebowanie na tego typu zabiegi jest bardzo duże, bo w Polsce nie ma drugiej kliniki, która by się tym zajmowała. A nasze możliwości są niewielkie. Mamy duży potencjał naukowy, ale warunki lokalowe i kontraktowe sprawiają, że pacjenci nie mają takiego dostępu do tych zabiegów, jaki mieć powinni. Ze swoim bólem, niepełnosprawnością, frustracją czekają w kolejce. Jak instytut radzi sobie z tą sytuacją?Sytuacja jest bardzo trudna. Z powodu małych kontraktów mieliśmy różne nadwykonania, za które usiłujemy uzyskać zapłatę od NFZ. Staramy się o zwiększenie kontraktów i mam nadzieję, że dojdziemy do porozumienia z funduszem, bo jesteśmy unikatowi w oferowaniu usług dla pacjentów z chorobami zapalnymi. Dlatego pacjenci przyjeżdżają do nas z całego kraju. Uzyskaliśmy pożyczkę ratującą finanse instytutu. Ze względu na zaległości wobec ZUS-u nie mogliśmy sięgać po granty naukowe i uczestniczyć w różnego typu projektach unijnych. Teraz będziemy mieli możliwość pozyskiwania pieniędzy, możemy więc zastanowić się, w jakim kierunku będziemy się rozwijać. Liczę na przychylność NFZ, który w tych obszarach, gdzie jest taka możliwość, zwiększy kontraktowanie, co wpłynie na dalszy rozwój instytutu. Do końca października będziemy składać wnioski na granty unijne.Do jakiego modelu opieki nad chorymi na choroby reumatyczne dąży instytut?Model optymalnej opieki to przede wszystkim wcześniejsze rozpoznanie choroby reumatycznej. W całej Europie tworzone są kliniki wczesnego zapalenia stawów. Chcemy, aby te rozwiązania zostały wprowadzone w całej Polsce. Instytut jest pomysłodawcą rozwiązań globalnych. Według zaleceń europejskich, choroby zapalne powinny być pod stałą opieką reumatologa, który powinien działać kompleksowo, mając do współpracy ortopedę, neurochirurga czy neurologa oraz lekarza rehabilitacji. Obecnie staramy się, aby w instytucie otworzyć poradnię psychologiczną, ponieważ bardzo często pacjenci, którzy są wypisywani ze szpitala, wymagają wsparcia psychologa, gdyż w chorobach przewlekłych i okaleczających leczenie psychologiczne powinno być równoległe z leczeniem farmakologicznym. Do tej pory psychologowie działali tylko w naszych klinikach.O ile trzeba zwiększyć kontrakt, aby tę opiekę wdrożyć?Zwiększenie kwoty na opiekę ambulatoryjną spowoduje zmniejszenie wydatków na hospitalizację w celach diagnostycznych. Z uśrednionej wyceny procedur z czterech ośrodków wynika, że koszt jednej hospitalizacji pacjenta z reumatoidalnym zapaleniem stawów odpowiada rocznej obserwacji pacjenta, z całą diagnostyką i ustaleniem leczenia. Obecnie do Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów pacjenci często czekają ok. roku, a w takim przypadku nie możemy już mówić o wczesnym zapaleniu stawów. W Warszawie średni czas „dotarcia do reumatologa” w warunkach ambulatoryjnych u chorych na reumatoidalne zapalenia stawów to 35 tygodni! To jest bez sensu, gdyż kluczowym aspektem w skutecznym leczeniu tej choroby jest podjęcie terapii w ciągu 12 tygodni. Wynika to z braku szybkiej ścieżki dotarcia do reumatologa chorych z choroba reumatyczną, oddzielonej od choroby zwyrodnieniowej, której przypadków jest więcej i wcale nie muszą być leczone przez lekarza reumatologa.
Dostęp do tego i wielu innych artykułów otrzymasz posiadając subskrypcję Pulsu Medycyny
- E-wydanie „Pulsu Medycyny” i „Pulsu Farmacji”
- Nieograniczony dostęp do kilku tysięcy archiwalnych artykułów
- Powiadomienia i newslettery o najważniejszych informacjach
- Papierowe wydanie „Pulsu Medycyny” (co dwa tygodnie) i dodatku „Pulsu Farmacji” (raz w miesiącu)
- E-wydanie „Pulsu Medycyny” i „Pulsu Farmacji”
- Nieograniczony dostęp do kilku tysięcy archiwalnych artykułów
- Powiadomienia i newslettery o najważniejszych informacjach
![W Europie zanieczyszczenia powietrza powodują 800 tys. zgonów rocznie [WIDEO]](https://images.pb.pl/filtered/84b29d13-0727-4f42-8b21-de9566273376/76b0a951-3dc2-5503-975c-34480424e917_xc_l.jpg)
![Szansa na poprawę jakości życia dla pacjentów z HS [WIDEO]](https://images.pb.pl/filtered/08d54b79-36f0-499d-9e5e-731b6fdc1725/5e01a470-0cd4-51a2-9c4e-afeee2fc55b0_xc_l.png)
