Jak mówić o raku jajnika, nie odbierając chorym nadziei?

Rak jajnika jest najczęściej diagnozowany w późnym stadium choroby. Aż 70 proc. rozpoznań to III i IV stopień zaawansowania (w skali I-IV), co negatywnie wpływa na długość życia pacjentek.  Są dwa powody tej sytuacji: brak typowych dla tej choroby objawów oraz brak skutecznej diagnostyki wstępnej. Ani regularne odwiedzanie ginekologa, ani badanie USG, ani badanie markerów CA-125 i CA 19-9 nie zagwarantują wczesnej, ratującej życie diagnozy. 

Maria Libura, dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego i dr Paweł Bechler, adiunkt w  Zakładzie Analizy Numerycznej Uniwersytetu Warszawskiego opracowali raport na temat funkcjonowania raka jajnika w mediach.

Rak jajnika w mediach

Media kształtują obraz raka jajnika jako choroby  dziedzicznej, gdy czynnikom genetycznym możemy przypisać tylko 10 proc. zachorowań na ten nowotwór.  O tym, że powszechne, skuteczne metody diagnostyczne obecnie nie istnieją, wzmiankuje tylko 7 proc. artykułów badanych w raporcie. Kobiety są natomiast zachęcane do częstych wizyt u ginekologa i częstych badań USG. Samemu badaniu USG oraz markerom nowotworowym – jeśli jest w ogóle o nich mowa – przypisywana jest nieistniejąca wysoka skuteczność.

Jedynie 14 proc. badanych tekstów wspomina o leczeniu operacyjnym, które stanowi podstawowy sposób leczenia tego nowotworu. Tylko 9 proc. z nich zawiera informacje o możliwościach leczenia stanów zaawansowanych - gdy  większość pacjentek jest diagnozowana właśnie na takim etapie rozwoju choroby. Oznacza to także, że ta większość nie odnajduje się w przedstawianym w mediach obrazie choroby, który radykalnie odbiega od ich doświadczeń. 

Zestawienie częstości wzmianek dotyczących „niepomyślnych wiadomości” wskazuje na tendencję do pomijania takich informacji w prasie. Można w tym kontekście zadać pytanie o to, jak w ogóle możliwe jest pomijanie danych, które stanowią trzon obrazu klinicznego? Odpowiedzi należy szukać w potocznym, stereotypowym modelu „czujności” onkologicznej, któremu dobrze odpowiadają inne nowotwory kobiece: rak piersi i rak szyjki macicy, a który opiera się na założeniu, że rakowi można zapobiec lub przynajmniej wcześnie wykryć przez stosowanie prostych metod, jak samobadanie piersi czy cytologia. Nagrodą za taką „odpowiedzialną” postawę kobiety jest zachowanie zdrowia. Rak jajnika  nie pasuje do tego modelu (nie istnieją skuteczne i dające się powszechnie zastosować metody zapobiegania i wczesnego wykrywania) -  jednak wiele tekstów prasowych stara się włożyć informację o raku jajnika w ten właśnie utarty schemat.

Obraz medialny raka jajnika w Polsce wycisza lub pomija te elementy obrazu medycznego, które związane są z trudnościami diagnostycznymi, czynnikami ryzyka i wysoką śmiertelnością. 

 Rak jajnika a długość życia

W 2015 r. w Stanach Zjednoczonych opublikowane zostało badanie nad długością życia chorych na raka jajnika - wnioski płynące z tego badania pozwalają popularyzatorom nauki na wierność danym i jednoczesne dawanie chorym nadziei. Kluczowym okazał się sposób ujęcia tematu - perspektywa odwróconej piramidy. Badacze prześledzili losy 11 541 pacjentek z rakiem jajnika w latach 1994-2001. Za cel postawili sobie przede wszystkim charakterystykę grupy o ponad 10-letnim przeżyciu (31 proc. badanej grupy). Zaskakującym wynikiem było stwierdzenie, że aż 954 pacjentki z grupy o najdłuższym przeżyciu należały do tych, których początkowa prognoza była niekorzystna z powodu zaawansowanego stadium raka lub wieku kobiety. Długoterminowe przeżycie pacjentek, u których wykryto raka jajnika, nie jest „niczym nadzwyczajnym”, nawet w przypadkach gorzej rokujących. Nie kłóci się to z doniesieniami o wysokiej śmiertelności, wskazuje natomiast na istotne znaczenie profilowania informacji w przekazach dla szerokiej publiczności.

Rak - choroba przewlekła

Idea raka jako choroby przewlekłej jest w naszym kraju nowa. Leczenie ciągle kojarzy się z bitwą, którą można wygrać lub przegrać w potyczce, jaką jest operacja czy cykl chemii. W tym kontekście staje się zrozumiałe, że rak jajnika nie cieszy się popularnością w polskich mediach, a rozdźwięk pomiędzy naukowym a potocznym obrazem choroby powiększa się.

Amerykańskie badania na szczęście dowodzą, że nawet o raku jajnika można pisać prawdę w sposób nieodbierający chorym nadziei. Okazuje się bowiem, że pojęcie choroby przewlekłej ma zastosowanie również tutaj i może dotyczyć znacznej grupy chorych, początkowo źle rokujących.