Zmiany w rejestrze hipercholesterolemii rodzinnej

Jak informował na początku roku "Puls Medycyny", 9 stycznia 2020 r. ogłoszone zostały dwa rozporządzenia ministra zdrowia dot. utworzenia rejestru hipercholesterolemii rodzinnej i operacji naczyniowych. Zgodnie z rozporządzeniem, podmiotem prowadzącym rejestr hipercholesterolemii rodzinnej jest Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku.

3 sierpnia do konsultacji publicznych został skierowany projekt rozporządzenia, który poszerza bazę danych o pacjentach, które gromadzi rejestr. Dotychczas były do niego wprowadzane dane pochodzące z okresu po utworzeniu rejestru. W myśl nowego projektu trafią do niego także informacje dotyczące opieki nad pacjentami z hipercholesterolemią rodzinną z okresu 2010–2020. Zgodnie z wnioskiem podmiotu prowadzącego rejestr przyjęto, że dane te powinny zostać przekazane nie później niż do dnia 31 grudnia 2022 r.

"Hipercholesterolemia rodzinna to choroba genetycznie uwarunkowana, która może wiązać się z ograniczeniem sprawności we wcześniejszym wieku niż w populacji osób zdrowych. Monitorowanie stanu zdrowia osób z diagnozą hipercholesterolemii rodzinnej i zapewnianie na tej podstawie należytego leczenia może ograniczyć lub opóźnić wystąpienie niepełnosprawności w tej grupie chorych. Jednocześnie, objęcie monitorowaniem w rejestrze osób z hipercholesterolemią rodzinną, które obecnie są niepełnosprawne, może pomóc w zapewnieniu im jak najlepszej opieki" - wskazuje wnioskodawca.

Źródło: RCL

PRZECZYTAJ TAKŻE: Powstaną dwa nowe rejestry: hipercholesterolemii rodzinnej i operacji naczyniowych

"Oblicza Medycyny". Hipercholesterolemia rodzinna: jak ją diagnozować i leczyć skutecznie [WIDEO]