Alivia: trzeba zwiększyć przejrzystość finansowania i działania organizacji pacjenckich

Rzecznik Praw Pacjenta od czasu powołania na stanowisko – Bartłomiej Chmielowiec objął obowiązki RPP 30 listopada 2017 roku - zapowiada prace nad nowelizacją ustawy o prawach pacjenta. Dotychczas nie został jednak opublikowany żaden projekt. Wobec rosnącego znaczenia organizacji pacjenckich oraz zacieśniania współpracy pomiędzy nimi a instytucjami publicznymi, kluczowe jest precyzyjne określanie wymagań wobec uczestników debaty publicznej. Zgodnie z prawem, często realizują zadania kontroli organów władzy publicznej,  ich bezstronność i niezależność od instytucji, które kontrolują powinna być odpowiednio wykazana. Wątpliwości nie może także wzbudzać ich współpraca z firmami farmaceutycznymi – to w końcu przedstawiciele pacjentów, nie podmiotów gospodarczych.

11 maja Fundacja Onkologiczna Alivia wystosowała do RPP pismo – otrzymali je także Prezes Rady Ministrów, resort zdrowia, koordynator ds. służb specjalnych oraz przewodniczący sejmowej i senackiej komisji zdrowia – w którym zawarła propozycje zmian, jakie według niej powinny zostać w nowelizacji uwzględnione. Fundacja Alivia proponuje, by organizacje pacjenckie: 

• wyszczególniały w rocznym sprawozdaniu finansowym wysokość oraz odsetek dochodów pochodzących od świadczeniodawców, przedsiębiorstw sektora farmaceutycznego, producentów wyrobów medycznych oraz środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego,
• wskazywały w rocznym sprawozdaniu finansowym wynagrodzenia członków zarządu, organów nadzoru oraz innych osób reprezentujących organizacje pacjenckie w kontakcie z organami władzy publicznej pochodzących od świadczeniodawców, przedsiębiorstw sektora farmaceutycznego, producentów wyrobów medycznych oraz środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego,
• zawierały w rocznym sprawozdaniu finansowym wysokość oraz odsetek dochodów pochodzących ze źródeł publicznych i dołączały spis podmiotów, od których dotacje przekraczają 5% sumy rocznych przychodów organizacji, 
• organizacje parasolowe przyjęły dokument w zakresie dobrego zarządzania oraz sprawozdania z jego wykonania.

„Jeżeli chcemy być partnerem dla instytucji publicznych musimy działań przejrzyście. Dotyczy to zarówno finansowania, jak i transparentności podejmowania decyzji. Niestety obecnie w obu obszarach jako organizacje pacjenckie w Polsce mamy wiele do zrobienia” – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Alivia.

Fundacja Alivia od kilku lat publikuje informacje o odsetku przychodów pochodzących od przedsiębiorstw sektora farmaceutycznego. W 2015 r. wyniósł 3,7%, w 2016 r. – 3,02%. Dane za ostatni rok są jeszcze w opracowaniu.