Dolegliwości w przebiegu chorób reumatycznych w znaczącym stopniu rzutują na codzienne funkcjonowanie w rolach zawodowych oraz, w odniesieniu do młodych ludzi, niezwykle istotną sferę życia, jaką są plany prokreacyjne. Wziąwszy to pod uwagę, absolutnie konieczna dla dobra pacjenta wydaje się zatem ścisła współpraca pomiędzy specjalistą reumatologii a psychologiem.

Chorzy z RZS narażeni na szereg dodatkowych ryzyk

Oprócz bolesnych objawów zapalenia stawów, często dochodzi do rozwinięcia szeregu objawów pozastawowych i chorób współistniejących.

- Nie ulega wątpliwości, że każda choroba towarzysząca pacjentowi przez znaczną część życia stanowi dla niego ogromne - fizyczne, psychiczne i społeczne - obciążenie. Dziś chorzy dzięki internetowi mają dostęp do wielu informacji i statystyk, co może ich dodatkowo emocjonalnie destabilizować. Wystarczy bowiem wspomnieć, że wskaźnik śmiertelności u pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów jest znacznie podwyższony z powodu częstszych niż w populacji ogólnej incydentów natury kardiologicznej, onkologicznej i pulmonologicznej. Przykładowo, wskaźnik zawałów mięśnia sercowego prowadzących do hospitalizacji jest w tej populacji 3,2 razy wyższy niż w ogólnej. Chorzy z RZS są również obarczeni wyższym ryzykiem wystąpienia nowotworu złośliwego oraz infekcji płuc i gruźlicy – wylicza prof. dr hab. n. med. Ewa Mojs, psycholog kliniczny, kierownik Katedry Zakładu Psychologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Najbardziej znaczący dla kondycji psychofizycznej danego pacjenta jest jednak jego subiektywny odbiór choroby oraz spowodowanych przez nią dolegliwości.

- Z perspektywy chorego najważniejszymi aspektami mającymi bezpośredni wpływ na obniżenie jakości życia z przewlekłą chorobą reumatyczną są przede wszystkim ból i ograniczenie sprawności fizycznej. Do objawów osiowych zaliczamy również obserwowane przez pacjentów przewlekłe zmęczenie, będące również przyczyną zaburzeń nastroju i pogorszenia funkcjonowania społecznego. Chorzy często wskazują też na obniżenie sprawności seksualnej i negatywny wpływ choroby na życie zawodowe oraz osobiste – wskazuje prof. Ewa Mojs.

Ból ogranicza aktywność pacjentów

Objawem odbieranym jako najbardziej dokuczliwy jest dla pacjentów z chorobami reumatycznymi przede wszystkim ból. Jest on nierzadko na tyle nasilony, że bardzo niekorzystnie odbija się na jakości życia. Jak zaznacza prof. Mojs, u wielu chorych pojawia się również odczuwany stale lęk przed bólem, co paradoksalnie może okazać się czynnikiem sprzyjającym silniejszemu i częstszemu odczuwaniu dolegliwości bólowych. Z danych przedstawionych w raporcie „Ja pacjent” Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej wynika, że 65 proc. respondentów to właśnie ból uznaje za największą życiową przeszkodę. Jak zaznacza prof. Mojs, mimo znaczącego postępu w leczeniu chorób reumatycznych oraz poszerzeniu dostępu do terapii, odsetek pacjentów raportujących uciążliwy ból jest nadal nieakceptowalny.

- Widać więc wyraźnie, że potrzebne jest większe wsparcie terapeutyczne zintegrowane z szerzej dostępną fizjoterapią oraz psychoterapią, która ma do dyspozycji wiele metod służących redukcji przewlekłego bólu. Kolejnym celem terapeutycznym, bardzo ważnym z perspektywy pacjentów, jest zniwelowanie zmęczenia. To ważne zwłaszcza dla osób w wieku produkcyjnym, którzy przed chorobą byli aktywni, mieli swoje hobby, uprawiali sport a teraz choroba im to zabrała – mówi prof. Mojs.

Niestety, w populacji osób z chorobami reumatycznymi, w tym RZS, obserwuje się zależność: im pacjent starszy, tym rzadziej podejmuje aktywność fizyczną, co z kolei sprzyja dalszemu ograniczeniu mobilności i nasileniu dolegliwości bólowych.

Depresja a reumatoidalne zapalenie stawów: zależność działa w obie strony

Współwystępowanie chorób reumatycznych, w tym również reumatoidalnego zapalenia stawów, z zaburzeniami psychicznymi (szczególnie depresyjnymi i lękowymi) potwierdzają zarówno badania, jak i praktyka kliniczna. Zdaniem Zautra i wsp. (publikacja z 2014 r.) to właśnie depresja jest najczęstszą chorobą współwystępującą z RZS. Ocenia się, że ta współchorobowość dotyczy od 18 do nawet 66 proc. pacjentów. Z kolei w innej pracy (F. Uguz i wsp. Z 2009 r.) potwierdzono związek pomiędzy RZS a zaburzeniami lękowymi – występują one u 21 do 70 proc. chorych z RZS.

- Biorąc pod uwagę tak wysoką częstość współwystępowania, uprawnione wydaje się twierdzenie, że depresja i objawy reumatyczne to często dwa oblicza tej samej choroby. Zaburzenia depresyjne u tych pacjentów mogą nie tylko być konsekwencją manifestowanych dolegliwości. Być może źródeł tej współchorobowości należy szukać we wspólnej dla obu chorób patofizjologii. Własne badania przeprowadzone w Katedrze Zakładzie Psychologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu potwierdzają wysoką korelację pomiędzy bólem dziennym i nocnym (obniżającym znacząco jakość snu) a objawami depresyjnymi. Wielkie znaczenie ma też indywidualna strategia radzenia sobie ze stresem – zwraca uwagę prof. Mojs.

Innym czynnikiem wzmagającym stres związany z chorobą, poza pogarszającym się samopoczuciem i objawami somatycznymi, jest systemowy dostęp diagnostyki i leczenia. W zależności od choroby, czas oczekiwania na postawienie diagnozy od momentu wystąpienia objawów i zgłoszenia się po pomoc waha się od kilku miesięcy do nawet kilku lat.

Powiedzenie choremu, że “wszystko będzie dobrze”, nie wystarczy

Jakiego rodzaju wsparcie może zaoferować pacjentowi reumatolog? Najważniejsze jest przede wszystkim wsparcie informacyjne i emocjonalne.

- Nie chodzi tu wcale o proste powiedzenie choremu, że wszystko będzie dobrze. Lekarz powinien zaoferować pacjentowi precyzyjnie określony plan leczenia i pełną informację o jego przebiegu. Już to uspokoi chorego i udowodni mu, że istnieje dla niego jakaś oferta terapeutyczna oraz realna możliwość poprawy stanu zdrowia. (…) Modelowy standard postępowania zakłada opiekę zintegrowaną oraz dbałość o przekazanie pacjentowi wiarygodnych informacji i rozmowę o jego potrzebach. Realne wdrożenie takiego modelu przy jednoczesnym zaangażowaniu jego najbliższych sprzyjałoby przymierzu terapeutycznemu. Niestety, dostęp do wsparcia psychologicznego dla pacjentów z chorobami przewlekłymi jest wciąż bardzo słaby – ocenia prof. Mojs.

Zadowolenie pacjenta pochodną skuteczności terapii

Choć strategię terapeutyczną wybiera lekarz, to jednak podlega ona ocenie również przez pacjenta. Akceptacja, przekonanie chorego do wybranego przez lekarza leczenia zdecydowanie redukuje ryzyko niestosowania się do lekarskich zaleceń poprzez np. samowolne odstawienie leku.

- Pacjentowi zależy najbardziej na tym, by terapia była skuteczna, bezpieczna, ale ważna z jego perspektywy jest także wygoda stosowania leku oraz wpływ leczenia na ogólny dobrostan. Nie powinno więc ono negatywnie odbijać się na aktywności zawodowej i osobistej pacjenta ani obciążać go finansowo – podkreśla prof. dr hab. n. med. Przemysław Kotyla z Oddziału Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Górnośląskiego Centrum-Szpitala w Ochojcu.

Tymczasem, jak zaznacza ekspert, leki wykorzystywane w terapii chorób reumatycznych – czego dobrym przykładem jest metotreksat – mają wśród pacjentów złą sławę jako te o licznych działaniach niepożądanych. W jaki sposób zmienić więc perspektywę chorego i wskazać mu bezdyskusyjne zalety płynące ze skutecznej terapii? Kluczem pozostaje rzetelna informacja.

- Lekarz powinien zrobić co w jego mocy, by zredukować lęk pacjenta przed zastosowaniem leczenia. Należy choremu szczegółowo wyjaśnić zależności pomiędzy korzyściami i potencjalnym ryzykiem oraz opowiedzieć o długofalowym efekcie stosowanego leku. Wiele uwagi w rozmowie z pacjentem warto poświęcić temu, w jaki sposób pogodzić terapię z aktywnością życiową oraz kwestii doświadczeń innych chorych w stosowaniu danego preparatu – wskazuje prof. Kotyla.

Jakie są najważniejsze elementy oceny leku przez chorego? To przede wszystkim jego skuteczność, ewentualne działania niepożądane, sposób przyjmowania preparatu oraz ogólne poczucie satysfakcji z terapii. W idealnej sytuacji pacjent w pełni akceptuje schemat leczenia, co przejawia się głównie w przestrzeganiu lekarskich zaleceń. Jak zauważa prof. Kotyla, część lekarzy, nie chcąc zniechęcić chorych, decyduje się na niższe dawki leków lub rezygnuje z terapii skojarzonych. Mimo ich dobrych chęci, takie postępowanie może nieć negatywne skutki: jeśli leczenie nie będzie optymalne, najpewniej dolegliwości – np. przewlekłe zmęczenie – się nasilą. Spadnie więc jakość życia takich pacjentów i poziom ich zawodowej oraz osobistej aktywności. Warto o tym pamiętać, ponieważ wbrew stereotypom większość osób z chorobami reumatycznymi to osoby w wieku produkcyjnym.

Na podstawie wykładu wygłoszonego podczas konferencji “Interdyscyplinarne oblicza reumatologii”, która odbyła się w dniach 10-12 lutego 2022 r.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Migrena i depresja – dwukierunkowa zależność

Międzynarodowe badanie: pandemia spowodowała duży wzrost zaburzeń depresyjnych