Pacjenci z fenyloketonurią chcą lepszej opieki

„Niestety, w przypadku wielu chorób, w tym fenyloketonurii, wciąż występują ogromne rozbieżności pomiędzy poszczególnymi krajami Unii Europejskiej. Dlatego tak ważne są zalecenia Rady UE w sprawie realizacji planów dotyczących rzadkich chorób. Wzywam rządy krajów Unii Europejskiej do uwzględnienia fenyloketonurii w swoich planach, a także do opracowania standardów badań przesiewowych, leczenia i opieki.” – skomentowała Esther de Lange,posłanka Parlamentu Europejskiego i jednocześnie współorganizatorka debaty, podczas której przedstawiono pierwszy raport dotyczący tej choroby.

Władze stowarzyszenia uważają, że stopień nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej, z jakim spotykają się pacjenci w poszczególnych krajach jest „nie do przyjęcia”. „Poprzez tę inicjatywę wzywamy europejskich ustawodawców i innych decydentów do tego, aby pomogli nam zapewnić pacjentom z PKU równe szanse na zdrowe i produktywne życie bez względu na to, gdzie mieszkają”- powiedział Eric Lange, prezes E.S.PKU.

Jednocześnie Lange wezwał decydentów do uwzględnienia chorych na fenyloketonurię w działaniach podejmowanych na szczeblu europejskim, w tym także we wdrażaniu inicjatyw dotyczących badań przesiewowych u noworodków oraz tworzenia raportów w zakresie wprowadzania planów krajowych.