Neonatolodzy czekają na pilotaż KORD [WYWIAD]

• Głównym celem programu KORD (kompleksowej opieki na dzieckiem urodzonych przedwcześnie) jest długookresowe monitorowanie ich rozwoju dzieci urodzonych przedwcześnie przynajmniej przez okres pierwszych trzech lat życia.
• Zgodnie z założeniami pilotażu każdy ośrodek realizujący KORD będzie miał pod opieką od 30 do 100-130 dzieci.
• Program przeznaczony jest przede wszystkim dla małych pacjentów urodzonych skrajnie przedwcześnie, a więc przed 33 tygodniem ciąży, z bardzo małą masą ciała, czyli poniżej 1600 g, a w skrajnych przypadkach poniżej 1000 g (przed 28 tygodniem ciąży) - tłumaczy prof. Ewa Helwich, konsultant krajowa w dziedzinie neonatologii.
• Pierwszy raz od zakończenia II wojny światowej rośnie wskaźnik umieralności okołoporodowej i noworodkowej. Przyczyny tego zjawiska leżą przede wszystkim w niedawnych zmianach prawnych - dodaje.

Puls Medycyny: Od kiedy trwają i jak przebiegają prace nad opracowaniem modelu KORD?

Prof. Ewa Helwich: Pierwszy raz idea stworzenia kompleksowego i długofalowego programu opieki nad dziećmi przedwcześnie urodzonymi pojawiła się już osiem lat temu. Wówczas udało się nią zainteresować Ministerstwo Zdrowia, które doceniło potrzebę opracowania i wdrożenia podobnego rozwiązania. Niestety nie poszły za tym stosowane decyzje polityczne i administracyjne. Dopiero w ostatnich latach, dzięki zaangażowaniu wiceministra Macieja Miłkowskiego, środowisko i resort zdrowia wróciły do rozmowy na ten temat. Bardzo pozytywnie oceniam tę zmianę nastawienia. Cieszę się, że decydenci zrozumieli, jak istotne jest długofalowe monitorowanie stanu zdrowia oraz rozwoju dzieci urodzonych przedwcześnie lub z bardzo niską urodzeniową masą ciała.

Jak liczna populacja dzieci mogłaby skorzystać z tego rozwiązania?

Opracowaliśmy projekt świadczenia odnoszący się do populacji ok. 3 tysięcy dzieci rocznie z bardzo małą masą ciała i przedwcześnie urodzonych. Stanowią one ok. ok. 1,1 – 1,5 proc. wszystkich urodzeń w Polsce, a 21 proc. urodzeń wcześniaków. Zgodnie z założeniami pilotażu każdy ośrodek realizujący KORD będzie miał pod opieką od 30 do 100-130 dzieci.

Jakie są podstawowe założenia modelu KORD?

Głównym celem programu KORD (kompleksowej opieki na dzieckiem urodzonych przedwcześnie), jak już wspomniałam, jest długookresowe monitorowanie rozwoju dzieci urodzonych przedwcześnie lub z bardzo małą masą urodzeniową przynajmniej przez okres pierwszych trzech lat życia. To bardzo szczególny czas, gdy dzieci wymagają pilnej obserwacji, a spora część z nich także interwencji terapeutycznej, które pomogą zredukować ryzyko nieprawidłowości rozwojowych. Wyrównanie niedoborów żywieniowych, zminimalizowanie lub usunięcie deficytów rozwoju ruchowego, emocjonalnego lub poznawczego oraz realizacja kalendarza szczepień ochronnych to filary prawidłowego rozwoju tej populacji dzieci w późniejszym życiu.

Program przeznaczony jest przede wszystkim dla małych pacjentów urodzonych skrajnie przedwcześnie, a więc przed 33 tygodniem ciąży, z bardzo małą masą ciała, czyli poniżej 1600 g, a w skrajnych przypadkach poniżej 1000 g (przed 28 tygodniem ciąży). Wszystkie dane dotyczące umieralności są sporządzanie w odniesieniu do parametru, jakim jest czas trwania ciąży, ponieważ to właśnie ten wskaźnik znacznie bardziej miarodajnie pozwala ocenić dojrzałość noworodka.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Prof. Ewa Helwich: neonatologia to jedna z bardziej wymagających ścieżek kształcenia

Dzieci, objęte opieką w ramach pilotażu, uzyskają dostęp do zróżnicowanych i dobranych indywidualnie świadczeń diagnostyczno-terapeutycznych od razu po zakończeniu ich hospitalizacji w oddziale intensywnej terapii neonatologicznej. Będzie to skoordynowana i kompleksowa opieka o charakterze pediatrycznym, neurologicznym, psychologicznym i rehabilitacyjnym, ale nie tylko. Schemat postępowania terapeutycznego zależeć będzie od deficytów manifestowanych przez dane dziecko w przebiegu rozwoju. Jeśli placówka nie realizuje świadczeń wymaganych w toku procesu terapeutycznego, jej obowiązkiem będzie ten brak uzupełnić i zakontraktować konkretne usługi zdrowotne.

Pacjenci będą pozostawali pod opieką lekarzy rodzinnych i pediatrów w miejscu swojego zamieszkania; to ci specjaliści będą pierwszym filarem opieki. Każde z dzieci objętych KORD uzyska prawo do określonej liczby wizyt u koordynatora opieki (sukcesywnie 5, 4 i 3 w kolejnych latach) oraz zostanie skierowane do specjalistów innych dziedzin stosownie do swoich potrzeb zdrowotnych.

Początkowo KORD będzie wdrażany jako trwający trzy lata program pilotażowy realizowany przez osiem ośrodków położniczo-neonatologicznych, w miarę możliwości równomiernie zlokalizowanych w skali kraju: w Warszawie, Krakowie, Rzeszowie, Gdańsku, Łodzi, Wrocławiu i Bydgoszczy. Fazę pilotażu zamknie oczywiście etap ewaluacji wyników pilotażu i ocena poszczególnych rozwiązań zawartych w programie. Mam ogromną nadzieję, że po trzech latach pilotażu uda się następnie wdrożyć KORD w całej Polsce. Docelowo specjalistyczną, długofalową opiekę nad populacją dzieci urodzonych przedwcześnie powinno sprawować pomiędzy 26 a 30 ośrodków i do tego jako środowisko będziemy dążyli. Świadczenia w ramach KORD będą finansowane odrębnie, w ramach rozliczenia wypłacanego placówkom za zrealizowane procedury.

Jeśli uda się sfinalizować prace, początek wdrożenia KORD powinien mieć miejsce już w 2023 roku.

Czy pani zdaniem istnieje potrzeba i szansa wdrożenia tego rozwiązania systemowo, już po zakończeniu pilotażu?

Potrzeba w tym zakresie istnieje, ponieważ, jak już powiedziałam, możliwie jak najwcześniejsze wychwycenie deficytu rozwojowego i wdrożenie skutecznego, odpowiednio dobranego leczenia i rehabilitacji, gwarantują znaczącą poprawę funkcjonowaniu w późniejszych okresach życia dzieci urodzonych przedwcześnie. W czasie pierwszych trzech lat życia mózg pozostaje na tyle plastyczny, że specjalistyczne wsparcie pozwala na redukcję deficytów rozwojowych i uniknięcie lub ograniczenie niepełnosprawności. W kolejnych latach życia dziecka nie osiągnie się już takich efektów. Interwencję warto więc podejmować jak najwcześniej, to korzystne także dla systemu, ponieważ pozwala ograniczać koszty związane z utratą przez te dzieci sprawności. Wiadomo również, że ze względu na wcześniactwo jest to populacja zagrożona ryzykiem rozwoju niektórych nieprawidłowości, takich jak np. zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Mam jednak świadomość, że dla placówek KORD nie będzie programem łatwym w realizacji - ze względu m.in. na konieczność zapewnienia pacjentom bardzo zróżnicowanej opieki. Dlatego właśnie tak ważne jest, że w pilotażu wezmą udział ośrodki z całej Polski, zlokalizowane w regionach o odmiennej specyfice. Pozwoli to realnie ocenić i wskazać potencjalne bariery, na jakie może natrafić KORD w przebiegu późniejszego, systemowego wdrożenia.

Już dziś jednak jako środowisko identyfikujemy taką barierę, a są nią oczywiście braki kadrowe. To właśnie niewystarczająca liczba specjalistów w systemie jest przyczyną poszukiwania modelu rozwiązania problemów polskiej neonatologii, z którego zrodził się KORD. Napływają do nas liczne sygnały od rodziców naszych pacjentów, którzy mają ogromne problemy w uzyskaniu świadczeń potrzebnych ich dzieciom. Nie wszyscy, ze względu na swoją sytuację materialną, mogą poszukać alternatywy w sektorze prywatnym.

Czy rozwiązania podobne do KORD wdrożyły inne kraje Europy?

Nie spotkałam się z wdrożeniem w którymś z europejskich państw programów, które przypominałyby organizacyjnie KORD. W środowisku światowych i europejskich neonatologów panuje jednak powszechna zgodność co do konieczności zapewniania dzieciom przedwcześnie urodzonym kompleksowej i skoordynowanej opieki, szczególnie w okresie pierwszych trzech lat życia. Każde z państw wprowadza w tym zakresie rozwiązania dostosowane do własnego systemu opieki zdrowotnej. Choć szczegóły się różnią, idea pozostaje jednak ta sama.

Czy należałoby stworzyć w Polsce rejestr problemów noworodkowych i problemów perinatalnych dzieci urodzonych przedwcześnie?

Jak najbardziej, jednym z założeń KORD jest uzyskanie bazy miarodajnych danych o populacji polskich wcześniaków, co umożliwiłoby opracowanie i stworzenie takiego rejestru. Zawarte w nim dane powinny być realnie przydatne w praktyce klinicznej, nie chcemy obarczać placówek raportowaniem informacji, które koniec końców niewiele wniosą do postępowania diagnostyczno-terapeutycznego.

Wdrożenie programu KORD nie będzie jedynym wyzwaniem, jakie stanie przed neonatologią w 2023 roku i kolejnych latach. Pierwszy raz od zakończenia II wojny światowej rośnie wskaźnik umieralności okołoporodowej i noworodkowej. Przyczyny tego zjawiska leżą przede wszystkim w niedawnych zmianach prawnych, z powodu których terminacja ciąż z wadą letalną stała się niemożliwa. Noworodki obarczone wadą letalną przychodzą na świat, ale brakuje wystarczającej liczby: psychologów dla zrozpaczonych matek oraz neonatologów i pielęgniarek, by zapewnić odpowiednią opiekę chorym dzieciom, a także pieniędzy - w lecznictwie szpitalnym świadczenia te, w odróżnieniu od hospicjów, nie są odrębnie finansowane.

Ponadto obecnie opieka neonatologiczna pozostaje rozdrobniona, oddziałów neonatologicznych jest po porostu zbyt wiele, by przy takiej liczbie lekarzy zapewnić odpowiednią dostępność i jakość świadczeń. Zasadne byłoby więc wygaszenie części z nich i ich konsolidacja, ale ze względów społecznych i politycznych nie będzie to łatwe.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Neonatolog: umiera nawet 80 proc. noworodków o wadze 500-600 gramów