Piotr Chojna: rzetelna wiedza o zespole Tourette’a w końcu wygra ze stereotypami i mitami

W społeczeństwie bardzo często termin „zespół Tourette’a” budzi od razu skojarzenia z przeklinaniem, zachowaniem wulgarnym i agresywnym. Taki obraz choroby świetnie sprzedaje się w mediach, filmach czy programach typu talk-show, ale w rzeczywistości koprolalia dotyczy niewielkiego odsetka osób cierpiących na zespół Tourette’a. Co więcej, wypowiadanie niecenzuralnych słów przez chorych ma zupełnie inny charakter niż zwykłe przeklinanie. Koprolalia to tik głosowy, który zawsze pojawia się nieintencjonalnie, bez określonego kontekstu sytuacyjnego, a więc nie jest związany z tym, co chory w danej chwili mówi czy robi. Całe szczęście, coraz częściej w przestrzeni publicznej przedstawiany jest prawdziwy obraz tej choroby.

Mimo to rodzice dzieci z podejrzeniem lub diagnozą zespołu Tourette’a często w pierwszym momencie są zagubieni, a nawet przerażeni, ponieważ gdzieś w podświadomości mają zakodowany stereotypowy obraz choroby. Strach potęgują niektóre treści, które są dostępne w Internecie. Dlatego tak ważne jest propagowanie wiarygodnych i rzetelnych informacji na ten temat.

Rodzice czy sami pacjenci, którzy trafiają do naszego stowarzyszenia, mogą skorzystać 
z indywidualnych porad lub szkoleń, mają możliwość spotkania ze specjalistami, otrzymują materiały edukacyjne. Dzięki temu ich myślenie o chorobie diametralnie się zmienia, uspokajają się, uczą się radzić sobie z własnymi emocjami. Tym bardziej, że w większości przypadków tiki nie są bardzo nasilone, a objawy choroby mogą zmniejszać się z czasem. Oczywiście, zdarzają się również ciężkie przypadki zespołu Tourette’a, zarówno u dzieci, jak i dorosłych, które wymagają stałej opieki lekarskiej, psychoterapii czy nawet wdrożenia leczenia farmakologicznego. W takich przypadkach również staramy się pomagać chorym i ich rodzinom, wspierać, edukować, kierować do odpowiednich specjalistów.

Niestety, wciąż jest również problem z wysokospecjalistyczną wiedzą na temat diagnozowania i leczenia zespołu Tourette’a wśród lekarzy, nawet neurologów czy psychiatrów. Co więcej, powszechne są też stereotypy np. dotyczące rozpowszechnienia, kryteriów rozpoznania czy metod terapeutycznych. Jako środowisko pacjenckie czasem odnosimy wrażenie, że niektórzy lekarze mają dylemat, czy wystawić rozpoznanie zespołu Tourette’a, ponieważ wiedzą, jaki jest społeczny odbiór tej choroby i nie chcą zaszkodzić pacjentowi. Wynika z tego, że w środowisku medycznym też trzeba stale zwiększać świadomość na temat tej jednostki chorobowej.

Pacjenci z zespołem Tourette’a, niezależnie od wieku, często spotykają się z niezrozumieniem ze strony otoczenia. Z tego powodu choroba może mieć duży wpływ na ich życie osobiste, społeczne czy zawodowe. Z doświadczenia jednak wiem, że młodsze dzieci w większości przypadków nie mają problemu z akceptacją rówieśników cierpiących na zespół Tourette’a, traktują ich zupełnie normalnie, zwłaszcza jeżeli wcześniej dostaną jasny przekaz na temat objawów choroby.

U starszych dzieci oraz młodzieży tolerancja na osoby „inne” jest zwykle nieco mniejsza, natomiast w populacji dorosłej wiele zależy od tego, w jakim środowisku obraca się chory, czym się zajmuje i gdzie mieszka. Na pewno w dużych miastach jest o wiele łatwiej, a najtrudniej jest osobom mieszkającym na wsiach, ponieważ w małych, zamkniętych społecznościach wciąż brakuje rzetelnej wiedzy o tej chorobie. W każdym wieku bardzo ważne jest, aby pacjent sam rozumiał, na czym polega jego dolegliwość i umiał radzić sobie z własnymi emocjami, ponieważ zespół Tourette’a „karmi się” negatywnymi emocjami, takimi jak: lęk, stres, niepewność, smutek. Uczucia te nasilają objawy choroby. Pomocne są w tym wsparcie ze strony najbliższych, ale również kontakt z innymi pacjentami.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Nie ma dwóch takich samych chorych z zespołem Tourette’a