Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

Współczesna medycyna wciąż nie potrafi wyleczyć mukowiscydozy, jednak dzięki postępowi w opiece nad chorymi oraz większej dostępności do przeszczepów płuc w krajach Europy Zachodniej udało się wydłużyć prognozowany czas przeżycia do 36-40 lat. W Polsce, gdzie na mukowiscydozę choruje około 1500 osób, jest on wciąż znacznie krótszy i średnio wynosi zaledwie 22 lata – wynika z danych Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Różnice w długości życia chorych w poszczególnych krajach świadczą o braku równorzędnego dostępu do właściwej opieki medycznej na terenie Europy. Jednym z największych problemów chorych na mukowiscydozę w Polsce jest fatalny stan sanitarny oddziałów szpitalnych, do których trafiają. Zgodnie z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy, chorzy w trakcie hospitalizacji powinni być od siebie izolowani, by wzajemnie się nie zakażali. Żaden oddział szpitalny w Polsce nie zapewnia takich warunków.

W wielu krajach UE hospitalizacja może być zastąpiona domowym leczeniem antybiotykami dożylnymi. To proste i tańsze niż hospitalizacja rozwiązanie w Polsce jest na razie niedostępne. Środowisko chorych na mukowiscydozę intensywnie zabiega w ministerstwie Zdrowia o wpisanie domowej antybiotykoterapii dożylnej w zakres świadczeń ambulatoryjnej opieki specjalistycznej.

W ramach III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy środowiska związane z chorymi organizować będą działania edukacyjne skierowane zwłaszcza do osób związanych zawodowo z opieką nad chorymi – personelu pielęgniarskiego, nauczycieli i pedagogów szkolnych, bowiem to od ich kompetencji w dużej mierze zależy jakość życia chorych.

www.oddychaj.pl .