Czy wiedziałam, co mi dolega? Domyślałam się, choć długo nie dopuszczałam do siebie myśli, że mam raka. Wypierałam ją. Jak to rak? U mnie? Niemożliwe... Nawet nie do końca wiedziałam, co to jest onkologia. Szybko się jednak dowiedziałam i na własnej skórze doświadczyłam tego wszystkiego, co choroba nowotworowa za sobą niesie. Chemioterapia, operacja, fatalne samopoczucie i ogromne wycieńczenie organizmu... Po trwającym półtora roku leczeniu można było uznać, że jestem w remisji, a po pięciu latach mogłam głośno stwierdzić, że jestem zdrowa. 

Kiedy spokojna o swoje zdrowie, żyłam jak wszyscy inni, wiadomość o wznowie wywołała w mojej głowie ogromne zamieszanie. Chociaż byłam już dorosła i niby mądrzejsza o doświadczenia z dzieciństwa, to także bardziej świadoma ryzyka, jakie niesie choroba nowotworowa. Bałam się, mimo że wiedziałam, jak wygląda leczenie, a fakt, że jestem już dorosła, nakazywał wziąć za siebie odpowiedzialność. W tym przypadku odpowiedzialność za życie.

Każdy boi się odpowiedzialności i konsekwencji podejmowanych decyzji. Pamiętam rozmowę z lekarzem przed operacją ręki, gdy miałam 15 lat. Wtedy byli ze mną rodzice i nie miałam możliwości samodzielnie podjąć decyzji, czy się na operację godzę, czy nie. Może całe szczęście, ponieważ z informacji lekarza wynikało, że jest ryzyko, iż mogę tę rękę stracić. Mając tę świadomość bałabym się zgodzić na zabieg, a oni musieli. 

Dziś mam 25 lat, za sobą dwa nowotwory: raka kości i raka płuca oraz dwie operacje — wszczepienie endoprotezy kości ramiennej i usunięcie jednego z trzech płatów prawego płuca. Przeszłam również ponad dwadzieścia chemioterapii. Praca, jaką wykonuję, obserwacje życia codziennego i wnikliwe przyjrzenie się własnemu życiu oraz innych pacjentów pozwoliły mi dostrzec pewną różnicę chorowania w wieku dziecięcym i późniejszym, kiedy nabieramy pełnoletności. Widzę, jak to wszystko wygląda, jak do pacjenta podchodzą lekarze i jak pacjenci — choć już pełnoletni — traktowani są przez rodziców, a przede wszystkim, jak zachowuje się sam chory. 

Pierwszy raz zachorowałam jako dziecko, nawrót choroby nastąpił, kiedy byłam już pełnoletnia, mam więc porównanie. Wiem, że dla naszych rodziców zawsze będziemy małymi dziećmi, których chciałoby się osłonić przed całym złem tego świata i uchronić przed złymi wiadomościami od lekarzy. Ale chociażby z racji naszego wieku — bo prawo mówi, iż człowiek wchodzi w dorosłość w wieku 18 lat — bierzemy odpowiedzialność, przede wszystkim prawną, za swoje życie. Dla państwa stajemy się ludźmi samodzielnymi i pełnoprawnymi obywatelami, a rodzice są w tym momencie tylko (i aż!) naszymi rodzicami, którzy mogą nam dać wsparcie. To ja sama muszę zdecydować, czy godzę się na operację, w której mogę stracić rękę czy nogę. To ja sama muszę pamiętać o umówionych wizytach lekarskich, a jeszcze wcześniej sama się na nie umówić. To ja sama muszę chodzić na konsultacje lekarskie, dowiadywać się, szukać nowych możliwości i szans na dalsze leczenie. Często też prosić o pomoc, o pieniądze, a o to przecież najtrudniej... 

Wiem, jak trudno odnaleźć się w świecie dorosłych zwykłemu młodemu człowiekowi, a co dopiero komuś, kto w tę dorosłość wchodzi idąc ramię w ramię z rakiem. Często pacjenci nie chcą, wstydzą się albo po prostu nie wiedzą, jak rozmawiać i gdzie szukać pomocy, bo przecież do tej pory robili to za nich rodzice. Nie jestem pewna, czy ludzie zdają sobie sprawę, jaki stres przeżywają osoby, które przechodząc chorobę w dzieciństwie, stykają się z nią ponownie w życiu dorosłym. Jak bardzo leczenie dorosłych i dzieci się różni. Dzieci poddawane są innym zabiegom i wiadomo, że dziecko ma pierwszeństwo i potrzebne pieniądze na leczenie szybciej się znajdą. 

Pamiętam, kiedy w 2013 roku przyszłam na oddział, na którym kilka lat wcześniej się leczyłam, żeby ponownie rozpocząć terapię. Okazało się, że wcale nie będzie to takie proste, bo przecież jestem już dorosła i może nie być dla mnie miejsca. Pamiętam, jak bardzo się bałam i mocno zaciskałam zęby, żeby tylko się nie rozpłakać. Chciałam być twarda, a poza tym dorosłemu nie wypada płakać. Udało się, zostałam przyjęta i leczona jak każdy inny. Miałam szczęście. Dobre wspomnienia mam do dzisiaj. Niestety, nie każdy tak ma. 

Dziś jestem w Fundacji Pocancerowani dając wsparcie tym wszystkim młodym ludziom, dla których nowotwór jest największą tragedią. Jestem redaktorem portalu pocancerowani.pl i internetowego Radia ON, jestem też wolontariuszką na oddziałach „pocancerowanych”. Swoją pracę dedykuję tym, którzy z rakiem doskonale się znają, którzy ciągle z nim walczą albo mają tę walkę już za sobą. Pragnę być wsparciem dla tych wszystkich, którzy oszołomieni diagnozą „rak” nie wiedzą, co robić i często nie widzą dla siebie przyszłości. Kiedy rozpoczynałam tę pracę, dużo rozmawiałam ze swoim kolegą Marcinem, który też chorował, a dziś razem prowadzimy Pocancerowanych. Pamiętam te nasze długie rozmowy, które okazały się niebywale dobre i budujące naszą pewność siebie, a także wzajemne zrozumienie. Byliśmy i jesteśmy nadal ogromnym dla siebie wsparciem, dlatego uważam, że najlepszą pomocą dla jednego pacjenta jest drugi pacjent — ktoś, kto to wszystko przeżył na własnej skórze. Z rakiem można wygrać, można żyć i spełniać swoje plany i marzenia. 

Wszystkim chorym najbardziej potrzeba nadziei, której kiedyś sama tak bardzo potrzebowałam. Dzisiaj czuję się w obowiązku, aby przekazywać ją dalej. 

Ewa Styś

„Głos Pacjenta Onkologicznego” nr 2, czerwiec 2016